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서울시 2530장애인 일상활력프로젝트 '고령장애인 지원' 살펴보기

【에이블뉴스 김영아 칼럼니스트 】지난 9월 16일. 서울시에서는 장애인의 '아주 보통의 하루' 가 당연한 권리되는 서울을 만들겠다는 의지를 담아 '2530 장애인 일상활력 프로젝트' 를 발표한 바 있다. 2030년 까지 장애인의 보통의 삶을 보장하기 위한 다양한 제도마련을 선포했다. 여기에는 최중증장애인에 대한 지원과 접근성 확대, 인권강화와 더불어 고령화되는 장애인 지원확대 목표가 담겨있다. 이 프로젝트 내용 중 고령발달장애인들의 삶과 직결되는 내용 일부를 구체적으로 살펴보고 현장의 의견을 제시하고자 한다. 일자리 영역 장애인의
세상이야기 칼럼니스트 김영아 2025.11.14 17:07
동네에서 계속 살 권리, 발달장애인의 노후는 주민의 역량이 결정한다

【에이블뉴스 김영아 칼럼니스트】“부모님이 안 계셔도, 나는 내가 살던 이 동네에서 계속 살고 싶어요.” 많은 성인 발달장애인의 소망은 단순하다. 낯선 지역의 낯선 시설이 아니라 익숙한 이웃, 상점, 친구가 있는 동네에서 삶을 이어가는 것. 안타깝게도 당사자들의 이 같은 소망은 개인의 의지만으로는 실현되기 어렵다. 부모 사후의 돌봄공백은 갑작스레 찾아오고, 지역은 준비가 부족하다. 결국 발달장애인의 노후를 좌우하는 것은 개인의 욕구와 능력이 아닌 ‘마을의 역량’에 달려있다. 최근 한 지역의 주민들과 ‘고령발달장애인 지원의 이해’ 라는
세상이야기 칼럼니스트 김영아 2025.10.31 15:58
발달장애인과 삶의 마침표를 찍는 시간 '엔딩캠프'

【에이블뉴스 김영아 칼럼니스트】길고 길었던 추석연휴 마지막 날. 8명의 발달장애인분들과 나의 죽음을 상상하고, 미리 준비하고자 1박 2일 간의 를 진행했다. 캠프라는 이름을 들으면 놀고, 먹고, 즐기는 시간을 상상하게 된다. 비록 우리는 이틀 동안 죽음을 논하기는 했으나 캠프처럼 즐겁고, 훈훈한 분위기 속에 함께할 수 있었다. 죽음이라는 주제를 여럿이 함께 하룻밤을 보내며 나누었기에 두려움을 덜어낼 수 있는 시간이었다. 캠프는 서울시내 한복판에 위치한 공간을 빌려 내가 사는 공간에서 활동하는 듯한 느낌을 주었다. 죽음은
세상이야기 칼럼니스트 김영아 2025.10.16 14:27
그림책 토론으로 풀어보는 '발달장애인의 자립준비'

【에이블뉴스 김영아 칼럼니스트】어느 새 입추와 추분을 지나 가을의 문턱을 성큼 넘어섰다. 바람도 제법 쌀쌀하고, 긴팔과 외투를 챙겨입은 사람들의 모습도 눈에 띈다. 흔히들 가을은 독서의 계절이라 말한다. 책을 읽고 사색하며 한 해를 마무리하기 좋은 시기이다. 최근 어른들의 ‘그림책 토론’이 독서문화의 일환으로 자리잡아 가고 있다. 어린이의 전유물이라 여겨졌던 그림책이 어른에게도 좋은 컨텐츠로 평가받으면서 삼삼오오 모여 그림책을 읽는 경우를 보곤 한다. 그림책은 이미지가 중심인데다, 글자와 분량이 적어 발달장애인들에게도 좋은 교육자료
세상이야기 칼럼니스트 김영아 2025.09.26 17:29
상실과 죽음을 전해야하는 장애인복지 실무자의 딜레마

【에이블뉴스 김영아 칼럼니스트】“저희 이용인 어머니께서 암 말기 판정을 받아 남은 삶이 몇 달 안되신다고 해요. 저는 빨리 발달장애가 있는 지은(가명)님에게 어머니와의 작별을 준비하게 해주고 싶은데, 어머니는 절대 말하지 말라고 하세요. 제가 개입해서 말할 수도 없고, 안할 수도 없는 이 상황을 어떻게 해야하나요.” 장애인복지현장에서 근무하고 있는 실무자로부터 최근 받은 질문 중 하나이다. 대한민국의 많은 부모님들은 자식이 걱정할까봐, 내가 짐이 될까봐 자신의 어려움을 감추는 경우가 많다. 하물며, 내 자녀가 발달장애까지 있으니 노
세상이야기 칼럼니스트 김영아 2025.09.05 10:21
발달장애인 노후준비 자조모임의 시작

【에이블뉴스 김영아 칼럼니스트】지난 주말 라는 이름으로 발달장애인들이 스스로 자신의 노후,상실,죽음을 준비하고 계획하는 자조모임을 결성하였다. 8월 동안 다양한 채널로 홍보하였고, 참여를 희망하는 발달장애인 당사자 6명이 동참하게 되었다. 이라는 연구에 따르면, 발달장애인의 미래계획은 먼저 계획하고 준비한 경험이 있는 발달장애인 당사자나 부모가 저극 활용되어야 하며, 무엇보다 '또래모델링' '또래교수'가 효과적이고 긍정적인 영향을 줄 수
세상이야기 칼럼니스트 김영아 2025.08.25 09:37
관계망으로 풀어가는 발달장애인 노후준비

【에이블뉴스 김영아 칼럼니스트】얼마 전 성인발달장애인분들과 의미있는 시간을 가졌다. 60세 넘어 할머니, 할아버지가 된 자신의 모습을 상상하며 내가 원하는 나의 노후를 설계해보는 시간이었다. 20여 명의 발달장애인 당사자분들이 참여해주셨고, 7명 내외의 소그룹으로 나누어 밀도있게 이야기하며, 하나씩 준비해보았다. 노후를 미리 준비하지 않으면, 내가 원치않는 모습으로 노후를 맞이할 수 있기에 젋고 건강할 때 설계해야 함을 알려드리며 공감을 이끌어냈다. 참여자들은 자신의 부모님을 떠올리며, 나이든 자신의 모습을 저마다 상상하고 있었다.
세상이야기 칼럼니스트 김영아 2025.08.18 14:12
발달장애인이 리더가 된다는 것

【에이블뉴스 김영아 칼럼니스트】세상은 '리더' 와 '팔로워' 가 맞물려 움직인다. 두 개의 톱니가 잘 맞물려야 돌아가듯 사람관계도 리더와 팔로워가 잘 맞물려야 서로 윈윈하며 살아갈 수 있다. 리더와 팔로워는 직책과 권한을 의미하지 않는다. 내가 요리를 잘하고, 친구가 설거지를 잘한다면 요리할 때는 내가 리더가 되고 설거지할 때는 친구가 리더가 되어 서로의 강점을 존중하고 약점을 보완해줄 때 우리는 공생할 수 있다. 장애인복지 현장에 몸담은지 올해로 24년 째. 업무적인 공간을 벗어나 개인적 관계에서도 내 주변에는 많은 발달장애인 당
세상이야기 칼럼니스트 김영아 2025.07.31 14:57
"비장애형제자매의 무게, 혼자 견디지 않도록"

【에이블뉴스 김영아 칼럼니스트】얼마전, 장애인 형제자매를 두고 있는 '비장애 형제자매 청년 인터뷰집' 를 우연히 읽게 되었다. 5명의 청년들이 자신의 성장과정과 미래계획에 '장애가 있는 형제자매' 가 얼마나 큰 영향력을 행사하는 지 생생하게 보여주는 내용이었다. 장애인복지 현장에 오래 근무하다보니, 동료 중에도 형제자매나 부모의 장애로 인해 이 분야에 관심을 갖게 되어 시작하는 사례를 자주 접하곤 한다. 가족돌봄청년(영케어러)을 주제로 다룬 한 학술논문에서는 우리나라 비장애형제자매의 가족돌봄 시작 연령이
세상이야기 칼럼니스트 김영아 2025.07.14 09:18
발달장애인 웰다잉교육의 핵심은 '기여하는 시민' 만들기

【에이블뉴스 김영아 칼럼니스트】2024년 12월. 대한민국은 공식적으로 초고령사회에 진입했지만, 생명이 연장된 것 뿐 노후의 삶의 질은 여전히 낮다. 75세 이상 노인 빈곤율 50% 라는 엄청난 숫자가 이를 말해주고 있다. 이처럼 엇박자인 현실은 우리로 하여금 노후와 죽음의 순간에 대해 진지하게 고민하도록 만들지만, 실질적인 해답은 요원하다. 초고령사회로의 진입은 장애인들의 평균수명 연장과도 직결되는데, 올해 고령장애인이 장애인복지의 중요한 화두로 떠오른 것만 보아도 쉽게 알 수 있다. 노인복지관을 중심으로 '내가 스스로 준비하고
세상이야기 칼럼니스트 김영아 2025.06.30 09:01
발달장애인과 함께하는 '사전장례의향서' 만들기

【에이블뉴스 김영아 칼럼니스트】필자는 얼마 전 10주에 걸쳐 장애인복지 현장동료들과 '발달장애인을 위한 죽음교육' 을 주제로 학습하는 클래스를 운영하였다. 전국에 있는 사회복지사, 특수교사, 학부모, 시민옹호인 9명이 함께 매주 토요일 오전 비대면 모임을 가지며 각자의 위치에서 가진 '발달장애인' 과 '죽음' 에 대한 화두를 나누는 시간이었다. 이미 당사자의 죽음을 목도한 거주시설 시설장님이 계셨고, 발달장애인 전문요양원 설립을 준비 중이신 시설장님도 계셨다. 또한, 발달장애가 있는 자녀와 죽음, 작별 이야기를 어떻게 나눌지 고민하
세상이야기 칼럼니스트 김영아 2025.06.18 13:25
우리는 발달장애인의 기여를 인정하고 있는가?

【에이블뉴스 김영아 칼럼니스트】한 사람이 세상과 작별할 때, 우리는 마지막 인사를 나누는 시간을 갖는다. 많은 이들이 작별하는 과정에서 "사는 동안 고생 많으셨습니다. 이제 편히 쉬세요. 참 감사했습니다" 라는 말을 전하곤 한다. 그들이 내게 직접적으로 기여한 바가 있든 없든 우리 사회가 움직이고 발전하는데 기여한 어른에 대한 예의를 담아서. 사람이 어울려 살아간다는 건 서로에게 영향을 미치고, 도움을 주고받는 것을 의미한다. 한 사람이 다른 사람에게 일방적으로 주기만 하는 경우도 없고, 받기만 하는 경우는 존재할 수 없다. 나는
세상이야기 칼럼니스트 김영아 2025.05.28 11:18
발달장애인의 죽음이해를 돕는 법 “죽음 관련 직업 알기”

【에이블뉴스 김영아 칼럼니스트】2015년 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률이 시행되면서, 발달장애인의 자기결정권을 향상시키기 위한 노력이 지속되고 있다. 물론 이는 법률과 별개로 마땅히 주어져야할 인간으로서의 기본권리이다. 하지만, 여전히 당사자에게 권한이 잘 주어지지 않는 영역이 죽음과 사별에 대한 영역이다. 발달장애인들이 감당하고 이해하기 어려울 거란 이유로, 나부터 직면하기 두렵단 이유로 우리는 죽음을 논하는 것을 꺼려한다. 우리나라가 초고령사회로 접어들고 노인인구가 증가함에 따라 웰다잉 교육도 활성화되고 있다. 자신의
세상이야기 칼럼니스트 김영아 2025.05.02 08:58
선진국은 고령발달장애인 지원을 어떻게 하고 있을까?

【에이블뉴스 김영아 칼럼니스트】올해 사회복지공동모금회에서는 고령장애인 지원을 위해 120억의 후원금을 장애인복지 현장에 배분했다. 또한, 지난 4월 7일 한국장애인복지관협회에서는 전국의 장애인복지관 실무자들을 대상으로 고령장애인에 대한 지원모델을 제시하는 교육을 진행한 바 있다. 대한민국의 초고령사회 진입과 더불어 장애인의 고령화, 특히 고령 발달장애인 지원문제가 뜨거운 감자로 떠오르고 있다. 선진국의 경우 40세 전후를 기준으로 '발달장애인의 노년기' 기준을 수립하여 각종 지원책을 제공하고 있지만, 현재 우리나라는 연령기준조차 마
세상이야기 칼럼니스트 김영아 2025.04.18 16:16
상실과 애도에는 장애가 없다

【에이블뉴스 김영아 칼럼니스트】 어떤 사람과 관계가 끊어지거나 헤어지는 일, 어떤 것이 없어지거나 사라지는 일. 우리는 이것을 ‘상실’이라 말한다. 사람은 사는 동안 숱한 만남과 헤어짐 속에 상실을 경험한다. 아끼던 색연필을 다 써서, 키우던 화분이 말라죽어서, 사랑하던 사람과 헤어짐을 겪어서 등 크고 작은 이유로 상실을 겪으며 산다. 상실 중 가장 충격과 후폭풍이 큰 일은 단연 사별이다. 특히나 형제자매, 부모와 같은 가족과의 사별은 어느 것과도 비교 불가한 엄청난 상실감을 가져온다. 이때 가족과의 작별을 받아들이고 인정할 수 있
세상이야기 칼럼니스트 김영아 2025.04.10 14:04
고령발달장애인 노후준비로서의 ‘직업’의 의미

【에이블뉴스 김영아 칼럼니스트】 한국장애인고용공단에서 발표한 자료에 따르면 2020년 기준 우리나라 발달장애인의 평균연령은 36.9세로 발달장애인 조기노화 시작연령인 40세에 평균연령이 가까워지고 있다.발달장애인의 ‘고령’ 기준은 나라마다 상이하지만 보통 40세를 기준으로 설정되는 경우가 많다. 일본의 경우 40세부터 고령발달장애인으로 칭하며, 개인의 노화정도에 따라 고령장애인 서비스 기준을 유연하게 적용하고 있다.미국의 경우에도 미국장애인법(ADA)에 40세를 고령발달장애인의 기준으로 설정하고 있다. 반면, 우리나라는 고령발달장애
세상이야기 칼럼니스트 김영아 2025.03.24 16:02
발달장애자녀를 둔 부모의 노후준비 이중고

【에이블뉴스 김영아 칼럼니스트】 오는 2026년 3월 이 시행된다. 특정 대상이 아닌 전국민 돌봄을 기조로 하는 이 법안은 시행까지 1년 남았다.지난 2월 13일 국회의원회관에서 가 개최됐고, 장애계에서 참석한 분들이 과반수를 차지할만큼 장애인들의 관심이 높았다. 이는 법안 마련 단계에서 장애계를 배제한 후폭풍에 따른 것으로 풀이된다. 필자는 이날 현장에 참여하여 토론회의 열기를 피부로 느낄 수 있었는데, 한 달여가 지난 지금도 잊혀지지 않는 사례가 있었
세상이야기 칼럼니스트 김영아 2025.03.10 14:55
발달장애인의 자기주도적 작별준비

【에이블뉴스 김영아 칼럼니스트】 사람중심실천, 자산기반접근 등 발달장애인의 욕구를 넘어 강점과 자기주도성을 중심으로 한 다양한 실천가치가 장애인복지 현장에 뿌리내리고 있다. 공급자 중심인 장애인복지 서비스의 한계를 없애고 당사자와 그들의 가족에게 선택권과 주도권을 부여하자는 것이 기본 골자이다. 교육, 노동, 의료, 지역사회활동, 돌봄, 취미여가 등 한 사람의 생애 전반에 걸쳐 당사자에게 주도권을 부여하는 방향으로 점차 진화하고 있다. 그런 와중에 유독 주도권에서 배제된 영역이 '죽음' 이다. 대부분의 사람들은 죽음을 두려워하기에
세상이야기 칼럼니스트 김영아 2025.02.24 07:47
장애인복지 실무자의 죽음 경험, 자기돌봄이 먼저입니다

【에이블뉴스 김영아 칼럼니스트】 필자는 올해로 장애인복지 현장에서 근무한 지 24년차 되는 장애인재활상담사이다. 24년은 한 생명이 태어나 자립하는 성인이 될 만큼 짧지 않은 기간이다. 수 많은 장애인당사자분들과 만나고 동료들과 합을 이루며 숱한 일들을 만들고, 해결하며 살아왔지만 여전히 어색하고 어려운 건 ‘죽음’을 대할 때이다. 나와 함께한 장애인당사자의 죽음, 부모님의 죽음을 마주한 당사자, 반려동물과의 작별을 준비하는 당사자 그리고 당사자의 죽음으로 상실을 경험하는 현장동료까지. 휴먼서비스를 업으로 삼은 자의 피할 수 없는
세상이야기 칼럼니스트 김영아 2025.02.10 16:26
발달장애인 사별&죽음준비교육 과연 필요할까?

지난 2024년 3월. 발달장애인 가족과 현장 실무자들을 대상으로 ‘발달장애인 사별&죽음준비교육의 필요성’을 묻는 설문조사를 실시했다. 올해로 24년째 장애인복지 현장에서 발달장애인들을 만나고 있는 필자는 발달장애인들의 사별&죽음준비교육이 필요성을 몸으로 느끼고 있던 터였다. 이것이 나만의 욕구인지, 다른 관계자들의 인식은 어떠한지 객관적으로 알아볼 필요가 있었기에 자체 설문지를 제작해 온라인으로 배포했다. 조사내용 중 일부 유의미한 결과를 공유하고, 향후 정책과 실무적 방향을 도출할 수 있도록 시사점을 제시하고자 한다. 이번 조사
세상이야기 칼럼니스트 김영아 2025.01.20 10:58

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