인천광역시에 거주하는 유가영(가명, 여, 40대, 지체 1급)씨는 척수장애인으로 하루하루 넬라톤 카테터(단순도뇨)를 받아야 하지만 이를 받을 수 없어 가슴이 먹먹하다.

최근 장애인활동지원 중계기관으로부터 ‘활동보조인이 넬라톤을 시행하는 것은 불법의료 행위’라며 연계시켜 줄 수 없다는 답변을 들었기 때문이다.

넬라톤은 척수 신경마비로 소변처리를 자율적으로 하지 못하는 척수장애인을 위한 소변처리 방법이다. 직접 요도에 관을 삽입, 방광까지 연결시켜 소변을 빼내는 것을 말한다.

건강보험심사평가원에 따르면 넬라톤은 의료행위 처치 품목(건강보험수가청구 목록)으로 일정 의료자격을 갖춘 (가정)간호사 등만이 할 수 있다.

넬라톤은 기본 하루 4~5회, 많게는 7~8회까지도 시행되며, 넬라톤을 하지 않을 경우 자칫 방광이 팽창해 터지거나 소변이 신장(콩팥)으로 역류하는 등의 부작용이 발생한다.

유씨는 그렇다고 급여종류에 따른 방문간호, 즉 방문간호사를 통해 넬라톤을 받기도 어려운 실정이다. 너무나 비싼 수가와 제한된 규정 때문이다.

현재 방문간호에 따른 급여는 30분 미만(3만1760원), 30~60분 미만(3만9850원), 60분 이상(4만7940원)을 지불해야 한다. 또한 방문간호는 최대 1주 3번, 월 12번으로 제한하고 있다.

방문간호 서비스를 받기 위해서는 먼저 의사로부터 ‘방문간호지시서’를 발급받아야 하는데 이 때도 최저 4490원에서 최고 5만4580원이 소요되며, 바우처 카드로 결제된다.

반면 유씨의 활동지원 급여는 94시간(81만원)에 불과하다. 이 때문에 사실상 활동보조인과 방문간호를 함께 병행하는 등에는 어려움이 있다고 A씨는 주장한다.

자가 넬라톤을 하는 척수장애인들도 많지만 유 씨는 이마저도 쉽지 않다. 손사용은 가능하지만 손감각이 다소 떨어져 실질적으로 자가 넬라톤이 어려운 실정이다.

유씨의 넬라톤은 현재 따로 인근에 거주하는 노모가 해주고 있는 실정으로 법을 어기고 있는 셈이다.

이에 유씨는 장애인활동지원제도가 척수장애인을 위해 보다 현실성 있게 개선돼야 한다고 강조한다.

유씨는 “활동보조인의 업무 중 하나가 신변(대·소변)처리”라며 “넬라톤 역시 척수장애인을 위한 신변처리 인만큼 활동보조인이 할 수 있도록 해야 한다”고 주장했다.

이어 “병원에서도 넬라톤은 간병인들이 하고 있고, 가족 등이 집에서 넬라톤을 할 수 있도록 교육하는 기관도 있다”며 “현재 구조는 현실성이 떨어진다”고 덧붙였다.

소변이 시간 맞춰 나오는 것도 아니고, 크게 넬라톤 방법이 어렵지도 않은 만큼, 의료인 뿐 아니라 활동보조인도 교육을 통해 넬라톤을 할 수 있도록 개선방안이 필요하다는 것.

특히 유씨는 이 과정이 쉽지 않다면 합법적인 방문간호 서비스를 받을 수 있도록 방문간호서비스 구조가 개선돼야 한다고 피력했다.

유씨는 “척수장애인이 넬라톤을 방문간호사로부터 받아야 한다면 방문간호 수가를 내리거나, 방문간호 사용 가능한 급여 및 횟수를 늘려 척수장애인의 부담을 줄여야 한다”고 강조했다.

이에 대해 보건복지부는 문제 해결이 쉽지 않다는 입장이다.

복지부 관계자는 “활동보조인의 넬라톤이 불법인 만큼 활동보조인에게 넬라톤을 할 수 있도록 하는 것은 사회적으로 논란이 될 수 있다. 활동보조인의 교육수준을 보면 아직 요양보호 수준보다 떨어진다. 만에 하나 문제들이 발생할 수 있다”고 밝혔다.

이어 “활동지원의 방문간호는 노인요양보호와 맞물려 있어 수가 등을 내리는 것은 어렵다”며 “개별적으로 지역사회 보건소 방문간호서비스 등을 문의하는 것이 좋을 것으로 본다”고 조언했다.

한편 서울시내 보건소 확인 결과, 넬라톤은 보건소 방문간호서비스 업무에 포함돼 있지 않았다.

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