아내는 사생활이 없다. 사고하고 판단하지 못해 24시간 누군가의 보호를 받지 않으면 살아갈 수 없는 1급자폐성장애인 아들을 25년 간 돌보고 있기 때문이다. 한 마디로 죽을 수도 없어서 산다는 표현이 적절하다.

아내가 2000년과 작년 가을 아들양육 스트레스 누적과 고통으로 인해 갑자기 쓰러져 병원으로 옮겼고, 입원치료 진단이 내려졌다. 돌봐야할 아들 걱정에 그 많은 서울시내의 장애인단기보호시설을 돌아다녔다.

그렇지만 인원이 많아 돌봐줄 수 없다는 앵무새 같은 답변 밖에 듣지 못했다. 중환자를 통원치료 시켜야 하는 현실은 중증장애인 엄마들에겐 고통이라는 표현도 부족하다.

이런 현실을 누가 알까? 대통령, 장관, 국회의원, 공무원? 정답은 ‘아니올시다’이다. 오직 장애인 부모들만 알고 겪는 현실이다.

사정이 이러니 장애인 엄마들은 아플 수도 없고, 더구나 죽을 때 자식 때문에 죽을 수도 없다. 죽고 나면 누가 불쌍한 우리 자식을 돌봐 줄 것인가?

최근 가장 많은 부모들의 상담사례는 자폐성장애인이나 중증뇌병변 장애인 또는 중증·중복장애인 엄마들이 자녀 양육의 고통을 견디지 못하고 가출을 하거나, 이혼이라는 극단적인 선택으로 가족을 버리고 가정을 떠나는 일이다.

엄마가 없는 가정의 장애인이 갈 곳은 생활시설 이외에 선택의 여지가 없다. 하지만 그 시설마저도 절대적으로 부족해 더 열악한 곳으로 버려지거나, 가족해체와 가정파괴로 이어지는 사례가 점점 늘어나고 있다. 이대로 방치하면 심각한 사회 문제가 될 수 있다.

이 모든 것이 중증장애인과 그 부모들의 삶을 알지 못하는 현장경험 없는 사람들이 탁상공론으로 결정한 정책 탓이라면 발끈할 사람들이 많겠지만, 그것이 사실이다.

장애인과 부모들의 의견을 반영하지 못한 정책은 끊임없는 저항을 불러 오고, 정착을 못하고 있는 것이 그 증거다. 제발 정책 도입에 당사자와 부모, 현장의 목소리에 귀 기울여 달라고 부모들은 절규하고 있다.

장애인들의 삶의 질을 보장하고 엄마들이 가출과 이혼으로 가정을 떠나지 않게 하기 위해서는 장애인 개인보다 장애인 가정을 보호해서, 장애인이 가족의 따뜻한 사랑으로 생활할 수 있는 인프라 구축이 시급하다. 또, 무엇보다 국민 모두가 중증장애인과 그 가족을 이해하는 것이 선결돼야 한다.

장애부모들의 절규를 모르겠다면 이명박 대통령, 진수희 보건복지부 장관, 백희영 여성가족부 장관, 윤증현 기획재정부 장관, 이재선 국회 보건복지위원장, 시·도지사에게 1급 자폐성 장애인 아들을 1박 2일 빌려 줄 테니 여러분 가족과 함께 생활해 볼 것을 제안한다.

그러면 중증장애인 엄마들이 얼마나 고통스럽게 살아가는지 알게 되고, 중증장애인과 엄마들을 위해 무엇을 어떻게 해 줘야 하는지 답이 나올 것이다. 기획재정부에서는 왜 장애인 복지예산을 증액 해 줘야 하는지 해답을 얻을 수 있고, 장애인 복지 예산에 난도질 하는 일은 할 수가 없을 것이다.

“이제 여러분의 진정성 있는 답변을 기다리면서 엄마들과 함께 희망의 청사진을 그리고 있겠다. 제발 장애인 자식 때문에 아파서도 안 되고, 죽을 수도 없는 장애인 엄마들 좀 살려 주고, 장애인 가정 보호를 위한 탁상공론은 그만 하고, 현장을 발로 뛰어 다니면서 현실성 있는 정책을 마련해 달라.”

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