석암베데스다요양원 생활인 이은주씨. ⓒ이은주

안녕하세요! 저는 뇌성마비 1급 장애인입니다. 지금 석암베데스다요양원에서 건강한 삶을 꾸려나려고 열심히 노력하며 행복하게 생활하는 아주 평범한 사람, 이은주입니다.

제게 주어진 삶은 최고보다 최선을 다 하는 것이라 생각됩니다. 많은 장애인 분들은 자립생활을 하기를 원합니다. 다시 말하자면 홀로서의 꿈을 꾸고 있습니다. 그 어떤 누구에게도 자신의 삶을 구속받기 싫어합니다. 지역사회에 나오기 위해 몇 십년동안 좋건 싫건 몸 담아온 시설을 비판하며 사회, 국민들에게 도움의 요청을 구하기도 합니다.

자신들이 지금 처해져 있는 상황을 파악하지 못하고 그저 자유라는 선언을 하며 길에서건 어디에서건 투쟁을 하여 자립생활의 권리를 소리 높여 외치고 있습니다. 그들의 입장에 서면 충분히 이해가 가고 알 듯 같지만 그러나 현실을 따져볼 때엔 그게 다가 아니라는 것입니다.

시설에서는 24시간 그들의 손과 발이 되어 가까이서 돌봐주고 그들이 가는 죽음의 길도 함께 동행해주지만 자립홈과 지역사회에서 지내게 되면 그러지 못하며 무슨 급한 일이 생겨도 얼른 손을 쓸 수 없다는 것입니다. 그러니까 홀로서기를 한다는 것은 보통 어려움이 따른 것들이 아님을 권해드리고 싶습니다. 홀로서기 본인의 생각으로 마음가짐으로 쉽게 이루어진 것이 아닙니다. 지금 세상엔 비장애인도 하지 못한 것들이 얼마나 많은지 아마 모른 것입니다. 겉으론 다 하며 사는 것 같아 보이지만 자세히 알고 보면 그러지 못합니다. 이 점을 장애인 분들도 알아야 하고 받아들어야 합니다.

이게 우리가 만나는 현실입니다. 자유의지의 자립생활은 아무 것도 구속받지 않고 한번 자신의 개성대로 살아보는 것의 중심적인 것 뿐이지 소중한 삶의 의미와 그 뜻의 방향이 어느 쪽에 흘러가야 하는지를 아직까지 모르고 있다는 것입니다.

눈에 보이는 것만 생각을 하여 그대로 실행에 옮기려고 노력할 뿐, 보이지 않는 삶의 깊이를 이해하기가 매우 어렵다는 사실입니다. 아직까지 우리나라 사회는 장애인 분들을 받아들이는 것에 대하여 그리 넉넉하지 못하며 공짜가 허용되지 않는 점을 알아야할 것입니다. 지금 현재 자립생활을 꾸려나가고 있는 장애인 분들께 묻고 싶습니다. 본인이 꿈 꾼 삶에 대하여 대만족하시나요. 어려움을 따르지 않으시나요. 이런 질문에는 아마 대답하기에 좀 망설일지도 모릅니다. 이런 질문에 대하여 계속 무의미하기 때문에 에이블뉴스에서나 여러 사이트에서 장애인 분들의 자립생활에 대해서 기사화되어 오르고 있는 것이지요.

장애인 여러분들게 전합니다. 자신의 전부를 맡긴 삶의 결정은 다시 한 번 깊게 생각해보시고 후회하지 않는 만큼만 진행을 했으면 하는 바랍니다. 이렇게 고생스럽게 힘들게 투쟁을 하지 아니해도 충분히 장애인 분들께서 선택하신 곳에서 자립생활을 하면서 멋진 꿈을 키워나갈 수 있을 것입니다. 각자 판단하는 개념이 다를 수도 있겠지만 말입니다.

각자 스스로 주어진 삶을 발전시키는 것도 중요하리라 생각됩니다. 각자가 선택한 성장의 뿌리가 잘 내리어야 그 영양이 골고루 공급이 되어 원하는 삶의 변화를 이루어 낼 수 있다는 것입니다. 우리 서로 한번 맞는 곳을 찾아 삶을 멋지게 설계해보아요.

점점 낡은 사회는 물러가고 새롭게 거듭난 사회로 변화되고 있으니까 그것에 위안을 얻으며 잘못 된 것이 있으면 함께 토론해 의견을 내어 해결하도록 힘쓰면 되고요. 같은 장애인 입장에서 말하는 것입니다.

이 글에 많은 장애인 분들에게 시설사회와 지역사회 자립생활을 두고 한번 각자 처해져 있는 현실의 상황을 비교해보고 판단을 하시어 좋은 방법을 찾으셨으면 하는 바람이어서 걱정스러운 저의 마음을 남겨봅니다.

*이 글은 사회복지법인 석암재단 석암베데스다요양원 생활인 이은주씨가 보내온 기고문입니다. 에이블뉴스는 언제나 애독자 여러분들의 기고를 환영합니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 편집국(02-792-7785)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있도록 기고 회원 등록을 해드립니다.

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