“늦었지만 활동지원서비스를 받고 공공일자리에 참여하며 일상과 사회생활을 영위할 수 있었습니다. 하지만 65세가 지나자마자 서비스시간이 210시간 이상 감소하면서 다시 저는 자유를 박탈당하고 있습니다.”

뇌병변장애인 최윤선 씨는 만 65세가 지나면서 장애인활동지원서비스 삭감과 근로지원서비스가 중단된 현실을 토로하며, 나이와 무관하게 활동지원서비스를 보장받을 수 있도록 사회보장 장치를 법률로 제정해달라고 촉구했다.

더불어민주당 강훈식 의원과 한국장애인자립생활센터협의회가 25일 오전 10시 국회의원회관에서 개최한 ‘장애인 활동지원제도의 현황과 과제’ 토론회에서다.

서비스 급여 총 210시간 감소, 8개월간 약 천만 원 개인부담

평생을 장애인으로 살면서 사회생활과 인간관계 등의 격리와 차단된 생활을 했다는 최윤선 씨는 부모님께서 돌아가신 후 2007년부터 시작된 활동지원서비스를 통해 충분하지는 않았지만 일상과 사회생활을 보장받을 수 있었다. 또한 64세 때는 근로지원서비스를 받으면서 권리중심 중증장애인 맞춤형 공공일자리를 통해 일도 시작했다.

하지만 지난해 9월 만 65세가 지나면서 서울시는 활동지원서비스 150시간을 삭감했고, 보건복지부는 활동지원서비스 3구간에서 7구간으로 하향 조정해 권리중심 일자리에 참여 할 수 없게 되면서 근로지원서비스 60시간 이상이 중단돼 총 210시간 이상의 급여시간이 감소하게 됐다.

최윤선 씨는 “이를 복지부 활동지원서비스 시급과 근로지원 시급으로 환산하면 총 2,91만 2,700원 이상을 본인이 매월 부담하라는 것”이라며, “활동지원사들의 일부 무료 지원과 가족 일부 지원으로 2022년 12월부터 2023년 7월까지 8개월간 1,085만 7,100원을 개인 부담했다”고 토로했다.

이어 “우리 만 65세 이상의 고령 장애인은 현재 국가와 지자체으로부터 침묵의 유기를 당하고 있다. 왜 이렇게 활동지원법을 65세가 넘으면 신청할 수 없게 제정하고, 복지부에서는 장기적 안목에서 장애인의 사회보장제도를 마련해야 하는데 재정적 이유만으로 우리의 자유를 박탈하는 것에 앞장서고 있는지 묻고 싶다”고 덧붙였다.

마지막으로 “나이와 무관하게 활동지원 서비스를 받을 수 있는 사회보장 장치를 법률로 제정해 모든 국민과 사람이 장애가 생겼을 때 당당하게 권리를 보장받으면서 불안이나 격리 없이 같은 사회에서 함께 살아갈 수 있도록 해달라”고 강조했다.

발달장애인 활동지원 필요성 담지 못한 ‘활동지원서비스 수급자격심사’

발달장애청년의 부모 연세대학교 사회발전연구소 정병은 객원연구원은 “발달장애인 부모로서 활동지원제도에는 허와 실이 있다”면서 “이전에는 재가장애인을 가족이 돌보는 것을 당연하게 생각했지만, 타인에 의한 장애인 돌봄에 대한 인식이 가시화됐다”고 설명했다.

또 “활동지원제도가 장애인 당사자의 자립과 일상생활을 지원해주어 자립하고 삶의 질을 높이기 위해 도입이 됐는데, 가족이 아닌 다른 사람과 시간을 보낼 수 있는 경험을 축적할 수 있는 등 장애인 자립에 많은 도움이 된다고 생각한다”며 “특히 부모 입장에서도 사회생활을 이어나가는데 도움이 되고 있다”고 덧붙였다.

이어 “반면 몇 가지 문제도 존재하는데 먼저 장애인활동지원서비스 수급자격심사가 신체적인 서비스 필요성에 대한 질문만 해서 심사가 제대로 이뤄지는지 의문이다. 결국 2018년 당시에는 57시간, 현재는 60시간을 서비스받고 있다”고 말했다.

마지막으로 “활동지원사 대부분이 여성이다 보니 성인 남성장애인, 특히 활동지원 시간이 적고 비규칙적이며 주말 지원을 희망할 때는 활동지원사 매칭은 거의 불가능한 것이 현실”이라며 “또한 표준과정이 40시간의 교육과 현장실습 10시간에 불과한 과정으로 활동지원사 양성이 제대로 이뤄지는지 의문”이라고 꼬집었다.

‘서비스지원종합조사·보존급여’ 등 문제 산적

장애인자립생활센터판 서기현 소장은 “서비스지원종합조사는 구성 자체가 신체장애인 위주로 돼 있어 정신적 장애 특성을 전혀 고려하지 못하고 있다”며, “이러한 실정에 활동지원서비스 월 최대 480시간을 이용할 수 있는 1구간 수급다는 고작 24명이며 전체 수급자의 82.9%가 일 5시간 이하에 해당하는 12~15구간에 머무르고 있다”고 밝혔다.

이어 “기존에 만 65세 도래자들은 노인장기요양서비스만 받을 수 있고 활동지원서비스를 받지 못했다. 올해 1월부터 장기요양에 더해 활동지원 추가 이용이 가능해졌지만, 적절하지 않은 자격 기준과 계산 방식으로 인해 서비스시간이 삭감되는 경우가 많다”고 지적했다.

이외에도 급여조사 절차내 당사자 권한 행사 및 참여 부재, 장애인 활동지원에 대한 과도한 본임부담금, 불안정한 급여 체계와 불합리한 단가 구조 등 활동지원 운영의 불안정한 요인 등 문제가 있는 설명이다.

이에 서기현 소장은 ▲서비스지원종합조사에 따른 활동지원 급여 구간별 서비스 총량 확대 ▲기능제한 영역 위주의 판정 체계 개편 ▲재원 확충을 통한 노인요양 서비스 확대 및 당사자 선택권리 보장 ▲서비스 사정 절차 내 당사자 권한을 강화 ▲본인부담금 단계적 폐지 등을 제언했다.

활동지원사 제도 개선, “의료적 지원 포함해야”

공익인권변호사모임 희망을만드는법 최현정 변호사는 “활동지원제도는 장애인의 인간다운 생활을 할 권리, 생명권, 자기결정권, 행복추구권 등을 보장하기 위한 핵심적인 제도”라며 “장애인활동법의 제정 목적, 기본 원칙 등에서도 당사자의 욕구와 필요를 고려할 것을 선언하고 국가와 지자체의 예산 마련 의무를 명시했다”고 전했다.

이어 “서비스 총량(예산) 확대, 장애인 당사자의 욕구에 부합하는 판정도구 마련, 수급자격심의위원회에 당사자 참여, 65세 제한 폐지를 포함한 활동지원급여 신청자격의 확대, 본인부담금 폐지 등은 행정부와 행정청의 의무”라며 “더 나아가 현재 신체활동 중심의 활동지원제도를 어떻게 확장할 것인지 고민해야 한다”고 피력했다.

전국장애인부모연대 김신애 중복장애 위원장은 “가래 흡인, 경관영양, 위루·장루관 관리, 투약 등 의료적 지원이 필요한 중증장애인이 분명히 있다. 의료진들이 해야 할 지원이지만 제도적으로 한계가 명백해 대부분 가족과 특수교사, 실무사, 활동지원사들이 지원해주는 것이 현실”이라고 지적했다.

이어 “이에 대해 전국장애인부모연대 중복장애 위원회는 많은 토론을 진행했고, 장애인의 상황이 달라서 하루 몇 시간 지원이 가능한 방문간호보다는 일상적으로 옆에 있는 사람이 지원하는 것이 타당하다고 의견을 모았다”고 전했다.

마지막으로 “우리는 전문 활동지원사가 의료 행위에 대한 중요성과 기술을 익히고 안전하게 지원하는 것을 요구하기도 했다. 활동지원사들이 의료적 지원에 대한 여러 방법을 배우고 각종 약품을 관리하는 법 등 매뉴얼을 만들고 교육해야 한다는 것”이라며 “이에 의료적 지원이 가능한 활동지원사들을 양성해서 배치해야 하고 관련해 법과 제도를 정비해 지원사의 노동권을 보호해야 한다”고 강조했다.

복지부, “활동지원제도 계속 발전하고 그만큼 예산 투여되고 있다”

복지부 장애인서비스과 백경순 과장은 “현 정부는 약자복지를 강조하면서 장애인도 그 대상으로 보고 있다”며 “많은 고민을 하고 있고 예산적인 부분에서도 기획재정부와 지속적으로 소통하는 등 노력하고 있다”고 전했다.

이어 “보존급여는 장기요양으로 넘어갔던 부분이 활동지원을 추가로 드리는 부분으로 들어왔는데 더욱 강화해 나가는 구조다. 다만 장기요양체계는 사회보험 제도이고 보험료로 운영되다 보니 활동지원과 병행되는 부분에 대해서는 적합성 등에 대해 고민을 하고 있다”고 덧붙였다.

아울러 “본인부담금의 경우 취지 자체가 본인 자립지원과 함께 가족 돌봄부담 완화의 측면을 함께 살펴보고 있기에 연구를 진행하고 있다. 또한 활동지원 단가도 매우 중요한 부분인데 근로기준법이라던가 최저임금 이상, 가산급여를 통해 최대한 처우개선 향상할 수 있도록 운영해 나가고 있다”고 말했다.

마지막으로 “말씀해주신 내용은 현재 진행하고 있는 연구진과도 하나하나씩 논의를 해나가야 하는 것으로 보인다”며 “장애인 활동지원제도는 계속해서 변화하고 발전되고 있으며 그만큼 예산 증가율 투여되고 있다”고 밝혔다.

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