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그럼에도 삶은 계속되어어야 한다

중증정신질환 중의 하나인 조현형 성격장애를 진단받은 순간을 떠올려보면, 당황스러움과 충격의 연속이었다. ‘Schizotypal’이라는 철자를 구글에서 검색해보고 그것이 뜻한 의미를 알게 되었을 때, 나는 내가 정말로 ‘미친 사람’이 되었다고 생각했다.여지껏 나를 괴롭힌 동급생들과 사회가 잘못되었다고 생각하고 살아왔는데, 정말로 잘못된 것은 나였을까? 거기까지 생각이 미치니 그 충격이 실로 커서 나를 진단하고 치료한 전문의에 대한 불신과 피해사고로 이어질 정도였다.나는 결국 죽음을 생각하기에 이르렀다. 언제, 어디서, 어떻게 죽을지
세상이야기 칼럼니스트 조미정 2023.12.27 15:33
'able'에서 'disable' 하게 되더라도

최근 들어 시달리게 된 생활고로 인해 나는 부수입이 절실해졌다. 마침 감사하게도 여러 곳에서 집필 기회를 주셔서 10월에 글 여섯 편을 쓰게 되었다. 어떤 날에는 밤을 새워서 10,000자를 썼다. 어떤 날에는 2시간에 글 두 편을 탈고하기도 했다.너무 열심히 일했던 탓일까. 나는 병이 났다. 아니, 일시적으로 장애를 얻게 되었다. 왼쪽 팔이 너무 아파서 출근을 할 수 없게 되었다. 부랴부랴 찾은 병원에서 목디스크 의심 진단을 받게 되었다.목에 이상이 생기니 팔과 손을 쓸 수 없게 되었다. 손이 아픈 데다가 힘까지 들어가지 않았다.
세상이야기 칼럼니스트 조미정 2023.11.24 16:59
당사자적으로 칼럼 쓰기

나는 ‘에이블뉴스’에 정신적 장애 당사자의 관점에서 칼럼을 쓰고 있다. 좋지 못한 반응을 얻을 때도 있었지만, 좋은 반응을 얻은 적도 많다. 당사자의 입장을 명확하게 잘 드러낼 수 있는 칼럼은 정신적 장애 당사자에게 큰 힘이 된다. 장애 운동에는 이론이 필요하고, 그 이론은 당사자들이 남기는 글에서 시작되기 때문이다.칼럼은 언론에 자신의 의견을 논리적으로 전개하는 글이다. 당사자의 관점이 드러나는 칼럼을 쓰는 법을 익히면 자기옹호 역량을 실현하는 데에도 도움이 될 것이다. 필자가 칼럼을 쓰는 방법을 당사자 독자 여러분께 살짝 전해드
세상이야기 칼럼니스트 조미정 2023.10.31 17:23
사회복지사 여러분께 부탁드립니다

정신장애인은 여러 전문인력을 만나며 서비스를 제공받는다. 정신건강복지센터와 당사자단체 등 많은 기관도 정신장애인에게 서비스를 제공한다. 특히나 정신장애인에 대한 일반 장애인복지 서비스 참여 장벽이 철폐되면서(장애인복지법 15조 폐지) 정신장애인을 일반 장애인복지관 등에서 어떻게 지원할 것인가가 화두로 떠오르고 있다.나는 사회복지사 자격증도 없고 전문적인 경력도 거의 없는 당사자일 뿐이다. 그러나 당사자의 입장에서 느낀 것들을 기반으로, 사회복지사 여러분께 부탁드리고 싶은 말씀을 이 지면을 빌려 전하고자 한다.당사자의 역량을 믿어야
세상이야기 칼럼니스트 조미정 2023.10.30 16:41
경증 발달장애인의 아픔은 ‘극소수’가 아니다

발달장애계에서 외침이 가장 크게 들리는 쪽은 아마도 발달장애인의 부모집단일 것이다. 당사자의 부모는 발달장애인을 가장 가까이에서 지켜보고 돌보며, 발달장애인이 마주하는 여러 어려움을 함께 경험하기 때문이다.부모집단을 비롯한 발달장애계 대부분의 관심사는 최중증 발달장애인의 24시간 돌봄체계 구축일 것이다. 이러한 흐름 속에서 경증 혹은 미등록 발달장애인은 소외되고 있다.발달장애인 부모 카페에 접속하면, 일반 학교를 다니거나, 대학에 진학하거나, 취업한 발달장애인은 극소수의 사례라고 말하는 사람들이 많다.보건복지부가 발표한 2021년
세상이야기 칼럼니스트 조미정 2023.10.06 17:05
정신장애인은 월급날이 두렵다

직장인이라면 누구에게나 월급날은 돌아온다. 월급이 들어오면 어떤 물건을 살지, 기념으로 외식을 하거나 친구와 놀러갈지, 저축을 할지 고민하며 월급날을 기다린다. 그러나 나에게만은 월급날이 기다려지지 않는다. 정신장애인의 월급날에 대한 두 가지 이야기를 들려드리겠다.정신장애인은 카드값이 두렵다나는 신용카드를 네 장 쓰고 있다. 두 개는 일상용, 하나는 할부용, 하나는 임시용으로 용도를 나누어서 쓰고 있다. 내가 신용카드를 쓰게 된 이유는 다소 슬프다. 나에게 현금이 얼마 없기 때문이다.나는 정신장애인 일자리에 취업하여 월급만큼은 안정
세상이야기 칼럼니스트 조미정 2023.09.25 15:49
자폐스러운 아바타로 살아가기

드디어 ‘자폐 스펙트럼과 하이퍼월드’ 서평 시리즈의 마지막 글을 보여드리게 되었다. 필자의 생업으로 인해 연재가 늦어지게 된 점에 대해 사과드리며, 기다려주셔서 감사하다는 말씀을 전한다.‘세컨드라이프’에서는 각자가 원하는 아바타의 모습으로 가상세계에서 살아간다. 이때 아바타는 생김새, 체형, 종(種) 등의 외형적인 모습뿐만 아니라 이름, 성별, 직업, 언행의 정신적인 요소까지 자신이 원하는 모습으로 꾸밀 수 있다.어떤 당사자는 자폐인으로서의 자신을 숨기는 것을 선택하기도 한다. “신경전형인의 단일한 관점만으로 규정되는 것이” 싫을
세상이야기 칼럼니스트 조미정 2023.09.18 16:46
자폐인에게 피장파장의 자세를

한국 사회가 중시하는 것 중의 하나는 바로 ‘역지사지易地思之(처지를 바꾸어 생각함)’이다. 그리고 한국 사회가 가장 싫어하는 것은 ‘피장파장의 오류(상대방의 잘못으로 자신의 잘못을 정당화함)’일 것이다. 이 두 가지는 타인의 마음을 헤아리고 겸손의 미덕을 아는 것이 좋은 인간상이라고 가르치는 것만 같다.그런 점에서 ‘이중공감문제(Double Empathy Problem)’은 정말 도발적인 가설이 아닐 수 없다. 자폐인은 비자폐인을 이해할 수 없고 그로 인해 커뮤니케이션 오류가 일어난다. 그러나 이러한 몰이해는 비자폐인도 마찬가지다.
세상이야기 칼럼니스트 조미정 2023.09.11 13:56
무능력이 다양성이 되지 못하는 사회

이 칼럼은 지난 8월 11일 후견신탁연구센터에서 주최한 공동학술대회 ‘우리의 인권을 우리와 함께 이야기하자’에서 필자가 발제했던 것을 매체 특성에 맞게 다시 정리해서 보낸 원고이다.후견신탁연구센터 공동학술대회 ‘우리의 인권을 우리와 함께 이야기하자’에 좋은 기회를 얻어 패널로 참여하게 되었다. 회장에서 자료집을 받아들고 천천히 살펴보다가 한동안 잊고 있었던 사건을 다시 접하게 되었다.바로 화성시 정신장애인 면접 차별 사건이었다. 정신장애인 A씨가 장애 전형에 응시하여 우수한 성적을 받아 유일한 합격자가 되었으나, 면접에서 정신장애에
세상이야기 칼럼니스트 조미정 2023.08.21 10:33
‘자폐적 경험’이란 무엇인가?

일러두기 ‘자폐 스펙트럼과 하이퍼월드’ 책의 원문에서는 ‘자폐증적 경험’이라는 표현을 사용했고, 일부 자폐인 모임의 당사자들은 ‘자폐적’ 표현을 비판하고 ‘자폐스러운’ 표현을 지지한다. 나는 자폐를 병리적 현상으로 보는 것에 반대하는 동시에 ‘자폐적’에 붙은 부정적인 의미를 긍정적으로 전유하기를 원하기 때문에 ‘자폐적’이라고 고쳐 쓴다.‘자폐 스펙트럼과 하이퍼월드’의 저자인 이케가미 에이코 씨는 가상세계 ‘세컨드라이프’에서 다양한 자폐인들을 만나게 된다. 그가 만난 자폐인 중에서는 말을 많이 하는 당사자도 있고, 자신만이 인지할 수
세상이야기 칼럼니스트 조미정 2023.07.21 16:48
하이포(hypo)와 하이퍼(hyper)의 교차점을 넘어

우리가 흔히 떠올릴 수 있는 자폐인의 모습은 어떤 것이 있을까. 캐너가 제안했던, 저인지 자폐인의 모습일 수도 있고, 아스퍼거 증후군으로 대표되는 고인지 자폐인일 수 있다. 혹은 대니얼 태멋처럼 엄청난 자릿수의 원주율을 외우는 서번트일 수도 있다.자폐를 다루는 문헌 역시 의학이나 심리학 전문가가 자폐를 정신의학적, 신경학으로 연구한 결과를 의료적 관점에서 작성한 것이 있다. 자폐인의 부모가 자녀의 성장기를 그린 것도 있다. 요즘에는 자폐 당사자가 자신의 경험을 진솔하게 서술한 문헌들이 국내외에서 나오고 있다.그러나 내가 여기서 다룰
세상이야기 칼럼니스트 조미정 2023.06.29 17:27
장애인을 위한 단체, 장애인의 단체

장애계에는 당사자단체 외에도 장애인의 권익 향상을 위해 노력하는 많은 단체들이 있다. 이들은 가족단체일 수도 있고, 사회복지기관일 수도 있고, 재활시설일 수도 있고, 정신건강센터일 수도 있고, 연구기관일 수도 있다. 비록 당사자단체가 아니고, 활동가도 대부분 비당사자들이지만 이들 단체의 역할과 성과 역시 무시할 수 없는 수준이다.그런데 이러한 비당사자 장애인단체를 두고 “장애인을 위한 단체이지, 장애인의 단체가 아니다”라는 관점을 가진 사람들이 있다. ‘장애인을 위한 단체’는 비당사자가 장애인에게 시혜를 베푸는 입장에서 서비스를 제
세상이야기 칼럼니스트 조미정 2023.06.16 17:21
발달장애인 접근성을 떨어트리는 ‘모바일 턱’

몇 주 전, 카페에 갈 일이 있었다. 카페에 가서 안내문에 적힌 와이파이 이름과 비밀번호를 입력하고 접속했다. 그러나 접속이 잘 되지 않았다.안내문 앞에 서서 접속 정보를 확인하고, 돌아가서 비밀번호를 입력하고, 틀리면 다시 안내문 앞에 가서 암호를 외우고, 다시 자리로 돌아가 접속하길 반복했다. 결국 대략 다섯 번 만에 와이파이에 접속하는 데에 성공했다. 필자가 와이파이에 접속하기 어려웠던 이유 중의 하나로, 와이파이 이름과 비밀번호가 너무 어렵다는 점을 들 수 있다. 보통의 와이파이 이름은 ‘통신사 이름_무작위 문자열’로 구성되
세상이야기 칼럼니스트 조미정 2023.05.31 17:08
정신장애인의 월경이란

이 칼럼은 필자가 실제 겪은 내용을 바탕으로 일부 각색했음을 알립니다.여성의 월경에 대한 지식은 어머니에게서 자녀로 전수되거나, 성교육 시간에 배우게 된다. 그러나 장애여성의 월경을 가르치는 기관은 많지 않은 것 같다. 장애인 시설을 이용해본 적 없는 내가 그 형편을 모두 알 수 없지만, 장애를 다루는 언론이나 유튜브 외에서는 장애인의 월경에 대해 들어본 바가 없다.정신장애인이 된다는 것, 그리고 정신과 약물을 복용하고 주사를 맞는다는 것은 월경 주기가 이전과 달라진다는 것을 의미한다. 리스페리돈과 같은 일부 약물은 프로락틴과 같은
세상이야기 칼럼니스트 조미정 2023.05.18 17:00
당사자는 경험의 전문가로 대우받지 못하는가

정신장애인과 관련된 사건사고가 생기면 으레 정신장애인은 치료가 필요하다거나, 정신장애인끼리 모이면 사고가 발생하니 전문가가 꼭 있어야 한다는 의견이 나오곤 한다. 물론 정신장애인은 전문적인 치료가 필요하고, 약물이나 심리상담의 도움을 빌릴 필요도 있다.정신장애인의 치료의 전 과정을 지휘하는 전문가는 의료진이다. 법적으로 의사만이 정신질환을 진단하고 입원 오더를 내리고, 장애진단서를 발급할 수 있다. 의사는 약물을 선택하고 처방하는 권한도 가지고 있다. 일부 의사는 20분 이상의 긴 시간이 소요되는 정신치료를 하기도 한다. 진단에,
세상이야기 조미정 칼럼니스트 2023.04.28 07:53
비장애인 같다는 말이 칭찬이 아닌 이유

나는 정신장애인이자 자폐인 정체성을 가지고 살아가고 있다. 정신장애와 자폐는 내부장애처럼 장애의 양상이 눈에 보이지 않는다. 그리고 나는 장애인의 상징처럼 여겨지는 휠체어나 보조기구의 도움을 받지 않으며, 복지카드도 없다. 겉으로도 나는 그럭저럭 눈맞춤도 하고, 말도 잘하고 글에도 능숙하다. 그런 나는 다른 사람에게 비장애인처럼 보이고는 한다. 아니, 장애계 동료들을 제외한 모든 사람들이 나를 비장애인으로 본다.비장애인처럼 보인다는 말을 들은 순간들이 생각난다. 한번은 내가 절망을 겪었을 때, 내가 장애인이기 때문에 앞으로 다시 일
세상이야기 칼럼니스트 조미정 2023.04.17 08:26
정신적 장애 특성 비하, 당사자들이 지켜본다

소수자를 비난하지 말자는 약속은 좀 식견 있다고 하는 사람들에게 상식이 되었다. 그러나 많은 사람들이 소수자와 장애인을 비하한다는 의식 없이 소수자와 장애인을 비하하고 있다. 그중 정신적 장애인의 위생관념, 가난, 비만에 대한 사회적 시각을 소개하고자 한다.며칠 전, 잘 씻지 않는 남자들에 대해 평한 글을 SNS에서 보게 되었다. 글쓴이는 “사람 새끼에게 씻는 법도 가르쳐줘야 되냐”며, 남자들에게 박박 씻을 것을 권유하였다. 씻는 것은 기본적인 매너라고 할 수 있다. 그러나 씻는 것이 당연하지 못한 사람들도 어딘가에는 있다. 제대로
세상이야기 칼럼니스트 조미정 2023.03.24 15:10
조현병은 마음의 암이 아니다

정신의학 전문가들이 조현병을 설명하는 키워드 중의 하나로 단연 ‘마음의 암’을 꼽을 수 있다. 조현병은 정신질환 중에서 그 증상의 심각도와 영향이 크기 때문에, 높은 사망률을 기록하는 암에 빗댄 것이다.나는 조현병은 암이 아니며, 조현병을 암에 비유해서도 안 된다고 생각한다. 정신질환과 소모성 질환의 메커니즘도 전혀 다르고, 증상과 접근 방법도 다르다. 치료 방법도, 약물도, 인식도 다르다.무엇보다 조현병을 암에 비유하지 말아야 할 이유는 따로 있다. 전문가들이 조현병을 마음의 암에 빗대는 것은, 암이 사망률이 높고 막대한 정신력과
세상이야기 칼럼니스트 조미정 2023.03.17 13:48
신경다양성 운동과 능력주의

신경다양성에 관한 많은 논의를 보면, 신경다양성을 다양성으로 인정해야 하는 이유가 신경다양인이 독특한 재능과 장점을 가지고 있기 때문이라고 말한다. 그들의 말대로 신경다양인은 많은 장점을 가지고 있다.예를 들어 자폐인은 디테일(세부사항)에 세심하게 신경쓰고 일처리를 확실하게 한다거나, ADHD 당사자는 자신이 좋아하는 일에 집중력을 폭발적으로 투자할 수 있다. 조현병 당사자는 창의력이 뛰어나고, 양극성 장애 당사자는 생산성이 좋고, 우울증 당사자는 현실을 객관적으로 볼 수 있는 능력이 탁월하다.이러한 관점은 신경다양성을 홍보하고 사
세상이야기 칼럼니스트 조미정 2023.03.08 17:20
신경다양성 운동, 인식과 수용의 차이

요즘 chatGPT라는 AI(인공지능)이 유행이다. 인공지능에게 궁금한 것을 문장형으로 자유롭게 물어보고 그 답변을 공유하는 것이 재미있는 놀이가 되고 있다.최근에는 인공지능에게 ‘디자이너’로 4행시를 해달라고 것이 큰 인기를 끌어 많은 사람의 웃음을 자아내기도 하였다.나의 관심사, 그리고 내가 chatGPT에 대해 궁금한 것은 역시 신경다양성이다.그래서 나는 신경다양성에 대한 질문을 하기로 하였다. “정신장애가 pride(자부심)가 될 수 있을까?”AI의 답변은 다음과 같았다.정신 장애는 대개 개인의 삶에 부정적인 영향을 미칩니다
세상이야기 칼럼니스트 조미정 2023.02.21 11:32

무거운 ‘장애인 가족 돌봄 부담’ 사회적 지원 시급

장애인이 살기 좋은 우리나라 도시 TOP 3

서울시사회서비스원 폐지 위기 “폐지 조례안 즉각 부결하라”

MBC 드라마 ‘세 번째 결혼’에서 장애인과 편의시설

18개 시군구 26일부터 ‘복지위기 알림서비스’ 시범운영 시작

장애인공단 경기북부지사, ‘문화체험형 사회공헌활동’ 진행

대전장애인정보화협회, 베트남 빈증성 사회취약계층 위한 민간 교육 외교 확대

[밀알툰] 아빠의 도전

‘2024 고양국제꽃박람회’ 낮은 매표소 설치 등 장애인관람 편의 향상

사하구장애인종합복지관, 착용형 재활로봇 도입 장애아동 대상 서비스