광주광역시가 지방자치단체 최초로 희귀난치성 질환으로 고통받는 근육장애인 지원을 위해 ‘근육장애인 종합지원 계획’을 마련하고 내년부터 시행한다고 4일 밝혔다.

근육장애인은 신경·근육계통 질병으로 근육이 약화돼 점진적으로 걷거나 활동이 어려워져 일상생활을 침상에 누워 타인에게 의존해야하는 최중증장애인이다.

광주지역 근육장애인은 200명으로 추정되며 장애분류 15개 유형에 포함되지 않아 정확한 수치는 파악이 힘든 상황이다.

이번 ‘근육장애인 종합지원 계획’은 지난 9월 광주근육장애인정책연대에서 제안한 정책제안서를 기본으로 만들어졌다. 이후 근육장애인협회의 의견을 청취하고 조율을 해 기본안을 만들었고 11월 최종확정했다.

근육장애인 종합지원계획에 따라 시는 6개 사업에 총 1억 2400만원을 지원한다.

주요 내용은 근육장애인 현황파악을 위한 실태조사, 거동이 불편한 장애인 거주지 개별방문 안전케어 코디네이터 운영, 근육장애인 당사자 심리상담지원 및 자문솔루션회의 운영, 근육장애인 정보제공 및 복지서비스 공유 등이다.

윤장현 광주시장은 “우리 사회에서 가장 배려 받아야 할 근육장애인에 대한 지원을 통해 근육장애인과 가족들의 힘든 어깨가 조금이나마 가벼워지기를 기대한다”며 “장애인 스스로가 삶의 주체가 되고, 자신의 꿈을 펼치며 당당한 삶을 누릴 수 있는 광주를 만들어 나가겠다”고 밝혔다.

장익선 광주근육장애인협회 회장은 “광주시 근육장애인 지원 계획으로 희귀난치성 질환으로 고통을 받는 당사자를 포함한 가족들에게 도움이 되고 즐거운 생활을 영위할 수 있도록 협조 해준 윤장현 시장에게 감사의 말씀을 드린다”고 고마움을 표시했다.

한편 광주시는 소수약자를 보호하고 한사람도 소외됨이 없는 공동체 구현을 위해 ‘탈 시설 5개년 자립 지원계획’과 광역시 최초로 ‘발달장애인 지원계획’을 수립․시행한데 이어, 이번에 전국 최초로 ‘근육 장애인 종합지원계획’까지 수립하는 등 장애인 복지정책을 선도해 나가고 있다.

-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-

-에이블뉴스 기사 제보 및 보도자료 발송 ·ablenews@ablenews.co.kr-