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열악한 소수장애인단체 활성화 방안 필요

대규모 단체에 관심 집중… "소수 목소리 들어야"

‘지원 사단법인으로 한정, 규모도 예산에 영향’

에이블뉴스, 기사작성일 : 2014-04-25 14:09:14
대한민국 소수점의 사람들이 있다. 바로 250만 등록 장애인 중에서도 소외받는 소수 장애인들. 그들은 장애를 갖고 있음에도 각종 복지 사각지대에 빠져있는 것이 현실. 더욱이 수가 많지 않아 목소리를 내는 것조차 쉽지 않다. 권리를 주장하기에 쉽지만은 않은 이들의 현실을 들여다본다.

활동하는 소수장애인단체들 어디 있나?

한국근육장애인협회 출범 모습. ⓒ에이블뉴스DB 에이블포토로 보기 한국근육장애인협회 출범 모습. ⓒ에이블뉴스DB
“그동안 우리 권리를 위해 꾸준히 활동을 전개해오는 가운데 누구도 사회적 약자, 특히 소수자인 우리 목소리를 대변해주지 않음을 절실하게 깨달았다. 이에 우리 장애소수자들은 우리 대표성과 존엄성 보장을 위해 장애소수자연대의 이름으로 단결하고자 한다.”

지난 2010년 12월 소수장애인들의 권리를 찾기 위한 ‘장애소수자연대’가 탄생했다. 수적으로도 많고 역사가 오래된 장애인단체들에 비해 상대적으로 목소리를 내기 어려웠던 장애인단체들이 서로 힘을 모으기로 한 것이다.

이렇게 모인 단체는 한국작은키모임(현 저신장장애인연합회), 한국근육장애인협회, 화상장애인협회(현 한국화상협회), 화교장애인협회, 절단장애인협회, 장애여성네트워크, 한국정신장애인연합 등이다.

이 밖에도 장애계에서는 뇌전증(간질)협회, 한국신장장애인협회, 내부장애인협회(신장, 심장, 호흡기, 간, 장루·요루, 간질) 등 소수의 장애인들이 모여 목소리를 내고 있다.

장애인복지법상의 15개 장애유형에는 포함돼 있지만 차지하는 비율이 적어, 혹은 장애특성에 따른 자신들의 권리와 이익을 주장하기 위해 같은 장애성격을 가진 이들이 모여서 활동하고 있는 것이다.

2012년 기준 등록장애인은 251만1000명이다. 이중 지체장애인이 132만2000명으로 절반 넘게 차지하고 있다. 반면 간, 간질 장애인은 각각 9000명, 8000명에 불과하다.

또한 저신장장애인, 근육장애인 등은 지체장애에 속함에도 소수라서, 장애특성 때문에 나름의 단체를 꾸려 활동을 전개하고 있다. 결국 장애영역 안에서도 소외되는 집단이 존재하는 셈이다.

소수장애인단체 목소리 내기 ‘어려워’

화상장애인들의 성형수술에 대한 건강보험 적용을 촉구하며 1인 시위를 벌이고 있는 모습. ⓒ에이블뉴스DB 에이블포토로 보기 화상장애인들의 성형수술에 대한 건강보험 적용을 촉구하며 1인 시위를 벌이고 있는 모습. ⓒ에이블뉴스DB
이에 따라 소수의 장애인들과 장애영역 안에서도 다양한 문제를 갖고 있는 이들이 자신들의 권리와 이익을 주장하기 위해 나름의 활동을 펼치고 있다.

하지만 쉽지만은 않은 것이 현실이다. 똑같이 장애를 갖고 어려움을 겪고 있지만 소수장애인 단체에 비해 숫자가 많은 단체 중심으로 관심이 집중되고 있기 때문이다.

여기에 관련 단체들이 하나로 합쳐지지 않고 흩어져 있다 보니 의견이 통일되지 않는 것도 문제점으로 지적되고 있다.

한국근육장애인협회 정영만 회장은 “최근에는 장애인단체들이 소수장애인들의 문제에 대해 의견을 공유하면서 같이 목소리를 내려고 하지만 각 자의 단체들이 갖고 있는 문제들이 산적해있다 보니 소수장애인들의 특성을 반영하는 주장은 하기 어렵다”고 토로했다.

질환이 점점 진행되는 근육장애인들의 경우 별도의 의료적인 지원이나 보조기구 등이 필요한데 다른 장애인의 문제만도 산적해있어 근육장애인들의 입장만을 대변하기에는 어렵다는 설명이다.

정 회장은 또 “근육장애인협회 차원에서 근육장애인들의 입장을 대변하고는 있는데 수가 많지 않아 영향력이 적고, 근육병 관련 단체들이 흩어져 있다 보니 의견이 통일되지 않는 것도 문제”라고 강조했다.

현재 근육병 관련 단체는 근이영양증 환자와 보호자를 위한 근보회, 한국근육디스트로피협회등 몇 곳으로 나눠져 있다. 소수장애인임에도 단체가 나눠져 있다 보니 영향력은 더 줄어들 수밖에 없다.

정 회장은 “근육장애인의 경우 대부분이 중증이라 보조기구 지원이 절실하다. 제 작년 초까지 건강보험공단에 협회차원에서 근육장애인 자세보조용구 필요성에 대한 의견을 제시했지만 현재 보험급여는 척수장애인과 뇌병변장애인 중심으로 적용되고 있다”고 말했다.

앞서 보건복지부는 지난해 10월부터 뇌병변·지체 1, 2급 장애인 중 세부검사기준에 따라 자세유지가 필요한 대상자에게 장애인 자세유지보조용구의 보험급여를 적용하기로 했다.

정 회장은 “지체장애인 중 적은 비율을 차지하는 근육장애인은 상대적으로 적은 영향력을 미칠 수밖에 없다”면서 “소수의 장애인에 대한 의견도 적극적으로 반영돼야 한다”고 피력했다.

단체 유지만도 버거운 ‘현실’…규모 따져 지원

여성장애인들이 '여성장애인의 웃음 여러분이 지켜주세요'라는 피켓을 들고 있는 모습. ⓒ에이블뉴스DB 에이블포토로 보기 여성장애인들이 '여성장애인의 웃음 여러분이 지켜주세요'라는 피켓을 들고 있는 모습. ⓒ에이블뉴스DB
당시 장애소수자연대에 참여했던 장애여성네트워크 김효진 전 대표는 단체가 유지되는 것만도 버거운 현실에 대해 토로했다.

김 대표는 “소수장애인의 경우 문제제기를 해도 몇몇 사람들의 이야기로 치부돼버리곤 한다”고 밝힌데 이어 “소수장애인들이 목소리를 내기 위해 형성된 단체가 유지되는 것만도 버겁다”고 고충을 털어놨다.

장애여성네트워크의 경우 대부분 예산이 사업지원비와 후원비로 충당되는데 몇몇 지원기관의 경우 사업지원 자격기준을 사단법인으로 한정한다는 것. 또한 단체규모가 예산 확정에도 영향을 미친다는 설명이다.

때문에 회원수가 적고, 비교적 단체가 탄탄하게 형성되지 못한 소수장애인 단체의 경우 운영상의 어려움을 겪을 수 있다는 것이다.

김 대표는 “사업지원 대상을 사단법인으로 한정하는 경우 대부분이 비영리민간단체나 자조모임으로 운영돼 소수장애인 단체는 살아남을 수 없다”고 지적했다.

이어 “지원기관이 단체규모가 큰 곳이 공신력이 있다고 보는 경향이 있는 것 같다. 하지만 다양한 단체에 대한 지원도 이뤄질 필요성도 있다”고 강조했다.

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황지연 기자 (jiyeon@ablenews.co.kr)

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