“혹시 목이 갈하여 타들어 갈 때 옆에 도움의 손길이 없어 죽을 것 같은 경험을 겪어 보신 적이 있으십니까? 갑작스레 혼자일 때 배가 터질 듯 아파 몸을 뒤틀며 참으려 해도 항문이 열리며 변이 쏟아져 나올 때의 죽고 싶은 심정은요? 그리고 또 방광이 터질 듯 소변이 마려운데 옆에 도와줄 사람이 없어 소변이 뜨뜻하게 바지를 적셔오는 미칠 듯이 불쾌한 느낌은 아시는지요?”홍 씨는 “우리 나라에서 법률로 저 같이 타인의 도움 없이는 팔 하나 꼼짝할 수 없는
사지마비 장애인에게 조차 만 65세에 이르면 거의 대부분 우리의 생명줄인 '
활동지원서비스'를 끊고 하루 3~4 시간에 불과한 '장기노인요양'으로 묶어 죽음으로 내몰고 있다”면서 “사실 24 시간을 받아도 모자르는 '
활동지원서비스'를 끊으면 저희 같은 사지가 마비된 중증
장애인들의 가야할 길은 오직 하나 죽음뿐”이라고 호소했다.
특히 그는 선천적으로 심장이 좋지 않아, 2014년, 2016년 두 차례 심정지가 와 간신히 살아난 경험이 있다. 이에 매일 밤 ‘오늘 밤이 이 세상에서의 마지막 밤이 아닐까’ 두렵다고 했다. 혼자서는 체위 변경이 어려워 옆구리와 등에 욕창이 자주 생겨 고생이 이만저만이 아니라고.
60년이 넘는 평생 동안 단 한번도 자신의 주체로 살아본 적이 없었다는 홍 씨는 독학으로 공부해 2004년 '대학입학자격검정고시'에 합격, 올해 3월 '한국열린사이버대학 사회복지학과'에 입학해서 학업에 전념하고 있다. 대학을 졸업하면 사회복지사가 돼 약자인 중증
장애인의 복지 향상을 위해 최선을 다하고 싶다고 강조했다.
“저는 지금 60 여년 저의 인생에서 처음으로 자신의 주체로 살고 있습니다. 이제야 진정한 저 자신을 찾은 것 같습니다.”마지막으로 그는 “지금도 저는 시시때때로 몰려드는 공포에 시달리고 있다. 내년 7월 '
활동지원서비스'가 끊어지면 고립무원에 아무런 도움도 받지 못하고 죽음을 기다려야만 하는 공포가 밀려온다”면서 65세가 넘어도
활동지원을 받을 수 있도록 제도를 바꿔달라고 마지막으로 호소했다.
한편, 국민의힘 장제원 의원, 이종성 의원, 더불어민주당 최혜영 의원 등은 제21대 국회 개원과 동시에 자신의 1호 법안으로 만 65세 이상
장애인이
활동지원서비스를 선택할 수 있는 ‘
장애인활동 지원에 관한 법률 일부개정법률안’을 발의한 바 있다.
한편, 해당
국민청원 참여 링크는 https://www1.president.go.kr/petitions/593455다.
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