우리나라의 장애인에 대한 편견, 특히 여성장애인들은 결혼도, 임신도, 출산도, 육아도 아무것도 할 수 없는 무성의 장애인으로 보는 시각, 이제는 변해야 할 것 같다.

현재 우리나라는 심각한 저 출산이다. 그래서 출산장려정책으로 의료보험(자연분만의 경우에는 장애인, 비장애인 모두 전액혜택을 받으며 제왕절개의 경우는 80%만 지원을 해준다)과 복지관, 보건소, 동사무소 등의 출산지원(지원금, 산모 도우미, 산모용품 대여, 철분제 제공, 무료검사 등등)이 있다.

하지만 장애인은 아이를 갖는 순간부터 특별한 지원과 도움이 필요하다. 사실 특별하다는 것은 아직까지 우리나라의 장애인 정책이나 인식이 일반화되어 있지 않기에 비장애인과는 다른 지원이 필요하기 때문이다.

구체적으로 장애로 인해 꼭 제왕절개 수술로 아이를 낳아야하는 산모에게는 의료보험 전액혜택이 보장돼야한다. 장애 때문에 대부분 장애인 산모는 막달까지 견디기가 많이 힘들다. 그래서 출산 전에 의사의 권유로 미리 병원에 입원해 산모와 아이의 상태를 지켜보면서 수술 날을 기다리게 되는데, 이때 도우미 파견도 필요하다(나의 경우 남편이 두 달 동안 휴직을 하고 병원 생활을 같이 했다.).

요즘은 의학이 많이 발전했기 때문에 검사를 통해서 선천적 장애도 발견할 수 있으며 충분히 치료가 가능해 미리 준비하고 예비한다면 장애아 출산도 줄일 수 있다.

장애인, 여성, 임산부까지 사회에서 약자로 인정한 모든 조건을 다 갖추고 있는 우리 여성장애인들이 임신에서부터 출산, 육아까지 모든 어려움을 혼자서 감당해야 한다면, 그래서 아이로 인한 가정의 행복을 느끼기보다 고통이 더 크다면 임신과 출산, 육아를 기피하게 될 것이다. 나또한 그러한 이유로 많이 고민하고 남편과의 다툼도 많았다.

나는 거주지역 기관에서 산모도우미의 도움을 받았고, 현재는 육아도우미를 받고 있다. 하지만 장애인 가정에 나오는 도우미가 정말 누구를 위해서 나오는 것인지 의문스럽다. 시간만 때우다가 가려고 쉽게 생각하고 나오시는 분들이 많은 것 같다.

먼저 사업운영 기관에서는 이 사업이 장애인도 돕고 실업대책 마련의 한 일원으로 이뤄진다는 취지를 알고, 장애인 가정에 파견하는 만큼 장애의 특성과 장애인에 대한 이해와 마인드를 갖고 있는 분들을 뽑아야한다.

중증장애인들은 일상생활들이 생활이라기보다 생존이라고 해도 과언이 아니다. 장애인과 도우미 사이에 서로 인간적인 유대관계가 형성되고, 도움을 주는 분들이 조금만 장애인들의 생활과 생각들을 이해하고 진심으로 도움을 준다면 중증장애인들에게는 삶의 의미가 달라질 것이다.

또한 국가는 많은 도우미를 지원하는 것도 중요하지만, 도우미 파견 전에 장애인에 대한 올바른 인식을 가질 수 있는 교육을 해야 한다. 한번을 도와주더라도 장애인 특성에 맞는 도움을 줄 수 있도록 교육해야 한다.

그리고 앞으로는 많은 장애인들에게 경제적으로 얼마의 지원이 중요한 것이 아니라 사회에 나와서 직업을 가지고 활동할 수 있도록 돕는 활동도우미, 가정 살림에 어려움을 겪고 있는 장애인들을 돕는 생활도우미, 아이 기르기에 어려움이 있는 장애인들을 돕는 육아도우미, 산모도우미 등 다양한 도우미가 절실하게 필요할 것이며, 그 혜택의 폭도 넓어져야 할 것이다.

난 요즘 행복하다. 꿈에도 내가 나의 아이를 가질 수 있을 거라고 생각지도 않았지만 내 눈앞에 사랑하는 나의 2세, 의인이를 보고만 있어도 지루하지 않고 하루가 언제 가는 줄도 모르게 시간이 흘러간다.

결혼한 부부라면 누구나 당연히 누릴 수 있는 이 작은 행복을 장애인이라는 이유로 포기해야하는 비참함을 맛봐서는 안 된다. 이제는 도우미라는 제도의 활성화로 많은 여성장애인들이 당당하게 아이를 낳고 키울 수 있기를 진심으로 바란다.

무대위에서 춤을 추는 무용수에서 교통사고로 손가락 하나 마음대로 움직일 수 없는 전신마비장애인이 되었고, 재활치료로 만난 그림은 제2의 새로운 인생을 살아가게 하였다. 현재는 아내, 엄마, 화가, 임상미술치료사. 한국장애인표현예술연대 대표... 예술을 통해 꿈, 희망, 도전 할 수 있는 교육, 전시, 공연기획, 제작을 하며 많은 사람들에게 꿈과 희망을 전하는 기획자, 강연자로 활동하고 있다. 이번 칼럼에서는 그동안의 경험을 바탕으로 예술과 장애, 세상과의 소통, 나의 내면과의 화해를 통해 힐링 할 수 있는 다양한 예술과 예술가들의 이야기를 소소하게 풀어내며, 그 안에서 나를 찾고 감동과 눈물로 또 다른 삶의 경험을 통해 꿈과 사랑 그리고 희망을 전하고자 한다.
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