전국장애인부모연대 소속 서울시지부 부모들이 서울시청에서 농성을 하며 발달장애인의 종합적 복지 서비스를 요구하자, 서울시는 특정 유형의 장애인에게 별도의 서비스를 제공하는 것은 형평성에 맞지 않는다거나 부모들이 할 역할을 시에 요구하면 끝이 없다는 반응을 보였다.

그리고 다른 장애인단체들을 통해 발달장애인을 위한 사업을 수용하면 다른 장애인들이 피해를 입을 것이라고 하여 장애인단체장들이 농성장을 찾아와 농성 반대를 표명하기도 하고, 일단 농성을 풀면 대화를 할 것이라고도 하였다. 발달장애인 부모들이 과격하고 무조건적 요구를 강요하는 것은 수용할 수 없을 것이라는 말도 들렸다.

그런데 날이 갈수록 힘이 빠질 것이라 생각한 것과는 달리 오히려 공감한 부모들이 더욱 참여도가 높아지고 조직화되는 양상을 보였으며, 장애인단체들이 지지 성명을 줄줄이 발표하였다. 그래서 이대로는 해결책이 없다는 것을 감지한 서울시장이 결국 농성 중에 대화는 없다는 원칙을 깼다. 여기에는 정무라인이 시장을 설득하는 역할을 한 것으로 알려지고 있으며, 행정조직은 대화단절을 고수하려는 힘이 더 강했으며 서울시가 농성을 하는 자들에게 백기를 들 수는 없다는 입장을 고수하려고 하였으나, 결국 감성 호소가 문제를 해결하였다.

5월 초 발달장애인 부모들의 서울시청 앞 농성이 꼭 한 달째 되는 날 저녁에 서울시장이 농성장을 방문하여 대화를 나누었다. 그리고 며칠 후 새누리당 박마루 시의원이 이 문제를 시정질의에서 언급하였다. 박 의원은 장애인 가족들의 어려움을 담은 영상을 보여주면서 시장에게 따지거나 주장을 하지 않고 어떻게 생각하느냐고만 질의하였다.

시장이나 공무원, 다른 의원들에게 질책하거나 주장하는 것이 아니라 최대한 예의를 갖추어 설득하고 호소하는 입장을 취했다. 이러한 태도는 상대방의 입장을 배려하면서 농성과 무응답은 자존심의 대결과 같이 흐를 수 있는 점을 감안하여 대화를 성사시키려는 노력이고, 발달장애인 부모들은 시장의 신뢰성 있는 답변을 듣기 전에는 공무원들의 구두 약속이나 앞으로 고려해 보겠다는 막연한 약속만으로는 물러설 수 없는 점도 고려한 것이었다.

부모들은 경청하거나 공감하는 대화를 원하였던 것인데, 그러한 소통보다는 부정적 상대방에 대한 선입견을 가진 대화밖에는 기대되지 않아서 농성을 이어가는 것이라고 박 의원은 판단하여 중재자가 되어 누군가에게 결단을 내는 협상을 하여 자신의 협상력을 보이려고도 하지 않았고, 상대를 이해하는 소통을 하도록 분위기를 만드는 데에 주력한 결과였다.

일관된 주장과 장애인부모들의 일관된 지지, 단체들의 응원, 정무라인의 노력, 대화와 소통의 장을 마련한 의원의 시정질의, 긍정적 기대가 가능한 서울시의 답변 등이 농성을 마무리하도록 한 것이다. 이는 경기도 이동권연대의 농성해법을 비롯해 여러 농성들에 시사하는 바가 크다고 할 수 있다. 마음으로 이해하고 소통하는 법, 장애인들은 이것을 바라고 있는 것이다.

박 의원의 발언에는 많은 고민과 자신의 어머니를 등장시키며 눈물로 호소하는 감성과 감수성이 담겨져 있다. 이러한 설득과 진정 농성을 해결하려는 진심이 담긴 질의로 인하여 서울시장은 당장 발달장애인 부모들과 협의를 해서 마무리하도록 공무원들에게 지시하도록 한 역할을 해 냈다. 다음은 시정질의의 녹취록이다. 이를 자세히 소개하여 복지에서의 갈등을 소통으로 해결하는 해법을 찾는 데에 귀감으로 삼고자 한다.

<박마루 서울시의원의 시정질의 전문>

의장: 다음은 보건복지위원회 박마루 부위원장님의 질문이 있겠습니다. 나오셔서 질문하여 주시기 바랍니다.

박마루 의원: 사랑하는 서울 시민 여러분, 박래학의장님과 선배 동료 의원 여러분, 박원순 시장님과 조희연 교육감을 비롯한 관계공무원 여러분, 안녕하십니까? 새누리당 비례대표 박마루의원입니다.

오늘 본 위원회 시정질의는 여기에 계시는 박원순 시장님, 또 조희연 교육감과 관계 공무원 여러분과 선배 동료 여러분들에게 발달장애인과 가족들이 겪고 있는 냉혹한 현실을 알려드리고 문제를 해결하기 위해 이 자리에 서게 되었습니다.

현재 서울시에는 2015년 12월 말 기준으로 보면, 서울시 장애인 등록수는 39만3,000명이 됩니다. 그 중에서도 발달장애인은 2만8,800명이 됩니다. 비율로 보면 7.5%에 해당합니다. 서울시 등록 장애인들이 40만 가까이 있는데 장애인 한 명 당 가족수가 세 명일 경우 120만 명입니다.

그 가족들이 겪고 있는 어려움과 고통은 어떨까요? 단적으로 서울시 전체 기초생활보호대상자가 25만9,000명인데요, 이 중 장애인 기초생활보호대상자가 2만216명입니다. 7.8%입니다. 또한 2015년도 장애인 경제활동 실태조사에 따르면, 장애인 취업률은 31.4%입니다. 그리고 장애인 실업률은 13.2%입니다.

이에 비해 2015년도 통계청 경제활동인구조사를 보면, 서울시 비장애인 실업률은 4.2%입니다. 그리고 청년 실업률은 9.3%, 비장애인에 비교해 보면, 장애인의 실업률은 3배가 넘습니다. 이렇듯 장애인의 삶은 스스로를 책임질 수 없는 어려운 현실에 가족들에 의지하고 살아가고 있습니다.

이러한 현실 속에 우리 발달장애 부모들이 서울시청에서 점거농성을 하는 기간이 현재 40일이 넘고 있습니다. 그리고 28명의 부모님들이 삭발하는 모습을 보면서 정말 본 의원은 답답하고 또 무력감을 통감하고 있습니다.

저희 어머님도 장애인 아들인 저 때문에 많은 고생을 하시다가 1982년도 뇌출혈로 돌아가셨습니다. 어머님이 돌아가신 후에 저는 사회에서 살아가는 것이 전쟁터였습니다. 학비도, 생활비도 제 스스로 해결해야 했으니까요. 그래도 저 정도는 우리 사회가 동등한 기회만 준다면 저는 장애인이라고 할 수가 없습니다.

그런데 우리 발달장애인은 어떨까요? 그 가족들은 어떨까요? 본인이 준비한 영상을 보면서 우리 발달장애인들이 겪고 있는 모습(울먹이며)을 알아보도록 하겠습니다.

먼저 성인이 된 발달장애인들이 더 이상 맡길 곳이 없어서 하루 종일 부모님들과 가족들에게 의지하면서 살아가고 있는 모습, 그리고 그 발달장애인을 케어하고 돌보아야 하는 가족, 경제적으로 얼마나 열약한지 함께 여러분 보시겠습니다.(영상에서의 성명은 모두 가명임)

(영상 1) 어느 날 갑자기 발달장애인 판정을 받은 아들, 홀로 형기씨를 키우는 아버지는 요즘 혼자 둘 수 없는 아들 때문에 직업조차 가질 수 없는 상황이다.

“그 전만 해도 학교도 다녔고, 애가 그나마 잘 버텼으니까. 감기는 많이 걸려서 병원은 자주 다녀도... 시간으로 일하는 곳을 찾아다녔죠. 아이 학교 시간과 맞는 일들을 찾아야 했죠. 청소일 같은 것, 네다섯 시간 정도 하는 것. 긴 시간 동안 못 하므로 또 병원은 평일에 가야 하니까, 토요일엔 병원은 안 하잖아요. 그래서 할 수 없이 그런 일(일용직)밖에 할 수가 없죠. 하루 나가고 하루 들어오는 곳”

병원비를 생각하면 안정된 일자리가 절실하지만 (형기씨에게 매일 챙겨줘야 하는 약들을 보이며) 형기씨 때문에 일자리를 잡지 못하는 김지성씨, 발달장애인 부모들은 아이를 돌보는 것 외에 다른 일을 할 시간적 여유가 없다고 하소연한다.

박마루 의원: 두 번째 영상은 발달장애인이 성인이 되었을 때, 그만큼 부모님들도 다 애를 먹게 됩니다. 정말 힘에 부쳐서 자녀에게 폭력을 당하는 경우도 허다합니다. 그 영상 같이 보시겠습니다.

(영상 2) 교회에 도착한 엄마와 종찬이, 그런데 들어가자마자 종찬이가 어딘가로 달리기 시작한다. “아니야. 종찬이 그러면 안 되는 거예요.” 말리기에는 역부족인 상황, 잠시도 한 눈을 팔 수 없는 종찬이와의 외출, 엄마가 감당하기에는 역부족인 상황이 계속된다. 화가 난 종찬이가 돌발행동을 한다. “엄마한테 그러면 안 되지? ‘잘못했어요’. ‘잘못했어요’. 엄마한테 ‘잘못 했어요’ 해야지. 누가 엄마를 때려. 잘못했지? 또 그럴 거야 안 그럴 거야?” “이렇게 공격성이 나타나네. 안 그랬는데 크니까. 자기 뜻대로 안 된다고 자기를 물더니 이번에는 이런 행동까지 나오기 시작하네요.”

한 장애인 캠프에서 발달장애인 가족들을 만날 수 있었다. 몸은 어른이지만 마음은 아이인 발달장애인들, 이들 중 유난히 눈에 띄는 한 사람. 이이삭씨. 맨발로 뒹구는 그를 엄마는 체념한 듯 바라본다. 187센티미터에 달하는 이삭씨, 신나서 맨발로 돌아다니다 결국 발을 베었다. 큰 덩치가 무색하게 소독약을 무서워하는 모습은 영락없는 어린 아이다. 20대의 건장한 남자도 통제하기 힘든 이삭씨, 어려서부터 운동신경이 남다른 아이였던 그는 늘 사고를 몰고 다녔다.

박마루 의원: 세 번째 영상은 위험에 노출되어 있는 발달장애 여성이야기입니다.

(영상 3) 뿐만 아니라 발달장애인은 강력범죄의 희생양이 되기도 한다. 지난 해 한 발달장애인이 이웃주민에게 성폭행을 당하는 사건이 발생했다. 피해자 이윤정씨는 지적장애 3급이었다.

“딩동 10번 했는데 ‘누구세요?’하니까 OO호 아저씨라고 했어요." "어떻게 문을 열어 줬어요?" "안 열었어요. 열 수 없다고.” “그러니까 뭐라고 하던가요?” “아저씨가. 안 열어주면 혼난다고.” 사건 당일 어머니가 병원에 입원해 혼자 집에 있었던 윤정씨. 그때 이웃집 남자가 집안 청소하는 것을 도와주겠다며 집에 들어왔다.

그러나 집안에 들어온 남자는 돌변해 그녀를 성폭행했다고 한다. “아저씨가 어떻게 했어요?” “밀어서 가슴 만지고” “서 있었어, 앉아 있었어?” “앉아서 이렇게”(두 컵을 잡고 밀어붙이는 흉내를 냄) “아저씨가 그러면 일부러 눕혔어요 윤정씨를?” “이렇게. 기대게 했어요. 아. 안 된다고. 안 된다고 하고 하지 말라고 이렇게. 아저씨가 누구한테 말하지 말라고” “아, 그렇게 말했구나.” 지인들의 신고로 경찰의 조사가 진행되었고, 사건은 1심재판이 진행 중이다.

허리를 다쳐 병원에 입원했던 어머니는 딸의 사건이 자기의 탓이라는 생각을 지울 수 없다. 그 이후로는 제가 밖에도 안 나가고 집에 오면 방안에 하루 종일 있고요. 사람들을 보기가 두렵습니다.

박마루 의원: 네 여러분, 말아톤 영화 보신 적 많으시지요? 지지난 주에 EBS에서 다시 한 번 재방송을 하더라고요. 그때 기자가 물어보더라고요. 그 발달장애인 부모에게 소원이 뭐냐고 물어보더라고요. 그랬더니 어떻게 대답하시는지 아십니까? 다들 아실 거예요. 아들보다는 하루를 더 사는 게 소원이라고, 쉽게 말해서 아들이 먼저 죽는 모습을 보고. 본인도 그 마음에... 발달장애인에 대한 이해를 구하는 데에 있어서는 여야가 없고요. 또 여기 계시는 박원순 시장님과 모든 집행부도 함께 공감하시리라 믿습니다. 정말 부모가 사후에도 걱정하는 발달장애인 자녀의 영상을 보시겠습니다.

(영상 4) 중증이라는 이유로 시설입소를 거부당한 적이 있는 대원씨는 요즘도 엄마와 생활훈련을 하고 있다. 언젠가 엄마와 이별했을 때를 준비시키는 것이다.

남대원 엄마: 엄마 아빠가 이 세상에서 언젠가는 사라져야 하고 또 살다보면 아프기도 하잖아요. 그럴 때 그 사랑하는 자식이 반 인생이 남아 있는데 제도적으로 보호가 미흡한 것, 그것이 무섭고 그게 언젠가는 올 것을 알기 때문에 지금이 너무 소중하고 행복해요.

이이삭 엄마: 나라가 그 애들을 키워줬으면 좋겠어요. 중증이라고 배제하지 말고. 엄마가 언제까지 살지는 모르겠지만 옆에서 지키고 바라보다가 자녀가 장애인 복지시설에서 나름대로 그때도 ‘잘 사네’ 그런 걸 보고 갈 수 있어야 하지 않겠어요?

박마루 의원: 정말 우리가 네 가지 영상을 봤는데요. 이 결과에서 초래한 끔찍한 일들이 벌어집니다. 우리사회가 발달장애인을 돌보지 못할 때 어떤 일이 벌어질까요?

(영상 5) 서울의 한 주택가, 몇 년 전 이곳에서는 끔찍한 사건이 일어났다.

동네 주민: 아이들을 집에서 죽이고 자기는 산에 가서 목매달아서.(“발달장애 아들을 둔 40대 가장, 발달장애 아들 살해 후 목숨 끊어”. “아들과 함께 묻어달라, 40대 부모 장애아들 살해 후 자살”, “자폐아 아들 살해하고 자살한 아버지의 피눈물” 기사 제목들 보여줌) 발달장애 아들을 둔 40대 아버지의 극단적인 선택, 폭력적 성향을 보였다는 아들, 아버지는 주민센터에 상담도 했다.(주민센터 관계자: 아들에 대해서 아버지가 장애인 시설 입소를 하고 싶다. 그런데 아들이 폭력성이 좀 많아서 시설에서 안 받아준다.) 해결책을 찾지 못한 아버지는 장문의 유서를 남기고 아들과 함께 가족 곁을 떠났다.(유서-이 땅에서 발달장애인을 둔 가족으로 살아간다는 건 너무 힘든 것 같다. 힘든 아들은 내가 데리고 간다. 꼭 아들과 함께 묻어달라)

어느 시설에서도 받아주지 않는 아들, 결국 엄마가 의지할 수 있는 곳은 병원뿐이었다. “제가 혼자 얘를 끌고 가는 건 진짜 힘들어요. 누군가 도와달라고 ‘헬프 미’, ‘헬프 미’ 그래도 도와주는 사람 없어요. 가족들도 안 도와줘요. 철저히 진짜 세상에는 얘하고 나뿐이 없어요.”(인터뷰 내내 수건으로 눈물을 닦고 있음) 절박했던 엄마는 극단적인 충동까지 느꼈다. (얘하고 둘만 있었을 때 창문을 열었어요. 너 먼저 뛰어내려 그랬더니 죽는 건 싫었는지 ‘이히히히’ 그러더라고요. ‘현준아, 뛰어내리자. 어떻게 사니?’ 그랬더니 자기도 죽음의 공포를 모르는 것 같아도 느껴지나 봐요. 그게 일상이예요. 저는 19층에 사는데요. 뛰어내리고 싶을 때가... 제 삶이예요.“

전문가는 장애 당사자 뿐 아니라 가족들에 대한 사회적 관심이 필요하다고 말한다.

김진우 교수: 내가 지금은 여기까지 지탱을 하더라도 사회가 좀 변해서 내가 지금 감당하지 못하는 부분들을 사회가 메워줄 것이라는 그런 기대와 희망이 조금씩 이뤄지는 것이 보인다면 지금의 어떤 노력이나 어려움이 조금은 덜 힘이 들 텐데. 그런 과정들이 눈에 보이지 않으니까 그분들이 더 절망의 절벽에 서 있지 않나 그렇게 생각이 듭니다.

박마루 의원: 네. 사랑하는 우리 박원순 시장님, 조희연 교육감님, 관계 공무원 여러분. 그리고 선배 동료 의원 여러분. 우리 부모님들이 40일 넘게 집회하는 이유가 여기에 있습니다. 그리고 28명의 부모님들이 삭발을 한 이유도 여기에 있습니다. 그 현장 함께 보겠습니다.

(영상 6) 전경들에 의해 강제퇴거와 해산을 당하는 모습. ‘놔’ 하는 고함소리와 장애인과 부모가 분리되어 끌려 나가는 모습. ‘엄마가 목숨 걸고 지켜줄게’ 현수막과 피켓을 들고 있는 모습. 삭발하는 장면. 실신하여 병원에 누워 있는 발달장애인 부모 모습. 전경들에 둘러싸여 손으로 입을 막고 울고 있는 모습. 정순경 엄마가 삭발하며 딸에게 목숨 걸고 지켜주겠다는 편지글을 울며 읽는 모습. 시청 광장에서 줄지어 요구안과 구호를 외치며 행진하는 모습을 ‘거위의 꿈’ 배경음악과 함께 동영상 상영.

박마루 의원: 본 의원도 이 영상 편집을 하면서 (울먹임) 돌아가신 어머님도 많이 생각이 나고요. (한 참 울다가) 우리 다시 한 번 존경하고 사랑하는 선배 동료 여러분. 그리고 우리 서울시장님과 조희연 교육감님, 관계자 공무원 여러분, 우리 발달장애 외면하지 말아 주시고 함께 이 어려움을 해결해 주시기를 간곡히 부탁드리겠습니다.

박원순 시장님 발언대로 모시겠습니다. 시장님, 지난 밤 집회 장소에서 우리 장애인 부모님들하고 두 시간 반 동안 많은 대화를 나누어 주시고 함께 해 주셔서 대단히 감사합니다. 본 의원도 2015년도 결산안을 보면서 몇 가지 안타까운 면도 있었습니다. 우리가 모든 일을 할 때 먼저 예산이라든지 근거를 예기하고 있습니다.

제가 여기 시장님을 모시고 따지고 싶지는 않습니다. 분명히 시장님도 두 시간 반 동안 부모님들과 대화하면서 함께 아픔도 나누셨고, 공감하신 것을 저도 알고 있습니다. 서울시가 회계연도 결산보고에 8천억이 넘는 불용액이 있더라고요.

저는 항상 불용액을 보면 세 가지 원인을 찾고 있는데, 첫 번째는 일을 열심히 해서 남았거나, 아니면 과다한 편성을 해서 남았거나 아니면 사업이 실패해서 그랬거나, 이 세 가지를 항상 보고 있습니다.

우리 발달장애 부모들이 정책제안하고 사업제안했던 부분들의 여러 가지 핵심 사항들은 많이들 공감해 주고 계시고 남은 과제는 두 가지 정도인데요, 현재로는. 함축되어 있는 부분들이 하나는 발달장애인 가족입니다. 아까 영상에서 보았듯이 가족이 케어를 못하면 결국 발달장애인들은 우리 사회에서 발붙일 곳이 없습니다.

그래서 시범적으로 네 곳만이라도 먼저 하자는 것입니다. 그 네 곳이 예산을 따져보니까요 대략 6억 정도 들어갑니다. 올해 우리가 세입이 많이 늘었습니다. 취득세도 그렇고요. 취득세를 보니까 거의 1조 2천억, 지방세가 1조 8천억, 상당한 세수의 증액입니다. 그리고 미납에 대한 수납을 하여 1조 4천억까지 한다고 하면 저는 이 자리에서 예산 가지고 얘기할 것은 아니라고 생각합니다. 결국 오늘 제가 시정 질문하는 것도 시장님과 관계공무원 여러분, 동료 선배 의원 여러분과 공감대를 만들기 위해서 시정질의를 하고 있습니다. 시장님 어떻습니까?

박원순 시장: 예. 발달장애인들과 부모님들의 마음이나 상황은 충분히 공감하고요. 어쨌든 우리가 함께 여러 가지 어려움을 잘 해결해 가도록 그렇게 하시죠?

박마루 의원: 네, 우리 시장님의 마음은 오늘도 이렇게 이야기해 주셨고 지난 번 부모님들에게도 말씀해주셨으니까, 전달된 것이라고 저는 생각이 듭니다. 그래서 정말 과감하게... 제가 작년에 시정질의하면서 ‘단 한 명의 생명을 위해서라면 효율보다는 효과를’이라고 말씀드린 적이 있는데, 혹시 기억이 나시나요. 시장님? 우리가 예산과 기반 조건, 이런 원칙도 중요하지만 우리 더불어 살아가는 소중한 사람들 함께 우리 서울시가 적극적으로, 전향적으로 해결해 주시기를 간곡히 부탁드립니다.

그리고 이 자리를 빌려서 관계 공무원 여러분, 정말 미안하고 고맙다는 말씀 전해 드리고 싶습니다. 복지본부의 남원준 본부장님이나 성은희 국장님(복지기획관), 홍순길 과장님(장애인복지정책과), 이종만 과장님(장애인자립지원과), 팀장님들과 직원님들, 5월 달 첫 연휴에도 다들 출근하신 걸로 알고 있습니다.

그리고 실제로 제가 가 보니까 다들 일을 하고 계시더라고요. 이러한 일 때문에 고생했다는 것, 고맙다고 감사하다는 말씀 전해 드리고 싶습니다. 끝으로 시장님, 발달장애인 부모님들에게 다시 한 번 한 말씀만 해 주신다면 어떤 게 있을까요. 시장님?

박원순 시장: 이미 다 영상으로 말씀하셨는데요.

박마루 의원: 감사합니다, 시장님. 들어가시지요. 방청석에는 우리 부모님들이 와 게시고요. 선배 동료 여러분, 시장님과 관계 공무원들 여러분 함께 하고 계십니다. 저는 이 한 마디만 꼭 하고 내려가겠습니다. 우리의 모든 의정활동도 그렇고요. 우리의 삶도 그렇고요. 모든 게 다 나눔과 사랑입니다. 저도 이 두 가지를 위해서 열심히 의정활동 하겠습니다. 끝까지 경청해 주셔서 감사합니다.

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