희귀성 질환이란 보통 환자수가 2만 명 이하인 질환을 말한다. 그렇다고 환자수가 적다고해서 모두 희귀성이 되는 것은 아니다. 환자수가 불과 몇 백 명 밖에 없는 상태에서 시작하여 전국으로 전염되는 감기 같은 것이 희귀성으로 취급되지는 않는다.

희귀성난치병은 환자수가 많지 않으면서도 쉽사리 낫지 않고, 장기적으로 거의 평생 동안 치료를 요하는 병이다. 장애와 질환의 차이는 장애는 회복이 되지 않는 것이고, 질환은 회복을 목표로 의료적 서비스를 하는 대상이다.

희귀성난치병은 장애인처럼 평생 치료가 되지 않는다는 점은 공통적이지만 의료적 대상인 환자로 남아 있는 자이다.

의료적 서비스를 받지 않으면 더 악화될 수 있어 고착 상태라기보다는 진행적이거나 또는 의료적 서비스에 의하여 악화를 막고 유지하고 있는 상태가 된다.

즉, 희귀성은 완쾌나 진전은 되지 않으면서도 현재 상태를 유지하기 위하여 의료의 대상인 환자로 머물러 있어야 하는 자들이다.

또한, 희귀성난치병 환자의 경우 의료적 서비스가 필요한데, 이러한 서비스를 복지 서비스로 일반 회계에서 정부가 주는 것이 아니라 건강보험에서 주는 것이므로 환자가 대상이다.

이에 비해 장애인의 의료적 서비스는 장애인의 가장 강한 복지욕구의 하나로, 장애부위 치료와 재활, 관련 서비스를 포함하고 있다.

그렇지만 난치성과 장애의 의료 서비스의 한계는 모호한 점이 있다.

희귀·난치성환자라고 하면 희귀하거나 치료가 잘 되지 않는 것이 아니라 희귀하고 치료가 잘 되지 않는 자를 말한다.

정부도 사업안내의 목적에서 '치료가 어렵고 지속적 치료가 필요하여 경제적 부담이 되는 자를 지원함으로써 그 가족의 경제적·심리적 안녕을 도모하여 국민건강 및 복지수준을 제고하고자 의료지원 사업을 하고 있다.'라고 목적을 밝히고 있다.

질병본부는 희귀성질환의 종류는 1400종 정도로 분류하고 있으나 이 의료 서비스의 대상은 134종으로 분류한다.

정부의 지원 예산 규모를 보면 89종의 희귀성을 지원하던 2006년의 경우 390억 수준이었는데, 2012년 현재 314억원으로 축소되었다. 예산은 2009년 432억원을 최고점으로 현재 지원액은 계속 삭감되고 있다.

희귀성 질환자의 의료비 지원은 그 의료기관이 산정특례 등록기관이어야 한다. 그리고 환자 본인도 산정특례 등록자로 되어 있어야만 한다.

요양급여 중 본인부담금 지원의 경우 134종은 보험가입자에 한하여 지원된다. 의료급여자는 원래 본인 부담금이 없으므로 같이 혜택이 주어지는 셈이다. 그리고 36종에 한하여는 차상위자 이하에게만 본인부담금이 지원된다. 희귀난치성 질환과 그에 대한 합병증 치료에서 자부담분이 지원되는 것이다.

근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질디스트로피, 글리코젠축적병(폼페병 등), 샤르코-마리-투스 병, 길랭-바레 증후군 등으로 인하여 재산 및 소득이 일정액 이하인 경우 의사의 처방전에 의하여 보장구구입비를 지원받을 수 있었던 것을 재산이나 소득과 무관하게 지원하고 있다.

그리고 위의 질환으로 인하여 지체장애 1급이나 뇌병변 1급으로 장애인등록이 된 경우는 간병비를 월 30만원 지원받을 수 있다.

등록은 건강보험공단에 하는데, 가족의 재산을 조사해야 하므로 동의서에 서명하지 않으면 등록될 수 없다.

이 부분에서 필자는 굳이 법으로 동의 절차를 만들 필요가 없다고 생각한다. 그냥 서비스 신청은 동의한 것으로 본다고 하면 될 것을, 강제동의를 하도록 하고 동의절차를 복잡하게 만들어 불편을 줄 필요는 없었지 않는가 싶다.

그리고 수시 재조사와 정기 재조사가 있어 항시 감시를 할 수 있다. 모든 재산에 대하여 항시 조사를 하는 셈이다. 건강보험료를 기준으로 하면 될 것을, 감시대상자가 되게 하는 것도 분명 문제가 있다.

일반 환자의 경우 입원은 자부담 20%이고 외래의 경우는 30~50%가 자부담이 된다. 미등록 희귀난치성질환자의 경우 일반환자로 취급을 받게 되지만 등록 휘귀성질환자의 경우는 입원이나 외래의 경우 10%만을 자부담하게 하다가 이제는 전액 지원되고 있다.

5가지 근육질환 환자의 경우 보장구 구입시 본인부담금 전액, 호흡보조기 대여료(월 80만원 이내)·산소호흡기 대여료(월 10만원 이내), 지체·뇌병변장애 1급에 한해 월 30만원 한도내에서 간병비가 지원되던 제도는 간병비 지원은 그대로 유지되지만 호흡보조기 대여료 지원은 소득 및 재산 기준과 관계없이 지원되며, 기계 대여료 매월 60만원 이내 지원, 기본 소모품(튜브, 필터 등) 비용은 매월 10만원 이내 지원으로 변경되었다.

기침유발기 대여료는 월 18만원 이내로 지원되며, 다른 조건은 호흡보조기와 유사하다. 특수식이 구입비 지원은 2012년에 신설된 제도로 특수조제분유(월 30만원 이내) 및 저단백햇반(월 14만원 이내) 구입비를 지원한다. 이는 만 18세 이상 해당질환 대상자에 한해서만 가능하다.

산정특례자의 재산과 소득에 대하여 조사와 재조사는 건강보험료를 기준으로 하면 될 것인데, 건강보험료 적용을 위한 재산 조사와 별개로 조사와 재조사를 하는 것은 건강보험공단이 기본적으로 하고 있는 건강보험료 산정을 위한 조사보다 지출이 되는 것에 대한 별도의 감시체계를 갖춤으로써 급여자에 대한 특별관리라는 문제를 내포하고 있다.

태어나면서 희귀성 질환으로 판정되어 있다가 뇌병변으로 인하여 물리치료와 언어치료 등을 받고자 다시 희귀성질환 지원을 신청했더니 판정 후 2살 이전에 사용한 서비스가 없어 산정특례자에서 빠져 지원을 받지 못하였다고 호소하는 이가 있다.

남편의 직업이 의사라서 모든 혜택에서 소득이 높은 자라 하여 제외되었다고 호소하는 이도 있었다.

이는 제도 변화에 대한 홍보 부족으로 생긴 일이기도 하고, 소득이 높다고 하더라도 정말 제대로 된 치료 서비스를 위해서는 얼마나 많은 돈이 필요한지를 전혀 고려하지 못한 일이기도 하다.

어떤 이는 월 치료비가 500만원인가 하면 학원비가 500만원 이상 들어가는 이도 있다.

제대혈 치료를 통하여 장애를 경감시킬 수 있다는 이야기를 듣고 많은 돈을 들였으나 돈만 버리고 효과도 보지 못했다는 이가 있는가 하면, 자기지방줄기세포 시술로 편마비 뇌병변의 경우 효과는 보았으나 그 비용으로 인해 집을 팔고 전세자금까지 뽑아 치료하고 있다는 이도 있었다.

희귀성의 특징은 고가의 서비스를 받아야 한다는 것이다. 그리고 대부분은 보험적용 제외 서비스다.

예산 300억 원에 서비스 대상자가 3만여 명이라는 것은 1인당 월 25만원 정도밖에 지원하지 못한다는 얘기다. 결국 실제 엄청난 비용의 의료비를 쓰는 자에게는 큰 도움이 되고 있지 못한 것이다.

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