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당사자 목소리 담아라 VS 당사자 책임이다

에이블뉴스, 기사작성일 : 2019-09-26 15:01:32
그랜드힐튼호텔 플라밍고룸에서 열린 건강한여성재단 추계 심포지엄 토론 장면. ⓒ서인환 에이블포토로 보기 그랜드힐튼호텔 플라밍고룸에서 열린 건강한여성재단 추계 심포지엄 토론 장면. ⓒ서인환
장애여성의 건강권을 주제로 20일 그랜드힐튼서울호텔 플라밍고룸에서 ‘2019 건강한여성재단 추계 심포지엄’이 열렸다.

먼저 시각장애 여성들을 위한 여성건강 관련 점자출판 서적을 건강한여성재단에서 한국장애인단체총연합회에 전달하는 식을 가졌다. 이 서적은 이미 전국 시각장애여성 단체에 배포가 되었는데, 일부 남은 점자서적들은 국립재활원에 기부되어 장애인보건의료센터에 비치하기로 하였다.

장애여성을 위한 주치의제도의 발전방안에 대해 발제를 한 서혜경 한국장애인개발원 부연구위원은 주치의제도의 시범사업의 개요와 결과를 발표하였다. 주치의제도는 일반건강관리와 주장애관리, 통합관리 주치의 제도 모형이 있는데, 전화상담, 방문간호, 주장애관리, 통합관리 등의 보험수가를 정하여 실시되었다.

주치의들은 사전 교육을 실시하였는데, 일반건강 8시간, 장애 유형별로 시각과 뇌병변, 지체장애 등은 4시간의 교육을 실시하였다. 지난해 상반기 주치의 교육을 받은 인원은 323명이고, 하반기 방문간호 교육을 받은 인원은 48명이었다.

교육은 312명이 이수하였고, 등록 주치의는 268명으로, 활동 주치의는 48명이었다. 주치의 병원들의 편의시설 현황을 보면 약 50%를 상위하는 시설을 갖추고 있었으나 청각장애인의 편의시설은 8% 수준이었다.

장애인 활동가들의 주장에 의하면, 주치의제도의 시범사업에 참여율이 낮아 활성화하지 못하여 많은 어려움을 겪었다. 모형이 세 가지여서 혼란스러워서 활성화하지 못했다는 지적도 있고, 자부담이 10%나 되어 감당하기 어려워서라고 답하는 사람도 있고, 주치의가 할 역할이 확실하지 않고 주치의를 할 수 있는 자격에 문제가 있다고 지적하는 사람도 있었다.

장애여성의 건강권을 위해 주치의제도에서 교육은 감수성을 강조하여 수업시간을 늘려야 하고, 지역연계가 잘 갖추어져야 하며, 편의시설과 접근성을 확보하여야 한다고 서혜경 연구위원은 강조하였다.

박중신 건강한여성재단 운영위원장은 장애여성의 임신관리에 대해 발제를 하였다. 연간 1500여 명의 장애여성의 출산과 700여 명의 유산이 있다며 장애여성의 임신준비와 출산관리에 대해 언급하였고, 장애여성은 고위험군이 될 수 있으므로 적절한 산전, 산후관리가 필요하며 다양한 제도가 뒷받침되어야 한다고 하였다.

호승희 국립재활원 건강보건연구과장은 장애여성 건강 및 제도의 현황 및 개선에 대해 발제를 하였는데, 장애여성의 건강통계와 외국의 장애여성 건강지표와 통계조사들을 설명해 주었다. 그리고 장애여성의 건강 수검률을 높이기 위한 대책과 제도의 개선안을 제시하였다.

안은미 국립재활원 장애인사업과장은 장애여성을 위한 국가 건강검진 프로그램을 소개하였다. 장애인 접근성을 갖춘 장비와 검진 항목, 지정병원에 대해 상세하게 안내해 주었다.

토론에 나선 박지주 서울장애여성인권연대 대표는 발제 중에서 장애여성의 90%가 임신 경험이 있다는 것을 신뢰할 수 없다고 하였다. 노인이 되어 장애인이 되는 경우가 많으므로 가임기에 장애여성이었는가가 중요한데, 현재 장애인 중에서 임신 경험을 물으면 제대로 된 통계가 나올 수 없다는 지적이었다.

그리고 각 통계마다 임신과 출산 자료가 다르기도 하고, 장애여성은 자연분만이 오히려 비장애인보다 높다며 고위험군이 아니라고 하면서도 제도개선에서는 고위험군이라고 하니 어느 말이 멎는지 혼란스럽다고 하였다.

특히 보건복지부에서 발간한 장애여성의 임신관리를 위한 가이드북인 ‘40주의 우주’라는 책자에 대해 강한 비판을 가했다. 앞서 발제자들은 이 가이드북이 매우 잘 만들어진 것이라고 하였는데, 그렇지 않다는 것이다.

예를 들어 장애부부를 위한 임신출산 매뉴얼이라고 하였는데, 부부를 위한 내용은 없다는 것이다. 장애여성 임신출산 매뉴얼이 제목으로 적당하다는 것이다.

임신을 하여 배가 불러오면 지팡이를 짚고 다니기에 처음에는 균형이 잘 잡히지 않지만 연습을 하면 적응이 가능하다고 하며 임산부의 지팡이를 짚은 모습의 삽화가 들어 있는데, 임신을 하지 않아도 아차 하는 순간에 넘어져 다리가 골절되는 실정인데, 지팡이를 짚고 적응하라는 것이 맞는지 모르겠다고 하였다.

특히 육아에서 아이를 업고 지팡이를 짚고 다른 한 손에는 시장바구니를 든 모습은 장애여성을 상당히 비참한 모습으로 그리고 있으며, 어찌 지팡이를 들고 시장바구니를 들고 아이를 업고 걸을 수 있다고 하느냐고 지적하였다.

이에 대해 김현정 보건복지부 사무관은 이 가이드북은 장애여성 단체에 감수를 받은 것으로 그러한 지적이 없었기에 걸러지지 않은 것이라고 답했다. 한국의 모든 장애여성에게 검수를 받을 수는 없으니 장애여성 단체에 의견을 물으면 서로 소통하여 한 목소리로 의견을 준다면 좋은 가이드북이 만들어졌을 것이라고 했다.

국내 아무런 선행 연구 자료가 없는 상태에서 장애여성 전문가와 의료진, 당사자들로 구성하여 만든 자료가 내용상은 매우 유용한 정보를 많이 담고 있음에도 감수성이 부족하여 삽화가 적절하지 않은 것이 포함된 것은 장애인단체의 책임도 있다는 이야기다.

장애여성에게는 임신과 출산도 제도적 지원이 필요하지만 특히 육아에 대해 많은 지원이 필요하다. 젖을 먹이고 젖병을 소독하고, 배변을 처리하고, 데리고 외출하는 것이 장애여성에게는 너무나 부담이 되는 일이다.

이번 토론회에서는 육아부분은 다루지 못했다. 기획 단계에서 육아는 범위가 넓어 다음에 별도로 다루기로 한 것이다.

현재는 장애인 건강권법이 시행은 되고 있으나, 시범사업 정도의 수준이다. 시행 초기임에도 제도를 마련하고 시범적으로 적용해 보고 하는 것에 복지부 인력이 부족하다. 하물며 앞으로 건강권을 위한 서비스가 본격화되면 장애인정책과의 소관으로 두기는 어렵다.

그렇다면 장애인서비스과에서 건강 서비스와 연금, 활동지원 서비스 등을 모두 다루기도 어렵다. 그래서 장애인의 건강권을 보장하기 위해서는 복지부가 별도로 장애인건강과를 만들어 충분한 인력을 우선 배치하는 것이 필요하다.

이번 심포지엄은 장애여성의 임신과 출산에 대한 정책 마련을 위한 통계 자료의 생산과 장애여성의 건강관리를 위한 지원 확대와 임신·출산에서의 어려움 등을 감수성을 가지고 살펴볼 수 있는 시간이었다.

복지부 발간 장애인 부부를 위한 임신 출신 매뉴얼 “40주의 우주” 148페이지. ⓒ서인환 에이블포토로 보기 복지부 발간 장애인 부부를 위한 임신 출신 매뉴얼 “40주의 우주” 148페이지. ⓒ서인환
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칼럼니스트 서인환 (rtech@chol.com)

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