한국희귀질환정책연대는 5월 1일 ‘제19대 대통령 후보 희귀질환자를 위한 정책 제안서’를 발표하였다. 대선공약 제안서를 준비한 한국희귀질환정책연대는 주로 근육병 관련 희귀성 질환이 주축을 이루고 있는데, 골형성부전증, 근위축측삭경화증(루게릭병), 진행성근이양영증, 노나카말단근병증, 다발경화증, 듀센근이영양증, 베커형근이영양증, 미토콘드리아근병증, 샤르코마리투스병, 선천성근병증, 신경성근위축증, 얼굴어깨팔(안면견갑)근디스트로피, 지대근디스트로피, 척수성근위축증, 폼페병, 후쿠야마형 선천성 근이영양증, 복합부위통증증후군, 수포성표피박리
세상이야기
칼럼니스트 서인환
2017.05.08 13:38