척수장애인은 척수의 손상으로 발생되는 다양한 후유증 중에서 스스로 소변을 보지 못하는 증상을 가지고 있다. 이는 척수장애인의 건강권에 가장 치명적인 문제를 발생시킨다. 이 문제로 방광의 감염이나 신장의 기능저하로 투석을 받는 경우도 있고 심하면 사망에도 이르게 된다.

이를 위해 다양한 방법을 동원하여 소변을 빼주어야 한다. 그중 하나가 요도에 얇은 호스(도뇨 카테타라고 함)을 넣어서 강제로 소변을 빼주는데 이 방법을 간헐적 자가도뇨법(CIC-clean intermittent catherization)라고 한다.

척수 장애인들은 하루에 4~6회의 배뇨를 하고 있지만 보험의 지원이 없어 평생을 해야 하는 이 기본적인 생활을 위한 카테터를 구매 하는 것이 금전적으로 큰 부담이 되고 있다.

2013년 7월 1일부터 선천성 신경인성 방광 보유자에게 실시되고 있는 자가도뇨 카테터 요양급여제를 같은 증상인 후천성 신경인성 방광 보유자인 척수 장애인에게도 확대함으로써 자가도뇨 시 가장 큰 합병증인 감염을 줄이고 사회생활이 촉진시키고 척수장애인의 삶의 질 을 개선하여야 할 것이다.

자가도뇨는 일상생활을 위한 기본 활동으로 ‘국제 신경인성 하부요로기관 문제의 치료 지침(Guidelines on Neurogenic Lower Urinary Tract Dysfunction, European Association of Urology 2012)’에 의하면 다음과 같이 조언을 하고 있다

‘신경인성 방광 환자들에게 있어서 요로감염의 최고의 예방법으로 신경인성 방광의 잘 관리하는 것, 낮은 방광 내 압력 유지, 도뇨시간 준수, 완전히 방광을 비우기 등이라는 것에 대부분 동의를 하고 있다.

만일 청결 간헐 도뇨로 방광을 비운다면 멸균 기술을 이용하고 멸균된 윤활제를 사용하거나 친수성 코팅 카테터를 사용해야만 한다. 정상적인 배뇨와 최소한의 몸무게 1kg 당 30ml의 1일 수분 섭취는 요로감염 예방을 위한 중요한 요소이다’라고 안내하고 있다.

다행히 선천성 신경인성 방광 보유자들은 자가도뇨 소모성 재료를 구입하여 사용 하는 경우에 요양비를 지급받고 있지만 같은 증상인 후천성 신경인성 방광인 경우에 지원을 해 주지 않는 것은 형평성에도 벗어난다.

유엔 장애인권리협약 제25조에는 ‘장애인이 장애를 이유로 차별 없이 최고로 달성할 수 있는 수준의 건강을 향유할 권리가 있음을 인정한다.’고 천명하고 있다. 더욱이 장애계 내부에서의 차별(형평성)은 더욱 말이 되지 않는다.

자가도뇨 카테터 보험 급여 국가명 및 지원 개수, 한국은 0이다. ⓒ이찬우

현재 우리나라를 제외한 자가도뇨 카테터를 지원하는 국가들은 선천성과 후천성 모두에게 자가도뇨 카테터를 지원해 주고 있다. 그리고 OECD 국가들은 자가도뇨 카테터가 1980년대부터 급여가 되어 모든 신경인성 방광 환자들에게 지원이 되고 있다.

당뇨 환자들도 당 검사를 하루에 4번 실시하면서 검사용 스틱 비용이 부담되므로 사용 되는 검사용 스틱을 요양 급여로 지원을 하고 있다.

7만 여명의 추정되는 척수 손상 장애인 중 일부는 자가도뇨가 일상생활에 필수 활동이지만 다만 후천성이라는 이유로 요양급여 대상자가 되지 못해 식약처에서는 불법이라고 정하고 있는 카테터 재사용이라는 굴레를 벗어나지 못하고 비뇨기계 감염의 위험에 노출되어 있고 외부 활동에 많은 제약을 받아 건강권에 치명적인 환경에 놓여 있다.

자가도뇨 급여 확대시 기대되는 효과로는 첫째, 비뇨기계 감염의 감소이다.

자가도뇨를 하는 경우 가장 많이 발생하는 합병증이 감염인데 반복적인 방광의 감염을 통해 복통, 혈뇨, 요석 등이 발생해 수술로 이어 질 수도 있고 또한 방광의 감염이 신장에까지 발생해 신장의 세포가 손상되면서 신장의 기능 저하가 발생하고 결국 만성 신부전으로 인해 사망 내지는 신장 이식이 필요하게 될 수도 있다.

그러나 요양급여로 인해 지원을 받게 되면 국제 규정에서 제시한 감염예방 지침을 따르므로 감염의 위험이 감소하고 감염으로 인한 입원이나 수술 등이 줄게 되어 건강보험 급여비가 줄게 됨은 자명하다.

둘째, 삶의 질 증가이다.

척수 장애인들이 자가도뇨를 해야 하는 경우 반복적으로 발생하는 감염 등으로 인해 자주 직장을 결근을 하거나, 재정적인 이유로 다른 나라처럼 편리한 도뇨 제품들을 사용하기 어려워 직장 생활이나 사회생활적응이 어려워 일하기를 포기하고 기초 수급자로서의 생활을 선택 할 수밖에 없는 경우가 많이 있다.

이를 개선하면 직장 생활을 하고 사회 활동에 적극적으로 참여하면서 척수 장애인들의 삶의 질이 향상 될 수 있다.

셋째, 정부의 재정 절감 효과이다.

자가도뇨 카테터 요양급여제 확대를 통해 사회 참여 및 직업을 가지도록 유도하게 되므로 결국에 기초생활 보호 대상자에서 탈출하게 되어 정부 지출 또한 줄게 된다.

자가도뇨 카테터 요양 급여가 확대되게 되면 비뇨기계 감염이 감소하고 척수 장애인들의 건강유지와 사회활동 촉진에 도움이 되고 당연히 의료재정의 절감효과가 있다.

이를 시행하는 것에 그리 많은 예산이 필요한 것도 아니다. 협회에서 추산해본 결과, 자가도뇨 카테터 요양급여 확대시 예상되는 비용은 척수장애인들 중 자가도뇨가 필요한 환자들로 산업재해나 보훈 대상자가 아닌 사람들에게만 확대를 하는 경우 지난 일 년 전 실시된 선천성 신경인성 방광에 카테터 요양 급여 상황에 비추어 볼 때 초기 비용은 그리 많이 들지 않을 것으로 예측된다.

호미로 막을 일을 가래로도 못 막는 우를 범하지 않기를 바란다.

자가도뇨 카테터 요양 급여를 확대하게 되면 비뇨기계 감염이 감소하게 되고 또한 척수 장애인들의 사회 참여가 증가하게 되므로 현재 시행되고 있는 선천성 신경인성 방광 환자들에게만 적용 되고 있는 카테터 요양 급여를 같은 증상인 후천성 신경인성 방광 환자척수 장애인에게까지 확대 하여 줄 것을 강력하게 요청한다.

전면 확대가 어렵다면, 미취학 어린이와 초·중·고·대학생들과 현재 직장을 다니고 있는 직장인들에게 자가도뇨 요양급여를 확대하여 시범 실시 사업으로 시행할 것을 제안한다.

이를 통해 우리나라의 발전된 보험 시스템을 이용하여 추적한다면 이 급여 확대로 인해 보험 급여가 감소하고 척수 장애인들의 사회 참여로 인해 노령화 사회가 되면서 일할 젊은 인력이 부족한 우리나라에 더 많은 젊은 인력을 제공 할 수 있게 될 것이라는 것을 증명 할 수 있을 것이다.

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한국척수장애인협회 정책위원장이며, 35년 전에 회사에서 작업 도중 중량물에 깔려서 하지마비의 척수장애인 됐으나, 산재 등 그 어떤 연금 혜택이 없이 그야말로 맨땅의 헤딩(MH)이지만 당당히 ‘세금내는 장애인’으로 살고 있다. 대한민국 척수장애인과 주변인들의 다양한 모습을 솔직하게 보여줄 예정이다.
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