토론회에 다녀와서...

11월 4일 목요일 맑음

2시에 마포에 있는 건강세상 네트워크 사무실에서

토론회가 있었다.

희귀병,난치병 환자들의 권익을 보호하고 법제화 하는데

필요한 사안들을 논의하는 소중한 시간이었다.

간염으로 고생하는 환자들의 모임, 비싼 글리벡 때문에

더욱 힘들어하는 백혈병 환우회...등등.

난 화상환자들의 사회적 차별을 내가 겪은 경험을 중심으로

이야기를 전개해 나갔다.

수술시 의료보험 전면 적용은 영원한 숙원이며

수술후 사회복귀시 적응과 관련된 취업문제, 심리치료를

중요한 문제로 다루었다.

24시간 식욕이 계속되는 희귀한 질병을 겪고 있는 환자 이야기가

나에겐 굉장히 이채로웠다.

식탐을 막기위해 냉장고에 자물쇠를 채우지만 자기의 머리카락까지

뽑아서 먹어버리는 환자의 안타까운 사연은 충격 그 자체였다.

나처럼 보이는 안면 장애가 있는가하면 신체 내부 기관의 문제로

고통받는 장애인들도 많다.

각각 나름대로 고충이 있으리라 생각된다.

서로가 자기의 장애에 대한 입장에서 이야기를 하기 때문에

서로 와닿지 않을 수도 있다.

우리는 사회적인 약자들이다.

환자라면 환자가 누려야할 권리가 반드시 법적으로 명시되어 있어야

마땅하고 그 권리에 대해 숙지하고 있고 그 권리를 행사할 줄 알아야

한다.하지만 현실은 너무 무지투성이다.

병원은 엄연히 의료소비자인 환자 중심으로 진료가 이루어져야한다.

응급환자가 적절히 치료를 받을수 있는 사회가 이루어져야 하는데

병원비보증금이 없으면 죽을수밖에 없는 현실이다.

그 무엇보다도 생명이 중시되는 사회가 되어야 한다.

병원측과 환자측의 팽팽한 맞대응 그리고 지켜보는 정부.

삼자가 대면해서 의견 조율을 충분히 해야할 필요가 있다