서미화 본부장, “국가가 책임지는 희귀질환·장애정책 지금이 전환점”

2025-05-27     이슬기 기자
한국시신경척수염환우회 정책간담회 현장사진.ⓒ서미화의원실

【에이블뉴스 이슬기 기자】더불어민주당 진짜 대한민국 중앙선대위 장애인시민본부가 26일 국회 의원회관 306호에서 재활·희귀질환·장애 관련 5개 단체와 정책협약·지지선언·정책제안식을 연속 개최했다.

한국재활치료기관협회와 대구치료교육기관연합회는 ▲재활사 공적 법인 설립 ▲재활전문 교육훈련 기반 마련 ▲당정 협의체 구성 등 제도화를 위한 협약사항을 담아 협약서를 전달했다. 지지선언문을 통해 “이재명 후보가 사회적 약자의 현장을 이해하고, 재활복지의 질적 전환을 이끌 수 있는 유일한 후보임을 확신한다”고 밝혔다.

대한재활의학회는 ▲회복기 재활병원 중심의 전달체계 확립 ▲중증 재활환자를 위한 전용 수가체계 마련, ▲의료기관 간 연계를 위한 성과지표 도입 등 의료정책 개선방안을 제안했다. 윤준식 이사장은 “재활의학은 생존 이후 삶의 질을 결정하는 필수의료로, 국가적 투자와 제도화가 시급하다”고 말했다.

한국시신경척수염환우회와의 정책간담회에서는 ▲시신경척수염 범주질환 치료제의 급여 기준 완화 ▲허가된 신약 치료제의 1차 치료제 사용 허용 등 치료 접근성 강화를 위한 정책이 제안됐다. 이날 이동환 이사는 “신경척수염의 조기 치료와 선택권 보장될 수 있도록 노력해달라”고 당부했다.

마지막 순서인 한국농아인협회 정책간담회에서는 ▲농아인 쉼터 설치 및 운영 ▲방송 접근권 보장을 위한 수어통역 자격제도 개편 등 농인의 소통권과 문화권 보장을 위한 정책이 제안됐다.

서미화 본부장은 “재활과 희귀질환 치료는 물론 농인을 비롯한 모든 장애인이 배제되지 않고 존중받는 진짜 대한민국을 위한 전환점은 바로 지금”이라며 이날 함께한 단체들에 격려와 감사의 인사를 전했다.

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