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미국 활동보조인제도 꼼꼼히 짚어보기
3가지 모델 시행…돈의 흐름이 모델성격 좌우
일부 주정부 가족을 유료 활동보조인으로 고용
에이블뉴스, 기사작성일 : 2005-04-01 18:34:54
마르카 브리스토 여사가 미국 활동보조인 제도에 대한 강연을 하고 있다. <에이블뉴스>
▲마르카 브리스토 여사가 미국 활동보조인 제도에 대한 강연을 하고 있다. <에이블뉴스>
마르카 브리스토에게 배운다②

올해부터 보건복지부와 지방정부가 장애인자립생활센터 10곳에 대한 시범운영을 실시한다. 정부에서 역점을 두고 있는 부분은 바로 활동보조서비스. 자립생활과 관련해 이 부분은 꼭 풀어야할 과제이기도 하다. 그동안 미국과 일본에서 입수한 정보를 바탕으로 일부 자립생활센터에서 활동보조서비스를 실시하고 있지만 이제 초기단계다.

이러한 시점에서 지난 3월 29일 정립회관 강당에서 서울장애인자립생활센터 주최로 열린 한·미장애인자립생활워크숍 강연에서 마르카 브리스토 여사는 우리에게 많은 정보를 제공해줬다. 마르카 브리스토에 따르면 현재 미국에는 3가지 활동보조서비스 모델이 있다. 먼저 이 모델이 무엇인지 살펴보고, 마르카 브리스토 여사와 장애인들 사이에 오고간 질문과 답변을 정리했다.

제3의 기관에서 활동보조인 파견

활동보조서비스의 첫 번째 모델은 일명 에이전시(agency) 모델이다. 정부기관도 자립생활센터도 아닌 제3의 기관(홈케어 에이전시)에서 장애인에게 활동보조인 파견사업을 하는 것이라고 생각하면 이해가 쉽다. 에이전시에서는 예산을 받아 활동보조인을 장애인에게 파견하고, 장애인은 활동보조인에게 사인을 통해 활동시간 등을 확인해준다.

이 모델에서는 장애인이 별다른 힘을 갖고 있지 않다는 점이 단점이다. 또 이 모델은 행정과 관련된 비용이 발생한다는 단점이 있다. 행정비용이 크기 때문에 대부분의 자립생활센터는 찬성하지 않고 있다. 그만큼 장애인들에게 돌아갈 활동보조인 수가 줄어들기 때문이다.

자립생활센터가 활동보조인 연결…돈은 주정부가 직접 지급

두 번째 모델은 자립생활센터가 활동보조인을 교육하고 모집하고, 장애인에게 연결해주는 역할을 하는 것으로 많은 자립생활센터 사용하고 있는 모델이다. 계속해서 진전을 거두고 있는 모델이며 마르카 브리스토 여사가 대표로 있는 시카고 엑세스 리빙센터도 이 모델을 기용하고 있다. 자립생활센터는 활동보조인을 관리하고, 고용하고, 해고하는 기술을 장애인에게 가르친다.

주 정부는 자립생활센터에 활동보조인서비스가 제대로 이뤄지도록 지원하며, 활동보조인에게 직접 비용을 지불한다. 장애인은 활동보조인이 활동한 시간과 활동보조인이 제대로 일했는지 여부를 확인해주는 역할을 한다.

이 모델의 장점은 장애인들이 원하는 활동보조인을 찾을 수 있고, 활동보조인이 제대로 못하면 해고를 할 수 있다는 것이다. 이 모델을 장애인 모두가 선호하는 것은 아니며, 모든 장애인들이 활동보조인을 관리할 수 있는 것도 아니다.

주정부가 예산 삭감을 하는 등 변화를 가져온다면 장애인 당사자들과 함께 자립생활센터가 주 정부에 가서 예산이 삭감되지 않도록 싸울 수 있다. 또 이 모델은 비용이 적게 든다. 행정비용이 들지 않기 때문이다. 그래서 더 많은 장애인에게 서비스를 제공할 수 있다.

단점은 장애인이 활동보조인을 관리하는데 따르는 책임감에 대한 부담이다. 활동보조인이 그만 둔다면, 다른 활동보조인을 찾기까지 며칠이 걸리기도 한다. 이와 관련해 시카고 엑세스 리빙센터는 응급상황시 대체인력을 개발하는 방법을 연구하고 있는 중이다.

자립생활센터에 전권 위임…장애인과 갈등 소지

세 번째 모델은 캔사스, 텍사스, 리스콘신 등의 주에서 시행되고 있는 모델이다. 주정부가가 자립생활센터에게 모든 돈과 권한을 주는 방식이다. 자립생활센터가 장애인을 위해서 활동보조인을 고용하고, 장애인은 자립생활센터에 와서 활동보조인을 선택할 수 있다.

이 모델 하에서는 자립생활센터가 행정비용을 갖게 된다. 실제로 이 예산은 다른 서비스 예산보다 엄청나게 크다. 그래서 일부 자립생활센터는 이 모델을 좋아한다. 돈을 많이 가질 수 있고, 그 돈으로 다른 서비스를 할 수 있기 때문이다.

그러나 장애인들과 갈등의 소지가 있다. 활동보조인을 이용하는 장애인이 불만이 있다면 어디에 가서 얘기해야하는가에 대한 문제이다. 주 정부가 예산을 삭감하면 자립생활센터는 직원을 줄이거나 활동보조인을 줄이거나 양자택일을 해야 한다. 그래서 자립생활센터들끼리 장애인을 확보하기 위해 싸움을 하게 된다. 장애인을 많이 확보할수록 주 정부에서 받는 돈은 크다.

활동보조서비스 법제화 준비 중

미국의 경우도 아직 활동보조서비스 제도가 시험단계에 있다고 볼 수 있다. 3가지 모델은 각각 장점과 단점을 갖고 있으며, 가장 좋은 모델을 위한 연구가 계속되고 있다. 연방정부 하에 법을 만드는 작업도 진행되고 있다.

모든 주정부가 활동보조서비스를 제공하도록 하도록 강제하는 것이 핵심이다. 어뎁트(Adapt)라는 장애인단체가 15년 동안 이 법을 만들려고 노력해오고 있으나 아직 진전을 거두지 못하고 있다. 미국 정부는 그동안 자원봉사자나 가족으로부터 지원을 받아온 사람들이 모두 유로 활동보조인을 이용하려고 하지는 않을지 걱정하고 있다.

다음은 강연 내용 일부를 문답식으로 재구성하고, 실제 마르카 브리스토 여사와 장애인들 사이에 오고간 문답 내용을 정리한 것.

▲활동보조인 관리 능력 부족한 지적장애인은?

“세 가지 모델이 가장 활성화되는 것은 장애인이 활동보조인을 관리할 수 있는 능력을 갖고 있을 때다. 지적장애인의 경우는 관리능력이 적다. 지적장애를 갖고 있는 사람은 그룹홈을 선호할 수도 있고, 활동보조를 선호할 수도 있다. 활동보조를 선호하면 자립생활센터에서는 그 사람에게 활동보조인을 제공해준다.”

▲수화통역사는 활동보조인인가?

“그동안 미국에서 활동보조인서비스가 지체장애인 위주로 발달돼 온 것이 사실이다. 하지만 최근 지적장애인(발달장애인, 정신지체장애인)도 서비스를 받을 수 있도록 전환되고 있다. 청각장애인 수화통역사가 활동보조인인가를 판별하는 문제는 굉장히 어려운 문제다. 자립생활운동의 입장에서 보면 활동보조인으로 판단될 수 있지만, 미국에서는 현재 인정하지 않고 있다.”

▲활동보조인 노동조합도 있는가?

“최근에 활동보조인 노조가 결성되고 있다. 자립생활센터에서 활동하는 활동보조인들은 아니고, 홈케어 에이전시에서 활동하는 활동보조인들을 중심으로 노조가 결성되고 있다. 우리는 이것이 좋은 기회라고 생각한다. 활동보조인 임금 향상을 노력하기 때문이다. 활동보조인 임금이 향상되면 더 오랫동안 서비스를 제공할 수 있다.

노조 활동에 반대하는 사람은 활동보조인의 월급이 높아지면 더 적은 장애인이 활동보조인 서비스를 받게 되는 것이 아닌가, 그리고 활동보조인의 파워가 커지면 장애인의 파워가 줄어들 수 있는 것은 아닌가 걱정하고 있다. 최근에는 노조와 에이전시간의 협력적 관계가 만들어지고 있다.”

▲재활과 자립생활은 상호 어떻게 연관 짓고 가야하는가?

“직업재활은 장애인이 일을 할 수 있는 것과 관련된다. 자립생활센터는 직업 이외에 장애인의 모든 삶과 관련이 있다. 지금 직업재활과 자립생활의 재원은 같은 곳에서 나온다. 똑같은 하나의 연방정부의 법에서 나온다. 자립생활을 하는 사람은 그들 자신만의 법이 있어야 한다고 얘기하고 있다.

만약에 시스템이 잘 작동한다면 자립생활센터는 직업재활센터에 사람을 의뢰할 수도 있고, 직업재활기관은 장애인을 센터에 의뢰할 수 있다. 요청할 수 있는 서비스는 활동보조서비스, 동료상담 등이다.

이런 협력관계가 있으면 좋겠지만 실제로 커다란 긴장관계가 있다. 자립생활센터는 실제로 장애인의 권익을 옹호하고 있다. 직업재활기관이 제대로 작동하지 않을 때 권익옹호를 해야 하기 때문에 내재적인 갈등이 있다. 직업재활 상담가들이 제대로 일을 하고 있다면 직업재활센터와 자립생활센터 간에는 갈등이 있을 수 없다. 그렇지 못하면 커다란 갈등이 생길 수 있다.

새로운 변화중의 하나가 실제로 자립생활센터의 소장들이 직업재활기관의 소장들로 많이 가고 있다는 점이다. 이 사람들이 직업재활기관으로 직장을 변경하면서 직업재활기관에 새로운 철학을 실현시키고 있다.”

▲장애인복지관과 자립생활센터의 관계는?

“미국에는 장애인복지관은 없지만, 장애인에게 서비스를 제공하는 기관은 많다. 자립생활센터와 장애인복지관은 기능은 다르다. 개와 고양이 같다고 생각하면 될 것 같다. 장애인복지관이 이사회 구성원을 장애인으로 바꾸고, 비장애인 직원을 해고하고 장애인을 고용한다고 해서 변화하는 것은 아니다. 철학을 바꾸지 않는 한 크게 변하는 것은 없다. 장애인복지관, 장애인 관련 시설들은 그들의 역할에 제한이 있어야한다. 재활기관이 자립생활을 따르고 있지만 자립생활센터는 아니다.

실제로 시카고 엑세스 리빙센터는 재활기관과 협력적으로 일하고 있다. 이렇게 재활기관과 협력적으로 일하기도 하지만 많은 기관들은 전혀 협력적으로 일할 수 없다. 재활기관을 변화시키는 것은 우리의 역할이라고 생각한다. 그들이 제공하는 서비스는 장애인을 분리시키는 것이다. 장애인 작업장은 장애인과 비장애인을 분리시키는 결과를 가져오고 자립생활에 크게 도움이 되지 않고 있다.

장애인에게 서비스를 제공하는 기관이나 조직이 장애인의 최고의 이익을 가져오기 위해서 일한다면 협력적으로 일할 수 있지만, 그렇지 못한다면 그들을 변화시켜나갈 수 있도록 권익옹호를 해야한다.”

▲자립생활센터 내에서 활동보조인 예산 비중은? 각 센터 기금의 자원은 어떻게 되는지?

“엑세스 리빙센터와 같은 모델의 경우는 주 정부로부터 활동보조서비스 예산을 받지 않고 있다. 활동보조인을 교육하고, 장애인을 상담하고, 장애인을 훈련하는 것, 교육하는 데에만 돈을 받고 있다. 엑세스 리빙센터에는 7명의 직원이 활동보조관련 일을 한다. 예산으로 따지면 전체의 5% 정도다. 자립생활센터가 전권을 쥐고 있는 위스콘신이나 켄사스의 모델의 경우는 전체 예산의 90% 이상이 활동보조 서비스와 관련된 것이다.”

▲자립생활센터 민간단체 기부금의 종류는?

"자립생활센터마다 조금씩 다르다. 어떤 센터는 민간단체 기관에서 모금할 수 있는 기제가 높은 곳도 있고, 정부에만 의존하는 센터도 있다. 시카고 엑세스 리빙센터는 기금 모금 부서가 발달되어 있다. 예산의 30%는 모금으로부터 온다.

엑세스 리빙센터의 민간기금은 기업체, 특수교육 기부금, 자립생활회원 기금 등으로 이뤄져 있다. 실제로 민간단체 기금은 우리가 많은 서비스를 확대할 수 있도록 해준다. 예를 들어 우리 센터에서 일하는 변호사 비용을 민간기금으로부터 지급한다. 로비 비용도 사적 예산을 통해서 지원한다. 정부는 이러한 비용을 쓰지 못하도록 하고 있다.

기금 모금은 상당히 중요하다. 공공의 인식변화에도 큰 변화를 가져올 수 있기 때문이다. 예를 들면 우리 기관에 기부를 하고 있는 재단이 있다. 그전에는 장애인을 지원하지 않았다. 그러나 우리 센터를 지원한 이후에 장애인 사업을 포함하기 시작했다.

그래서 기금 마련은 역시 권익옹호의 하나라고 생각한다. 예를 들면 시카고에 있는 여성재단은 여성의 이슈에만 지원하고 있었다. 이 여성재단은 재단이 지원해주는 기관들에게 다음의 사항을 요청했다. 서비스나 프로그램에 장애인이 접근가능 하도록 말이다. 장애인이 참여하는 것을 요구조건으로 내건 것이다.

실제로 그 이전에는 많은 여성단체들이 이런 운동을 하지 않았다. 시카고 재단이 이렇게 함으로써 장애인에 대한 많은 관심의 기회를 제공했다. 다른 여성단체에도 커다란 영향을 미쳤다. 이런 방법을 통해서 우리는 우리의 목소리를 좀더 확대시켜 나가고 있다.”

▲자립생활에서 비장애인은 어떤 포지션에 있나? 혹시 몸으로 때우는 존재는 아닌가?

“우리는 비장애인을 차별하지 않는다. 비장애인은 단순한 장애인의 팔과 다리가 아니다. 비장애인도 장애인과 같이 동등한 중요한 역할을 하고 있다. 중요한 점은 비장애인과 장애인이 일해 나가는데 있어서 장애인의 통제이다. 리더십의 대부분의 장애인이 돼야한다는 것입니다. 이사회나 직원의 많은 사람들이 장애인이어야 한다는 것이다.

비장애인이 자립생활센터에서 일할 수 있는 자리는 많다고 생각하지 않지만, 그 자리가 많아지도록 그 자리가 채워지도록 노력하고 있다. 미국의 법은 비장애인을 차별하지 않도록 하고 있다.”

▲개인이 돈을 지불하는 것과 센터에서 지불하는 것과의 서비스 질의 차이는 있나?

"활동보조인 서비스 질은 장애인과 활동보조인의 관계에 의존한다. 임금의 고저가 영향을 미치지만 그것만은 아니다. 만약에 여러분이 활동보조인에 대해서 스스로 지불할 수 있다면 활동보조인이 오랫동안 일할 수 있다는 것을 의미한다. 중도에 그만두는 일이 낮아진다는 것이다. 부자라고 할지라도 좋은 사람의 활동보조인을 유지하기가 쉽지 않다.”

▲활동보조인 교육은 어떻게 해야 하는가?

시카고 엑세스리빙센터 모델은 장애인이 고용인이기 때문에 대부분의 활동보조인에 대한 교육은 장애인에 의해서 이뤄져야한다. 대변관리, 배뇨관리, 이동하는 것에 대해서는 장애인들이 훈련하는 것이 가장 좋다. 우리는 활동보조인 교육과 관련해 자립생활 모델교육을 주로 하고 있다. 이 모델에 따르면 전에는 활동보조인이 모든 책임을 졌다면 이제는 장애인이 모든 책임을 진다. 자립생활센터는 문제가 발생했을 때 누구에게 얘기해야하는지를 가르친다. 또 장애인과 활동보조인이 대화를 잘 할 수 있도록 조력자의 역할을 하고 있다.

▲장애인에 대한 교육을 어떻게 하고 있는가?

"교육방법은 장애인이 원하는 바에 따라 다르게 이뤄지고 있다. 교실에서 교육을 받을 수도 있고, 카운슬러에게 1대1로 교육받을 수도 있다. 많은 사람들이 2가지 모두를 선택한다. 이 2가지이외에 동료지원이 있다. 장애인과 장애인이 1대1로 얘기하면서 서로 도와주고 있다. 앞으로 생길 수 있는 좌절에 대해서.

예를 들어 아주 최근에 시설에서 지역사회로 나오게 된 사람에 대해서 동료 지원을 해주고 있다. 실제로 시설에 오랫동안 수용돼 있다가 나온 사람들은 지역사회에 사는 것에 대한 두려움이 큰데, 방금 전에 시설에서 나와서 지역사회에 살기 시작한 사람은 이 사람에게 큰 도움일 될 수 있다.

시설에서 방금 나온 사람이 지금 나온 사람들 도와준다는 것은 개념의 변화다. 그동안은 서비스의 수혜자였다면, 이제는 아니다. 우리는 이 시설로부터 지역사회로의 삶의 거주지 변화와 관련돼서 2명이 일하고 있다. 이 둘은 최근에 지역사회로 나온 사람이고, 동료지원을 받은 사람이다. 일을 잘하기 때문에 고용하게 됐다. 직원 중의 한명은 고등학교를 나오지 못했고, 시설로 나올 때 많은 사람들의 도움이 있었다.”

▲활동보조인 급여와 지급방식은?

“활동보조인 급여는 주마다 상당히 다르다. 주가 결정하기 때문에 시급, 봉급 등 지급방식도 각각 다르다. 개인이 활동보조인을 이용하는 경우에는 주 정부에서 지불하는 비용의 2배를 지불하고 있다. 최근 활동보조인의 임금이 상승하고 있다. 그것은 노조와 자립생활운동에 긍정적인 영향을 미친다. 우리가 노조가 임금을 향상시킬 수 있도록 도와주고 있기 때문에 노조가 법을 만드는데 있어서 우리 센터를 도와주고 있다.”

▲정신장애인과 정신지체장애인도 활동보조서비스를 받나?

“각 주마다 역시 다르다. 주마다 다르지만 원칙은 장애의 정도의 심각성에 있다. 예를 들면 우리 주에서는 최근까지 정신장애를 갖고 있는 사람은 주 정부를 통해서 받을 수 없었다. 그러나 우리 센터는 끊임없이 정신장애 활동보조서비스 확대를 위해 주 정부 상대로 노력했다. 정신장애인이 활동보조서비스를 제공할 수 있도록 주 정부 법을 이용하고 있다.

발달장애를 가진 사람에 대한 서비스는 범위가 다양하다. 시설에 있을 수 있고, 그룹홈에 있을 수 있고, 자신의 집에 살고 있을 수도 있다. 그들이 어디에 사느냐에 따라 활동보조서비스는 다양하다.

최근에 우리는 장애인들이 집을 소요할 수 있도록 지원해주는 주정부 법을 만들기 위해 노력해 진전을 거뒀다. 실제로 우리 주에서는 발달장애인이 집을 갖는 제도를 통해서 자신의 집을 사고, 활동보조서비스를 이용하고 있다.”

▲가족 성원을 활동보조인으로 고용할 수 있는가?

"역시 주마다 다르다. 어떤 주에서는 가족이 활동보조인으로 할 수 있고 그렇지 않은 주도 있다.”

▲활동보조인을 전문적인 직업영역으로 확대할 대안을 미국은 갖고 있는가?

“미국에서는 장애인을 돌보는 사람들에 대한 자격증이나 수료증 제도에 대해서 반대한다. 이런 것을 가진 사람만 고용할 수 있도록 하는 것은 장애인이 원하는 사람을 고용하지 못하기 때문이다. 이렇게 자격증 제도와 수료 제도를 반대하고 있지만, 그 대안으로 활동보조인에 대한 훈련을 표준화하고 있다. 이 부분을 향상시키려고 노력한다.

자립생활센터는 활동보조인을 고용할 때 범죄사실이 있는지, 강간범인지 등은 체크해볼 수가 있다. 주정부 범죄자 리스트를 센터가 열어볼 수는 권한을 갖고 있다. 활동보조인이 범법행위를 했는지 체크한 다음에 활동보조인을 연결해 준다.

내 생각에는 지금은 활동보조인을 직업으로 하기에는 힘들 것 같다. 왜냐하면 임금이 더 상승해야한다. 의료보호 서비스가 상승하지 않는 한 활동보조인을 직업으로 보기에는 힘들다. 어떤 사람이 맥도널드에서 똑같은 임금을 갖고 일할 수 있다. 의료보호도 되고, 오랫동안 일할 수 있기 때문에 맥도널드에서 일하는 것을 선호할 수도 있다. 활동보조인에 대한 임금을 높이고, 의료급여, 실업급여를 올릴 때 비용이 크게 상승하기 때문에 예산의 균형을 맞추는데 있어서 노력하고 있다.”

▲이성 활동보조인을 선택할 수도 있는가?

"어떤 법적인 근거는 없다. 성이 다른 사람을 원하느냐 아니냐는 장애인의 결정에 따른다. 몸무게 많이 나가는 여성의 경우에는 남성을 필요로 할 수 있다. 그런데 끝까지 여성을 원하면 그 요구는 관철돼야 한다고 본다. 우리 센터는 장애인에게 활동보조인을 고용할 때 같은 성을 가진 사람을 선택하도록 충고하고 있다. 왜냐하면 성폭력을 당할 수 있기 때문이다.

여러분들은 놀라시겠지만, 장애인이 활동보조인을 성적으로 희롱하는 경우도 있다. 우리는 두 개의 경우를 많이 보지 못했다. 있기는 하다.”

▲장애인복지관 재가복지센터가 홈 헬퍼를 파견한다. 자립생활 제도화는 오래 걸리기 때문에 기존 장애인복지관에서 활동보조서비스를 하는 것이 효과적이지 않을까?

"자립생활의 철학에 입각하지 않는 어떠한 기관이라도 같은 서비스를 제공해도 결과는 다르게 나올 것이다. 내포하고 있는 철학이 장애인 당사자의 주체가 되지 않은 기관에서 서비스를 하면 모양은 같지만 결과는 상당히 다르다.”

▲장애인이 활동보조인을 하대한다면?

"자립생활센터가 교육할 때 장애인 개개인을 교육하는 것이 중요하다. 존경받기 위해서는 다른 사람을 어떻게 존중해야하는지도 교육내용에 들어가야 한다. 장애인과 활동보조인을 모이게 해서 같이 토론할 수 있도록 하고, 문제를 해결할 수 도 있다. 장애인이 활동보조인을 무시하면 서비스를 잃게 되는 위험이 있다.”

소장섭 기자 (ablenews@ablenews.co.kr)
 
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