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신민섭의 근육병으로 보는 세상

내가 겪은 희귀질환 프롤로그

11년째 병을 앓고 있습니다. 많은 시간이 흘렀고 많은 것들이 변했습니다. 저의 병과 함께한 세월을 기록하고자 적게 되었습니다. 물론 병 이외에 이야기들도 적습니다. 글을 쓰는 목적은 외로움 때문... 칼럼니스트 신민섭

근육장애인에게 활동지원 제도란

서늘한 날씨가 풀리기 시작한다. 3월이 다가오는 가운데, 장애인들에게 겨울은 비장애인들에게 보다 좀 더 큰 의미로 다가올 것이라고 생각된다. 특히 병증을 앓고 있는 나와 같은 장애인들에게는 필... 칼럼니스트 신민섭

근육병에게 너무나 냉정한 운전면허

내 나이 34세, 늦은 나이에 운전면허를 따야겠다는 생각을 하게 되었다. 꾸준히 공부할 수 있는 필기시험은 일단 쉽게 합격했지만, 운동능력 평가에서부터 나의 운전면허 취득기는 삐걱거리기 시작했다. ... 칼럼니스트 신민섭

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신민섭의 근육병으로 보는 세상

신민섭 칼럼니스트
2010년 희귀난치성 질환 류마티스성 피부근염에 걸려 후천적 장애를 얻게 되었습니다. 그로부터 10년을 오직 장애를 극복하겠다는 일념으로 살다. 2020년 삶의 귀인을 만나 장애를 받아들일 수 있게 되었고 나아가 장애인 인식 개선 강사로써의 삶을 시작하였습니다. 장애인 당사자로써, 근육병 환자로써 세상을 바라보며 느끼는 바를 전달하는 삶을 살고 싶습니다.

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