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‘등급 있으나 마나’ 저신장장애인의 애환

연골무형성증만 6급 등록 가능…지원 혜택은 ‘바닥’

합병증만 21개, 의료비 ‘휘청’…“서비스 확대해줘야”

에이블뉴스, 기사작성일 : 2014-04-28 16:25:10
흔히 ‘왜소증’이라고 불리 우는 평균 신장 140cm의 저신장장애인들. 그들에게는 같은 장애계에서도 말 못 할 ‘속 사정’이 있다. 이중, 삼중적 고통에 있음에도 장애 등급을 6급밖에 받을 수 없다는 것이다.

보건복지부의 장애등급기준에 따르면, 저신장장애인은 지난 2000년 활동제약자 실태조사를 통해 지체장애로 포함됐으며, 15개의 장애범주 안에 지체장애 중 다른 장애가 없을 경우, 최하위 등급인 6급5호 또는 4호로 분류된다.

6급4호는 성장이 멈춘 20세 이상의 남성으로서 신장이 145cm 이하인 사람이다. 다만 왜소증 증상이 뚜렷한 경우는 18세 이상에서 적용이 가능하다.

6급5호는 성장이 멈춘 20세 이상의 여성으로서 신장이 140cm 이하인 사람이다. 이 또한 많은 원인 중 연골무형성증만 장애인으로 인정된다는 점이다.

한국저신장장애인연합회 황정영 사무국장은"저신장장애인에 대한 원인은 50가지가 넘는데, 장애등급은 연골무형성증만 받아 주고 있다. 구루병이나, 저연증 같은 어려움을 겪고 있는 저신장장애인에 대한 등급은 전혀 없다“며 ”등급이 있어도 6급이다. 그냥 장애인으로 받아주는 수준에 불과하다“고 말했다.

장애인 등급 중 가장 낮은 6급의 혜택은 너무나도 적다. 지하철 혜택 등 적은 혜택 밖에 주어지지 않는다. 반면, 저신장장애인들의 복지 욕구는 생각보다 너무나 다양했다.

먼저 뼈가 약해 자주 부러지는 것에 대한 치료, 성장판 등이나 회귀성으로 인한 치료, 합병증으로 인한 치료 등 의학적 서비스는 물론, 신체 비율의 이상으로 쉽게 피로를 느끼는 문제 등 신체적 서비스 욕구가 존재한다는 사실.

또한 노화과정에서 나타나는 퇴행성관절염, 척추측만증, 척추협착증 등 2차장애에 고통 받고 있지만, 아무런 전수조사나 통계가 이뤄지지 않은 현실이다.

아산병원 유전학교실의 자료에 따르면, 연골무형성증에 대한 합병증이 21개나 된다. 상대적으로 두상이 큰 이유의 수두증, 가슴이 일반인보다 좁아 저산소증 및 심폐기능 저하, 약한 무릎관절, 코골이 등이다.

그러나 6급 장애인인 저신장장애인의료비 혜택은 희귀, 난치성 질환 건강보험 10% 수준. 한 수술을 하다보면 최대 500만원까지 자부담이 든다.

황 사무국장은 “경제적, 의료적으로 어려움을 겪고 있지만 혜택이 거의 없다고 보면 된다”며 “한 수술을 하게 되면 300~500만원까지 자부담이 들기 때문에 의료비 부담이 엄청나다. 그런데 등급 상 의료 혜택이 많지 않다”고 토로했다.

이어 황 사무국장은 “저신장장애인의 서비스 욕구는 너무나 많지만, 정부는 다양한 욕구 파악을 하지 못 하는 것 같다. 질환에 따라 등급도 없는 분들도 많다”며 “소수자인 저신장장애인의 실태조사나 욕구 파악을 통해 서비스가 많이 늘어나야 한다”고 강조했다.

한국장애인재단 서인환 사무총장은 “저신장장애인만 갖고 있는 경우 6급만 부여받고 있다. 키만 작다 이럴 뿐이라는 정부의 시각에서 그 외에 등급은 전혀 없다”며 “저신장장애인은 키만 작은게 아니라 뼈가 생성되지 않아서 여러 가지 부작용이 있다. 의료비 지원 등 폭넓은 서비스가 필요한데 현재 등급으로는 혜택이 불가능하다”고 지적했다.

“키가 작을 뿐” 이라고 생각하는 편견적 시각 문제일까, 우리나라 250만명 장애인 중 5천여명에 속하는 소수자들의 서러움일까. 같은 장애계에서도 저신장장애인의 등급 문제 제기가 없다는 현실을 함께 꼬집었다.

서 사무총장은 “등급을 올려주거나 필요한 서비스를 제공해줘야 한다. 일단 저신장장애인은 소수다 보니까 같은 장애계에서도 문제제기가 없는 것이 현실”이라며 “소수자의 서러움이라고 해야할까. 같은 장애계 사람으로써 씁쓸하다”고 덧붙였다.

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이슬기 기자 (lovelys@ablenews.co.kr)

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