<장애계 리포트> 2022년 11월 18일

근육장애인 위협받는 생명권 대안 없나?

MC : <장애계 리포트>, 에이블뉴스, 백종환대표와 함께합니다.

♣ 백종환대표 인터뷰 ♣

1) 최근 여의도 국회의원회관에서 근육장애인 대상 보건복지 개선방안을 찾기 위한 토론회가 열렸는데요. 먼저 토론회를 열게 된 배경설명부터 해주시죠.

답변 : 먼저 근육장애인에 대해서 말씀을 드려보면 온몸의 근육이 시간이 지나면 지날수록 점점 약화되어 결국 종국에는 전신 마비 장애를 갖게 되고요.

뿐만 아니라 호흡근육과 심폐기능마저도 약해져서 일상생활에 가장 제약이 많은 장애유형중에 하나입니다.

그러함에도 근육장애인은 부양의무제도로 인해 충분한 활동지원서비스를 제공받을 수 없고요.

또, 인공호흡기 대여료 부담으로 인해 숨을 쉬는 것조차 부담이 되고 있다는 것이 근육장애인들의 현 상황인 것입니다.

이로써,우리나라에서 살아가는 근육장애인들이 부양의무제와 인공호흡기 대여료 자부담 문제로 앤해서 생명권이 위협받고 있어 대책 마련이 시급하다는 지적이 장애계에서 계속 대두되어 왔는데요.

이러한 문제제기가 이번 토론회의 배경설명이 되겠고요.

토론회는 근육장애인 당사자 단체인 한국근육장애인협회가 최근 여의도 국회의원회관에서 ‘희귀질환 근육장애인 보건·복지 개선방안 모색’이란 주제로 개최를 한 것입니다.

2) 살기 위해서는 숨을 쉬어야하는데 인공호흡기 대여료가 부담돼 숨 쉬는 것 조차 부담이라니, 참으로 안타까운 상황인데요. 그렇다면 근육장애인들에게 어떤 지원이 필요한지, 토론회 발제 내용부터 정리해주시겠습니까.

답변 : 토론회 발제는 중앙대학교 장애학생지원센터 진진주 연구원이 맡았는데요.

진 연구원은 근육장애인 10명을 대상으로 심층인터뷰를 통해 근육장애인의 어려움과 욕구를 조사하고 분석했는데요.

근육장애가 진행성 질환이다 보니 점점 할 수 있는 것들을 점차 하지 못하게 되고 다른 사람의 도움을 받아 생활하다 보니 자존감이 낮아지고 고립, 불안감을 느끼는 등 일상생활에서 어려움을 느끼고 있었다고 진 연구원은 설명했습니다.그리고 공공일자리나 대필 지원, 홈스쿨링 학습지원 등 장애인을 위한 좋은 정책도 있지만, 일을 하면 생계비가 감소하는 딜레마로 일을 해야할지, 일을 하지 않고 정부의 지원비로 살아야 할지 경제적 어려움에 대부분의 근육장애인들이 어려움을 겪고 있는 것으로 조사가 되었습니다.

이러한 경제적 어려움 속에서 더욱더 부담되는 것은 근육장애인은 앞서도 말씀드린 것처럼 인공호흡기에 의존을 하게 되는데, 인공호흡기도 정부가 지원해 주는 금액이 70만원인데, 자부담이 10%에 해당하는 7만원 마저도 힘겹다는 반응이라고 진 연구원은 밝혔습니다.

3) 그렇다면 진 연구원은 근육장애인이 겪는 어려움과 욕구를 토대로, 어떤 지원이 필요하다고 주장했습니까.

답변 : 근육장애인의 가장 큰 어려움이 일상생활이라고 말씀드렸는데요.

그래서 진 연구원은 근육장애인이 충분한 활동지원서비스를 받을 수 있도록 먼저 장애인 활동지원 서비스에서 가구 특성 점수 부여 확대해서요.

돌봄의 질을 개선해서 근육장애인의 일상적인 생활을 보장해야 한다고 정책 제안을 했습니다.

그리고 장애인을 위한 좋은 공공일자리가 많은데, 일을 하면 정부가 지원해 주는 생계비가 그 만큼 감소되어 일을 하지 않으려는 점이 있으니 공공일자리를 통한 소득에 대해서는 소득공제율을 상향 조정해서 생계비를 깍지 말고 보장해야 주는 것이 바람직하다고 진 연구원은 주장했습니다.

더불어 장애인 일자리사업을 확대하고 근육장애 특성에 맞는 재택업무와 직무를 개발할 경우 근육장애인의 삶도 크게 개선될 것이라고 진진주 연구원은 전망했습니다.

4) 근육장애인당사자들은 토론회에서 어떤 어려움을 호소했습니까.

답변 : 이날 토론회에 근육자애인 당사자로 호흡기를 착용하고 침대휠체어를 이용하여 한국근육장애인생명권보장연대 장익선 집행위원장이 참석을 했는데요.

장익선 위원장은 6년전인 2014년에 24시간 인공호흡기를 사용하는 근육장애인이 혼자 남겨져 있다가 인공호흡기 호스가 빠지는 사고로 사망하는 사건이 언론에 보도되면서 근육장애인의 실태가 조명되기도 했었는데요.

그런데, 이와 같은 사고는 여전히 반복되고 있다고 지적했습니다.

이러한 안타까운 사망 사고의 원인은 부양의무제 때문에 가족과 함께 산다는 이유로 활동 지원 시간을 충분히 보장받지 못했기 때문이라고 주장했습니다.

특히 현재 정부의 정책은 근육장애인의 경우 독거가 아니면 활동지원서비스 시간을 조금밖에 받지 못해서 활동지원 서비스를 더 많이 받기 위해서는 결국 최중증장애인이 독거로 유도하도록 정부의 정책이 만들어져 있다고 장 위원장은 분개했습니다.

정부의 이 같은 정책은 정부가 유도하지 않아다 하더라도 결국엔 가족과 분리시키거나 별거 , 즉 가정 해체를 조장하는 결과를 불러오고 있다고 주장했습니다.

그리고 정부는 생계급여 부양의무자 기준은 지난 2017년부터 매년 단계적으로 완화해 왔고 2021년 생계급여 부양의무자 기준을 폐지했다고 발표했다고 했는데요.

그런데, 자립을 해도 만 30세 미만에 미혼인 경우, 주거를 달리해도 세대 분리를 인정받지 못해서 활동지원서비스 수급자를 신청할 수 없다는 것입니다.

해서 정부 발표와 다르게 부양의무자 기준이 완전히 폐지된 것은 아니다라고 장익선 위원장은 지적했습니다.

5) 그렇다면 근육장애인 당사자인 장익선 위원장은 어떤 정책을 제안했습니까.

답변 : 장익선 위원장은 장애유형마다 따로 노는 장애인 정책과 희귀질환 정책에 근육장애인을 끼워 맞추는 소극적 개입이 아닌 국가 정책 수준에서의 적극적인 근육장애인에 대한 지원이 시급하다고 주장했습니다.

따라서 국가 및 지자체 수준의 의사 결정 프로세스에 환자와 가족, 전문가 등 이해관계자가 참여하는 통합적인 체계를 마련해야 하고요.

그에 따른 기본적인 지원 체계가 수립될 때까지는 부양의무제가 폐지돼야 한다고 정책 제안을 했습니다.

6) 인공호흡기 대여료와 관련한 의견도 나왔겠죠.

답변 : 그렇습니다. 사실, 2016년 이전까지는 정부에서 인공호흡기가 필요한 희귀난치성 질환자를 대상으로 인공호흡기 대여료 전액을 지원해왔거든요.

그런데, 2016년 정부가 인공호흡기 대여료 지원대상을 기존 희귀난치성 질환에서 척수 장애, 뇌척수질환, 심장·폐질환 등까지 확대하면서 인공호흡기 대여료의 10% 자부담 비용이 발생하게 되어 버렸던 것입니다.

그래서 앞서도 언급을 했던 것처럼 인공호흡기를 대여할 경우 매월 7만원정도가 발생을 하고요. 그리고 <기침유발기>와 인공호흡기를 함께 대여하는 경우 월 8~12만 원의 정도의 지출이 발생한다는 것입니다.

매월 7만원에서 12만원 년, 70만원에서 150여만원 비용이 누군가에게는 큰 금액이 아닐지 모르지만 근로활동이 어려운 근육장애인에게는 매우 부담스러운 비용이라고 했습니다.

따라서 근육장애인에게 국가가, 정부가 인공호흡기 대여료와 소모품 구입 비용만이라도 전액을 지원해서 이들의 경제적 부담을 경감하고 이를 뒷받침할 정책적 대안을 시급히 강구해야 한다고 근육장애인 당사자들은 촉구했습니다.

-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-

-에이블뉴스 기사 제보 및 보도자료 발송 ablenews@ablenews.co.kr-