< 백종환의 장애계 리포트> 2021 12. 3

삼중고 척수장애인들 ‘소득보장’ 1순위

MC: <백종환의 장애계 리포트>, 에이블뉴스, 백종환대표와 함께합니다.

♣ 백종환대표 인터뷰♣

1) 최근 ‘척수장애인 욕구실태조사’를 토대로 한 학술대회가 열렸다구요.

답변 : 네 그렇습니다.

한국척수장애인협회는 지난 26일 서울 여의도 이룸센터에서 ‘제3차 척수플러스 포럼’ 일환으로 ‘척수장애인 욕구실태조사 학술대회’를 개최했는데요.

이날 학술대회에서 인덕대학교 사회복지학과 김윤화 교수는 전국 척수장애인 600명을 대상으로 한 ‘2021 척수장애인 실태 및 욕구조사’ 설문결과를 발표했습니다.

이 실태조사에서 척수장애인들은 현재 척수장애는 손상 정도에 따른 신체적 기능 장애가 있지만 그 신체적 기능 장애에 따른 경제·심리적 어려움까지 겪고 있는 것은 여타 지체장애 유형과는 확연히 다른 부분이 크지만 지체장애와 유형 분리가 되지 않아서 정부의 공식적 통계조차 없는 현실을 가장 큰 문제점으로 꼽았습니다.

그래서 척수장애인협회는 지난 2007년부터 3년 주기로 자체적 척수장애인들의 욕구 실태조사를 실시해서 정부에 건의하고 있다고 밝혔습니다.

2) 그렇군요. 실태조사를 하는 이유, 척수장애인들의 행복한 삶, 그리고 척수장애인에게 필요한 정책 요구를 위함일텐데요. 조사결과는 어떻게 나왔습니까.

답변 : 앞서도 잠깐 언급을 했습니다만 척수장애인은 중도· 중증· 중복 삼중고를 겪고 있는 가족의 오랜 간병이 필요하고요.

사실, 긴병에 효자 없다라는 말처럼 척수장애인은 오랜 간병으로 가족간 갈등도 많고요.

그리고 활동지원 시간 부족 문제라든가, 취업 어려움으로 인한 경제적 어려움 등을 호소하고 있는 것으로 실태조사에서 조사됐습니다.

이러한 조사 결과로써 척수장애인들은 정부와 사회에 요구하는 정책으로는는 단연 1순위가 장애인연금 등 ‘소득보장’을 꼽은 것으로 나타났습니다.

3) 척수장애인들일 바라는 정책 1순위는 소득보장이었군요. 그렇다면 척수장애인들 대부분 경제활동이 어렵다는 얘기로 들리는데요. 그 이유 가운데 하나가 입원 기간이 길다는 것도 빼놓을 수 없죠?

답변 : 사고로 병원에 입원할 경우 그 정도가 아무리 심하다 하더라도 1년이상 되는 경우는 거의 없잖아요? 그런데, 척수장애인들의 총 입원 기간은 평균 2.4년인 것으로 조사됐습니다.

이처럼 2년 이상 입원한 이유에 대해서는 ’손상이 호전될 것으로 기대해서‘ 오랫동안 입원했다고 했습니다.

하지만 마지막 퇴원 결정은 ’의료진의 의학적 충고에 따라‘ 이뤄진 것이라고 밝혔습니다.

이번 조사에 참여한 척수장애인들의 개요를 좀 말씀드리면요.

남성이 413명, 여성 187명 총 600명의 척수장애인을 대상으로 벌였으며, 평균 연령대는 50세 정도였습니다.

이들 중 14.7%는 사고 후 이혼을 했는데 이혼 시기는 대부분 장애로 인한 거서이었습니다.

이처럼 척수장애인들은 장애외에 기타 여러 방면에서 어려움을 겪고 있다는 반증이기도 합니다.

4) 재활과정에서 겪는 어려움도 한 두가지가 아니겠죠. 합병증에 시달리는 분들도 계실테구요!

답변 : 물론입니다. 척수 손상 후에 재활과정에서 겪은 어려움은 아무래도 ’신체적 어려움‘이 가장 컸던 것으로 조사됐고요.

그중에서 가장 힘든 점은 1순위가 ’마비로 인한 장애‘ 였던 것으로 조사됐고요.

필요하다고 생각하는 재활서비스로는 ’활동지원서비스‘를 가장 많은 것으로 나타났습니다.

그리고 장웅 아나운서가 지적해 주신 것처럼 합병증에 시달린다는 척수장애인은 10명 가운데 9명 이상이었습니다. 이번 실태조사에서 93.8%의 척수장애인이 합병증을 경험했다고 답변 한 것입니다.

이 합병증 가운데 ’요로감염‘과 ’욕창‘이 가장 많은 것으로 나타났습니다.

그래서 척수장애인들은 병원을 특히나 이용을 많이 하는데요.

병원을 이용할 때 병원 이용 개선점으로 ’의료진의 척수장애에 대한 이해 부족‘이 심각하다고 지적을 했고요. 이어서 병원 비용문제 그리고 ’병원 접근성‘를 꼽았습니다.

5) 사고나 질환 합병증으로 척수장애를 갖게 된 이후, 일상으로의 빠른 복귀를 위해서는 장애 정도에 맞는 보조기기가 있어야 하는데요. 척수장애인들은 어떤 보조기기를 사용하고 있는지, 그리고 보조기기 구입에 경제적인 부담은 어느 정돈지 궁금합니다.

답변 : 보조기기기 관련 조사 내용을 살펴보니까요.

척수장애인들은 수동휠체어는 10명중 7명(74.5%)이상이 사용중이었고, 전동휠체어를 사용중인 척수장애인은 10명 가운데 2명(20.7%)인 것으로 나타났습니다.

그리고 척수장애인들이 필요로 하는 보조기기로는 14.3%가 욕창 방지용 방석을 꼽았고요.

보조기구와 관련해서 개선사항으로는 ‘지원금 인상’을 가장 많이 꼽았습니다.

6) 척수장애인 대부분이 중도장애인인 만큼, 자가운전을 하는 분들이 많을 것 같은데 어떻습니까.

답변 : 자가운전을 하는 척수장애인은 56.2%였고요. 72.7%의 척수장애인이 차량을 소유하고 있는 것으로 조사됐으니 사회활동을 아주 적극적으로 하려는 의지도 있고 또 하고 있다는 의미이기도 할 듯 합니다.

그리고 척수장애인이 자가운전 시 불편한 점으로는 ‘장애인 전용 주차장에 비장애인 차량이 불법 주차’로 인해서 불편하다고 호소했고요. 그리고 2천CC이상 차량에 대해서는 세금 감면이라든가 혜택 제한이 있는데 이런 점이 문제라고 꼽았습니다.

7) 장애를 갖게 된 이후 재취업을 한 분들은 어느 정도나 될까요?

답변 : 직업 활동 영역을 살펴본 결과, 척수 손상 전에는 임금근로자가 가장 많았으나, 손상 후에는 무직자와 퇴직자가 42%를 차지한 것으로 조사돼서 재취업이 거의 안된다는 것이죠.

좀 더 구체적으로 말씀드리면 52.3%의 척수장애인이 퇴원 후 취업한 적이 전혀 없었으며, 취업까지 소요된 시간도 평균 8.3년에 이른 것으로 조사됐습니다.

취업을 안 한, 못한 이유에 대해서는 ‘장애로 인해 업무를 제대로 수행할 수 없을 것 같아서’가 33.3%를 차지했습니다,

8) 척수장애인 실태조사에서 또 주목할만한 내용, 어떤게 있었습니까.

답변 : 앞서서도 척수장애인들의 병원생활이 굉장히 길고 병원에서 퇴원했다 하더라도 지속적으로 간병을 해야 하는 경우가 대다수인데요.

척수장애인들의 간병은 어머니나 배우자가 가장 오랜 시간 간병을 해왔고 그 간병 평균 5년 6개월이었고 간병 시간은 하루 17시간 넘게 도움을 받고 있는 것으로 조사됐습니다.

간병을 위해서 부모나 배우가 직장을 그만둬야 하는 경우들이 많은데요.

이로 인해서 가족의 수입 감소는 2000만원 이상에 이른다는 답변이 가장 많았고요.

오랜 간병 때문에 가족의 건강도 69.8%, 그러니까 가족 10명중 7명이 손상됐고 손상 부위는 척수장애인을 안거나 업거나 직접 들어서 옮기는 경우들이 많다 보니까 ‘근골격계’ 손상이 가장 많고 그리고 ‘정신적 손상’도 아주 크다는 것이었습니다

이로 인해 척수장애인 10명 중 7명 이상인 73.5%가 가족 갈등을 겪고 있는 것으로 확인된 것입니다.

그래서 척수장애인에게는 활동지원 서비스가 굉장히 중요하고 또 활동지원서비스를 가장 많이 이용하고 있는 장애 유형이기도 한데요.

해서 장애인활동지원서비스 개선이 필요한 부분을 질문해 보니 40.7%가 지원 시간 확대를 꼽았습니다.

9) 척수장애인실태조사를 정부가 나서준다면, 척수장애인을 위한 정책 만들기에 더 효과적일 것 같다는 생각도 드는군요!

답변 : 그렇다면 참 좋을 텐데요.

정부가 실태조사에 나서지 않으니까 척수장애인협회가 직접 조사를 하는 것인데요.

아무래도 협회가 조사하는 내용하고 정부가 조사하는 내용과 통계라든가 우선 신뢰도에 부족함이 있을 수 밖에 없잖아요.

그래서 정부가 척수장애인들을 위한 정책이나 서비스를 지원하려고 해도 주먹구구식일 수 밖에 없다는 거죠.

해서 장웅 아나운서께서 지적히산 것처럼 정부가 나서서 척수장애인 대한 실태조사 나서 준다면 척수장애인에 대한 정책이나 제도화하는데 힘을 얻을 수 있다는 것입니다.

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