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한국폼페병환우회, ‘다가감’ 제4회 희망캠프 성료

에이블뉴스, 기사작성일 : 2019-10-22 09:00:07
한국폼페병환우회가 지난 19일과 20일 1박2일간 부산관광공사 아르피나에서 '2019 한국폼페병환우회와 함께하는 제4회 희망캠프'를 진행했다.ⓒ한국폼페병환우회 에이블포토로 보기 한국폼페병환우회가 지난 19일과 20일 1박2일간 부산관광공사 아르피나에서 '2019 한국폼페병환우회와 함께하는 제4회 희망캠프'를 진행했다.ⓒ한국폼페병환우회
한국폼페병환우회가 지난 19일과 20일 1박2일간 부산관광공사 아르피나에서 '2019 한국폼페병환우회와 함께하는 제4회 희망캠프'를 진행했다.

폼페병은 전신의 근력이 감소하고 근육이 위축되는 증상을 보이는 희귀유전성 질환이다.

2017년 통계청 발표에 따르면 국내에는 약 1285명의 잠재 환자가 있는 것으로 추정되지만 확진을 받은 폼페병 환자 수는 40여 명에 불과하다.

한국폼페병환우회는 환우와 가족들이 서로 유대감을 형성하고 소통하는 자리로서 희망캠프의 컨셉을 ‘다가감’으로 정했다.

프로그램은 각각 ‘어울림’과 ‘감성 충전’으로 평소에 문화 체험 활동이 어려운 환우와 가족이 다 함께 즐거운 경험을 쌓는 기회를 제공했다.

10대부터 40대까지 다양한 연령대의 환우 회원들은 보드게임 활동에 참여해 아이스브레이킹 시간을 보내며 굳었던 표정의 아버지들도 자녀와 함께 모처럼 편안한 시간을 가졌다.

또한, 부산 바다를 작은 유리 병에 담아 각자의 개성에 맞게 꾸미는 반려식물 재배 프로그램을 통해 부산에서 소중한 추억을 만드는 기회가 되었다.

특히, 이번 행사는 부산에서 열린 만큼 요트 경기장과 해운대를 배경으로 즉석에서 찍은 가족사진을 증정했고 해운대 아쿠아리움을 마지막으로 캠프를 마무리 지었다.

올해 첫 참가자인 이승철군은 “나와 비슷한 또래의 친구를 만날 수 있었고, 나보다 어린 친구들에게 나의 도전기를 나누며 그들의 도전을 응원했고, 내 나이를 지난 어른들에게는 고민을 어떻게 극복했는지 조언을 듣게 되어 따뜻한 시간이었다” 고 전했다.

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이슬기 기자 (lovelys@ablenews.co.kr)

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