만 65세가 되자마자 활동보조서비스를 받을 수 없게 된 김광성씨가 이명박 대통령에게 편지를 썼다. ⓒ에이블뉴스

만 65세가 되자 장애인활동보조서비스를 받을 수 없어 자립생활을 포기해야하는 실정에 놓인 서울 종로구 무악동 김광성씨가 이명박 대통령에게 보내는 편지를 썼다.

김씨는 "나이가 들었다고 해서 부분적인 지원을 끊는다는 것은 곧, 늙으면 자립생활과 삶의 영위 할 수 있는 권리를 포기 하라는 말로 밖에는 해석이 안 된다"면서 "나이들어도 자립생활을 할 수 있게 해 달라"고 호소했다.

다음은 편지 전문이다.

대통령님께

국정을 운영하시느라고 얼마나 수고가 많으십니까

국민의 한사람으로써 대통령을 도와드릴 못할망정 번거롭게 개인사정을 말씀드리게 된것을 송구스럽게 생각합니다. 생사의 기로의 서있는 저로서 마지막으로 대통령님께서 따뜻한 온정의 힘이 되어주시기를 바라는 마음으로 두서없는 글을 올리겠습니다.

본인은 종로구 무악동에 살고 있는 김광성입니다. 23년 전에 교통사고로 인하여 전신마비가 된 환자로서 긴 투병으로 인하여 가정이 파산되었고 어렵게 혼자 몸으로 서울에 정착하여 정부지원을 받아가면서 자립생활을 하고 있는 중증환자입니다.

대통령님, 본인은 지금 저의 사연을 솔직하고 애절한 심정으로 이야기 드리고자 합니다. 지금까지 활동보조 지원을 받아 자립생활을 하고 있지만은 2009년 5월 15일이 되면 만 65세가 다가옴에 따라 활동보조 지원을 제한 한다는 보건 복지부 지침서를 보게 되었습니다.

앞으로 어떻게 살아야 하나 너무나 걱정이 되어서 보건복지부 장관님및 장애인 활동보조팀 담당자에게 저의 사연을 이야기 하였으나 제도 개선을 할 수 있는 권한이 없다고 하여 부득히 대통령님께 번거로운 사연을 드리게 되었습니다.

본인이 알고 있기로는 2006년 장애복지법을 도입할 때 나이제한을 둔 것으로 알고 있습니다. 내용인즉, 장애인 활동보조 지원 선정에 있어서 65세가 넘으면 활동보조 지원을 제한한다는 제도가 2006년도에 도입되면서 제정된 것으로 알고 있습니다. 아무리 생각해도 제도의 개선이 필요한 것 같습니다.

나이가 들었다고 해서 부분적인 지원을 끊는다는 것은 곧, 늙으면 자립생활과 삶의 영위 할 수 있는 권리를 포기 하라는 말로 밖에는 해석이 안 됩니다. 본인이 현재 생사기로에 있다는 현실을 인지하여 주시기를 간곡히 바랍니다. 현재상황은 매일 조금만한 매트리스 위에서 24시간을 보내야 하는 사지마비 환자이며 이것 또한 타인의 손을 빌리지 않고서는 목숨조차 부지하기 힘든 상황입니다.

누구의 도움 없이는 먹는 것은 고수하고 좌우로 돌아누울 수 없을 뿐 아니라 그로 인하여 심해지는 욕창이며 고통스러움, 심지어는 대 소변 조차 혼자 해결 할 수 없습니다. 이런 힘들고 고통스런 상황들, 부인하고 싶지만 제가 끝까지 껴안고 가야만 하는 저의 현실입니다. 덧붙여, 긴 투병으로 인하여 방광이 악화되어 현재 방광에 방광루를 인위적으로 수술 삽입해 소 대변을 가려야 하는 고통 속에 있습니다.

복지부내 활동보조 지원팀에서 대안 책으로 노인 장기 신청 급여를 하라고 권유하지만 그 제도는 본인 같은 중증환자가 자립하기에는 부적절할 뿐 아니라 지원 시간이 최대 월 120시간이며 그 120시간 중에서도 방문간호사 시간과 목욕 도우미와 간병 가사 도우미 시간을 제하면 겨우 하루에 2시간을 지원을 받아 살 수밖에 없는 저로서는 도저히 살아 갈 길이 없습니다.

물론 요양원의 입소를 권유하고 있지만은 저는 전혀 못 움직이는 상태에서 2시간에 한 번씩 체위를 변경해 주어야 하며 또한 방광루 세척 및 관장, 욕창관리를 할 수 있는 시스템이 부족함으로 인하여 그것은 곧 고통 속에서 죽을 수밖에 없음으로 제도 개선을 할 수 있도록 도와주시기를 간곡히 부탁드립니다.

물론 저와 같은 사람이 소수에 불과하다는 건 잘 알고 있습니다. 그러나 한사람의 뜻이 대통령님께 전달되지 않음으로 인하여 제도개선에 미혼적인 현실을 생각다 못하여 대통령님께 두서없는 글을 올리게 되었습니다.

대통령님께서는 기존제도로 한사람의 국민이 피해보는 일이 없도록 제도를 개선하여 국민의 한사 람이라도 구제받을 수 있도록 정책을 펴나가시는 걸로 알고 있습니다. 부디, 대통령님께서 소수의 저와 같은 사람을 보호하여 주시기를 간곡히 부탁드립니다.

'장애인차별금지 및 권리구제 등에 관한 법률'에서도 '장애인은 자신의 생활 전반에 관하여 자신의 의사에 따라 스스로 선택하고 결정할 권리를 가진다'고 중증장애인의 선택권을 명시하고 있습니다.

지금 저로써는 대통령님께서 새로운 제도를 도입하여 주시어 제가 자립생활을 영위할 수 있는 기회를 가질 수 있는게 저의 마지막 희망입니다.

대통령님, 길거리에 수많은 다른 이들이 각자의 소망과 희망을 가지고 있듯이, 비록 어느 것 하나 조차 내손 내발 으로 스스로 할 수 없고 누워서 삶을 살지만, 저 또한 마지막 소원이자 소망이 있다면 생의 고통스러움으로부터 자유롭게 자립생활 하면서 편안히 생을 마감하고 싶은 것이 저의 마지막 소원이자 바람입니다.

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