장애인들의 건강권 문제는 하루 이틀이 아니다. 경제적 부담 때문에 의료기관 문턱 조차 밟지 못하고, 의료진들의 장애감수성이 부족해 상담 조차 제대로 받지 못하는 현실.
그나마 장애인건강 문제를 담은 장애보건법 제정안을 문정림 의원이 국회에 발의한 상태지만 여전히 상임위 논의조차 못 한 채 또 다시 해를 넘길 것으로 예상된다. 발의된 상황을 아예 모는 경우도 허다하다.
이런 와중에 국가인권위원회가 장애인 건강권 실태조사 결과를 내놨다. 보다 방대한 자료지만, 장애인 건강권의 문제점을 오목조목 지적하고 있다.
과연 장애인건강권, 계속된 많은 지적에도 해결하긴 너무 먼 현실인가. 진정한 ‘돌파구’는 없을까.
■“키도 몸무게도 몰라” 현실 속 장애인들=국가인권위원회는 3일 서울 중구 프레지던트호텔에서 ‘’장애인 건강권 실태조사 결과발표 및 정책토론회‘를 개최, 서울 거주 중증장애인 300인을 대상으로 한 실태조사를 발표했다,
조사 결과, 자신의 신장을 모르는 장애인이 15.9%, 몸무게를 모르는 장애인은 16.8% 였다. 차후 질병이나 사고를 대비한 사보험도 “가입한 적이 전혀 없다”의 응답률이 56.8%인 것.
또한 10명 중 5명 이상이 정기적 진료나 치료 검사를 받아본 적도 없었다. 300명 중 155명이 응답, 52.9%를 차지한 것. 반면, ‘있다’는 47.3%로 나와 정기적인 검진을 받지 않은 비율이 높았다. 치과진료 역시 절 반 이상이 경험해 본적 없었다.
받아본 적 없는 이유는 ‘경제적 부담’이 27%로 가장 컸다. 이어 장애가 가벼워 정기적인 치료나 검사를 받을 필요가 없기 때문에 23.6%, 치료효과가 없을 것 같기 때문에 20.3%, 가까운 곳에 전문 병원이나 편의시설이 갖춰진 병원이 없기 때문에 14.9% 등이었다.
병의원 이용 및 진료를 받는데 가장 불편한 점은 의사들의 장애특성 이해 및 배려가 부족하다는 의견이 가장 높았다. 10명 중 3명 이상, 34.8%가 응답한 것.
이어 경제적 부담 33%, 병의원의 장애인 편의시설 부족 26.8%, 장애인 전문 재활병원 및 전문의사 부족 19.6%, 의사소통의 정보접근의 어려움 14.1%, 긴 대기시간 12.7%였다.
장애인의 건강권 향상을 위해 꼭 마련돼야할 보건의료정책으로는 1순위로 장애유형별 장애에 대한 의료서비스의 건강보험적용 확대가 22.6%로 가장 많았다.
이어 독거장애인, 장애인 부부를 위한 간병인 지원 20.3%, 장애인 전문병원 건립 및 전문 인력 양상 17.7%, 재활 및 2차 장애예방을 위한 의료비 지원 17.3%였다.
■여성장애인 산부인과 ‘멀고도 먼 당신’=여성장애인의 경우는 10명 중 6명 이상이 산부인과 건강검진을 받아보지 못했다. 130명 중 82명이 받아보지 못해 63.1%를 차지한 것.
받지 못한 이유로는 특별한 이상이 없어서 61.8%, 언제 어떤 산부인과 검진을 해야 되는지 몰라서 14.8%, 경제적으로 부담돼서 13%, 편의시설 부족 9.3% 등이었다.
임신 및 출산의 경험에서는 병원비 및 산후조리에 대한 경제적 부담을 많이 느끼고 있었다. 총 57명 중 22명, 38.6%를 차지한 것.
이어 태아에게 장애가 있을지 모른다는 심리적 부담 및 관련 검사비용의 부담 17.5%, 의사의 선입견 12.3%, 장애인 전문 산부인과 및 전문의 없어서 10.5% 등이었다.
이에 이들은 여성장애인의 건강권 향상을 위해 1순위로 ‘장애인 전문 산부인과 건립 및 전문 인력 양성’을 가장 먼저 꼽았다. 이어 병원비 미 산후조리비 지원, 태아 장애유무 검사비 지원, 장애인 전문 산후조리원 건립 및 트레이너 양성 등이었다.
또 장애인의 필수품인 ‘보조기구’ 조차 장애인은 부담을 느끼고 있었다. 장애인 보조기구를 사용하기 전과 사용하고 난 후 삶의 변화에 대해 신체적 기능, 사회참여활동 등에 좋아졌다고 응답한 비율이 절반이 넘는 것과는 대조적인 상황.
필요로 하는 보조기구를 확보하는데 들어간 비용이 어느 정도 부담이 됐냐는 질문에 “매우 부담됐다”가 51.3%를 차지한 것. 이어 조금 부담됐다가 20.3%로 10명 중 7명 이상이 부담을 느끼고 있는 결과다.
보조기구서비스 전문기관이 향후 가장 개선해야 할 부분에서는 ‘보조기구 지원 규모 확대’가 50%로 가장 많았고, 이어 보조기구 관련 전문 상담 서비스 강화, 정보제공, 인식개선 등이었다.
■의료비에 ‘두 번’ 우는 소수 장애인=작은 지원에서조차 차별받는 소수 장애인들의 경우는 건강권을 지키기 더욱 어려웠다.
특정유형 장애인 20명을 대상으로 한 심층면접 결과, 화상 장애인의 경우 트라우마로 인한 고통, 과도한 의료비 등으로 인해 타 장애유형에 비해 의료보험 적용의 필요성을 드러내고 있었다.
51세의 남성 A씨(지체4급)는 화상으로 이혼한 기초수급자다. 그는 2007년 화상이 발생한 후 2년간 우울증에 시달렸다. 2년간 정신과 치료를 받았는데 당시에는 죽고 싶었다. 얼굴부터 시작해 양팔다리로 화상이 이어져 당연히 대인기피증으로 이어졌다.
그러나 화상 장애인들의 트라우마를 케어해주는 전문병원, 의료제도, 심리치료제도가 전혀 없이 개인이 각자 알아서 할 수 밖에 없었다.
특히 화상 장애인들에게 의료비는 너무나 비싸다. 비용의 90%가 비급여 항목으로 500ml도 안되는 오일이 10만원도 넘는 실정.
A씨는 “화상 이후 화상을 케어하는 보습제는 건보 품목 자체에 들어 있지 않은 비급여 항목이다. 수술비는 수급자라서 특례적용을 받지만 치료과정에 들어가는 비용은 90%가 비급여다. 보습제는 화상 환자니까 쓰지 그렇지 않으면 쓰지 않을 것”이라며 “화상 장애인을 위한 케어제품은 보험적용이 필요하다”고 토로했다.
이외에도 시각장애인은 병원내 의료도우미 적정 배치 및 교육, 신장장애인은 투석하는 날 아니면 진료비 특진비용 등 의료비 이중 부담, 정신장애인 사보험 가입 등의 문제점도 함께 있었다.
■“하루 이틀 문제 아냐…수면위로 떠오르길”=이 같은 실태조사에 대해 전문가들은 입 모아 “장애인 건강권이 위태하다. 이슈화 돼야 한다”고 강조했다.
특히 건강권 문제를 담은 장애보건법이 현재 국회에 발의됐지만, 아무런 논의조차 못되고 있어 수면위로 이끌어내는 노력이 필요하다는 것.
먼저 분당서울대학교병원 재활의학과 신형익 교수는 "장애인 건강권과 같은 문제는 계속 수년전서부터 문제되온 부분이다. 현재 장애보건법이라는 법률을 준비해서 문정림의원실에서 이미 발의됐지만 아직 논의조차 계류됐다"며 "당사자 쪽에서 먼저 이를 제기해줄 필요가 있다"고 말했다.
이어 신 교수는 "장애인 건강과 의료를 담당하는 공무원의 경우 업무가 너무 많다. 장애인에 대한 건강과 재활, 보건의료쪽으로 전담하는 분이 필요하지 않겠냐"며 "장애인정책국이 있는 복지실쪽 뿐 아니라 보건의료정책실에 한 명을 따로 둬서 공공의료적인 접근으로 문제를 풀어나가길 바란다"고 강조했다.
나사렛대학교 재활공학과 공진용 교수는 "보조기구의 경우 기준금액이 10년째 동결이다. 기준금액에 대한 재조정이 필요하다"며 "호흡장애인 등 소수 장애인에 대한 보조기구 지원도 필요하다"며 "수요가 많은 사람들만 지원해주는 경제논리가 필요하지만 소수 장애인을 위해서도 호흡보조기, 장루요루장애인에 대한 대소변 주머니 등의 지원이 필요하다"고 말했다.
국가인권위원회 김효진 위원은 "여성장애인 중에서 산부인과 진료가신 40세 분이 있는데 대뜸 의사가 성관계 있으시냐고 활동보조인에게 물었다. 뇌성마비장애인이라고 의사표현능력이 없다고 본다. 장애감수성이 문제"라며 "다운증후군을 낳은 엄마의 경우도 병원에서 전화 와서 아이 데려가실 거냐고 다짜고짜 묻더라. 장애감수성과 인권 감수성에 대한 교육이 필요하다"고 강조했다.
보건복지부 장애인권익지원과 김웅년 사무관은 "현 정부에서는 장애인건강권에 대해 중요하게 생각하고 있다. 국정과제에서도 건강권이 설정되있다. 정책을 만들어내기 위해서는 예산이 필요하고, 예산을 마련하기 위해서는 국민의 합의가 필요하다"며 "우선적으로 데이터를 축적하는 작업들을 해나가고 있다. 차근차근 해나가며 건강권을 위해 노력하겠다"고 말했다.
한편, 인권위는 이번 논의 결과를 토대로 장애인의 건강권을 보장하기 위한 정책 권고를 할 예정이다.
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