2013년도 희귀난치성질환 산정특례 적용 및 진료 현황(단위: 개, 명, 백만원).ⓒ최동익의원실

4대 중증질환인 희귀난치성환자 10명 중 9명은 산정특례를 받지 못해 과도한 본인부담금을 내고 있는 것으로 조사됐다.

국회 보건복지위 소속 최동익 의원(새정치민주연합)은 질병관리본부와 국민건강보험공단의 자료를 분석한 결과, 현재 1030개 질환 중 398개 질환이 산정특례에 포함되 있지 않다고 10일 밝혔다.

심지어 120개 질환은 질병코드 자체가 없어 해당 환자가 얼마나 발생하는지 확인 조차 할 수 없었다.

이렇게 지난해 한 해동안 전체 희귀난치성질환자 468만명 중 산정특례에 포함되지 못한 환자는 약 427만명, 91%나 됐다.

희귀난치성 질환이 산정특례에 포함되어도 이들을 괴롭히는 것은 또 있다. 바로 ‘비급여’다.

비급여는 건강보험에 포함되지 않아 환자가 전액 부담해야 하기 때문에 환자들에게는 큰 부담이 되고 있다. 656명의 희귀난치성질환자의 1인당 평균 비급여액은 340만원으로 나타난 것.

1인당 평균 비급여금액 구간별로 살펴보면, 1인당 평균 비급여액이 1천만원이상인 희귀난치성질환자는 25명(3.8%)으로 1인당 평균 1457만원의 비급여를 부담했던 것으로 나타났다.

또한 1인당 평균 비급여액이 1천만원~5백만원인 희귀난치성질환자(103명, 15.4%)는 1인당 평균 690만원, 5백만원~1백만원인 희귀난치성질환자(437명, 66.8%)는 1인당 평균 253만원의 비급여를 부담했던 것으로 나타났다.

이에 최 의원은 “이렇게 특정질환만을 선택하여 지원해주는 정책은 건강보험의 원칙에도 위배되고 비효율적일 뿐 아니라 비인도적”이라며 “같은 희귀난치성질환인데도 어떤 질환은 대폭 지원해주면서 다른 질환들은 지원해주지 않는다면 당연히 불공평하게 느낄 것”이라고 지적했다.

이어 “국민들의 소득수준과 부담해야 하는 실질적인 의료비를 고려해 지원하는 정책이 활성화되도록 개선해야 한다”며 “ 산정특례 적용대상을 확대하고, 희귀난치성질환자들이 가장 부담스러워하는 비급여항목을 대폭 줄일 수 있는 방안을 시급히 강구해야 할 것”이라고 강조했다.

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