21일 집회를 마친 전국장애인부모연대 소속 회원들이 ‘진짜’ 발달장애인 국가책임제 도입을 촉구하며 행진을 하는 모습. ⓒ에이블뉴스

장애인 자녀를 둔 부모들이 ‘진짜’ 발달장애인 국가책임제 도입을 요구하며 또 다시 청와대 앞 무기한 농성에 돌입했다.

전국장애인부모연대(이하 부모연대)는 21일 서울 광화문역 광장에서 전국 17개 시도에서 상경한 회원 1000여명이 참석한 가운데 ‘발달장애인 국가책임제 도입 촉구 전국 집중결의대회’를 갖고 무기한 농성의 시작을 알렸다.

앞서 부모연대는 지난해 4월 2일 발달장애인의 권리를 청와대가 직접 보장해 달라는 ‘발달장애인 국가책임제’를 요구하며 집단삭발식과 함께 68일 간의 노숙농성을 진행했다. 4월 30일에는 발달장애인과 가족 등 2500여명이 광화문에서 청와대까지 삼보일배 하며 도입을 촉구하기도 했다.

발달장애인의 처절한 현실에 청와대와 정부는 9월 12일 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’ 발표로 화답했다. 당시 문재인 대통령은 “발달장애인도 배제되지 않고 비장애인들과 함께 생활하면서 더불어 행복할 수 있는 포용국가로 만들어나가겠다”고 밝혔다.

그러나 발달장애인 종합대책은 발달장애인의 삶의 생애주기에 따라 지원할 수준의 대책이 아니라는 게 부모연대의 설명이다. 제도는 만들어놓고 관련 예산을 턱없이 적게 편성하다보니 발달장애인과 부모들에게 돌아가야 할 제도적 지원이 “거의 없다”는 얘기다.

실제로 종합대책에 따라 제공되는 발달장애인 주간활동서비스 대상자는 전체 발달장애인 성인 15만 명 중 2500명(1.5%) 수준이다. 이마저도 온전한 낮 활동 시간(8시간)이 아닌 2시간 월 44시간, 4시간 월 88시간, 최대 5.5시간 월 120시간만 제공될 계획이다.

심지어 주간활동서비스 월 88시간을 받으려면 제공받고 있는 활동지원서비스 44시간을 포기해야 하는 상황. 부모들이 ‘진짜’ 발달장애인 생애주기별 종합대책을 도입하라는 주장에 힘이 실리는 이유다.

전국장애인부모연대 윤종술 회장, 한국장애인자립생활센터협의회 최용기 회장이 발언을 하고 있다. ⓒ에이블뉴스

부모연대 윤종술 회장은 “정부가 발표한 종합대책 중 주간활동서비스 내용을 보면 성인 발달장애인 15만명 중 2500명에게만 서비스를 제공한다”면서 “실질적인 주간활동서비스, 주거 및 소득 예산확보, 문화예술 예산를 비롯한 5개 핵심 요구가 관철될 때까지 투쟁할 것”이라고 밝혔다.

한국장애인자립생활센터협의회 최용기 회장은 “장애인고용공단을 85일간 점거하고 장애인 일자리를 만들겠다는 답을 받았다. 만들어진 건 겨우 200개 일자리”라면서 “문 정부가 들어서면 장애인의 삶이 나아질지 알았지만, 전 정부 때랑 달라진 게 없다. 그래서 우리는 더 연대하고 투쟁해야 한다. 부모조직과 함께 연대할 것”이라고 밝혔다.

부모연대 문상엽 여수지회장은 “종합대책의 뚜껑을 까보니 기가 막혔다. 주간활동서비스 지원을 받으려면 다른 서비스를 포기 내놓아야 하도록 설계한 것”이라면서 “청와대 영빈관에서 발표한 종합대책은 눈 가리고 아웅하는 쇼에 불과했는가”라고 반문했다.

또한 “진짜 발달장애인 국가책임제는 발달장애인의 복지, 교육, 노동, 문화, 주거 등 문제를 가족이 아닌 국가가 제대로 책임지는 것을 뜻한다”면서 “우리는 전국의 발달장애인과 가족들과 함께 요구안이 수용될 때까지 투쟁할 것”이라고 목소리를 높였다.

한편 부모연대 소속 회원들은 광화문 북측 광장에서 집회를 마친 후 청와대까지 행진을 하며 ‘진짜’ 발달장애인 국가책임제의 도입 필요성을 시민들에게 알렸다. 이후 청와대에 요구안을 전달하고 종로구장애인복지관 앞에서 무기한 농성을 시작했다.

요구안에는 장애인부모단체의 의견을 반영한 주간활동서비스 시행, 발달장애인 일자리 대폭 확충, 특수교육법 전부개정, 발달장애인 문화, 체육, 예술, 관광 기회 증진, 발달장애인 지역사회 주거생활 지원대책 수립 등이 담겼다.

한 발달장애인 당사자가 천조각에 ‘진짜’ 발달장애인 국가책임제 도입을 요구를 내용을 쓰고 있다. ⓒ에이블뉴스

전국장애인부모연대 소속 회원들이 ‘진짜’ 발달장애인 국가책임제 도입을 요구하고 있는 모습. ⓒ에이블뉴스

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