24시간 인공호흡기를 착용 안하면 숨을 쉴 수 없는 영철씨(가명). 최근 기초생활수급자가 됐지만 여전히 힘든 상황에 놓여있다. ⓒ네이버 캡쳐

24시간 인공호흡기를 착용하지 않으면 숨을 쉴수 없는 호흡기장애인이 네티즌들의 도움의 손길을 필요로 하고 있다.

호흡기장애인 영철(36세·가명)씨의 활동보조인은 네이버 해피빈을 통해 지난 4일부터 2017년 8월 4일까지 의료비 600만원, 주거비 300만원, 생계비 90만원 총 990만원을 목표로 모금을 받고 있다. 10일 오전 11시 현재 144명이 76만 700원을 모금했다. 모금율은 7%다.

선천성 근이영양증. 영철씨를 괴롭히는 희귀난치성질환이다. 이 때문에 영철씨는 손가락을 제외한 모든 근육을 사용할 수 없고 24시간 인공호흡기를 착용하지 않으면 숨을 쉴수 없다.

이렇다보니 하루에 먹는 약이 무려 8종류나 된다. 심장약은 기본이고 골다공증약, 진통제, 피부질환약, 우울증약까지 다양하다. 뿐만이 아니라, 척추층만증도 점점 심해져 매일 허리통증을 호소하고 있지만 돈 걱정에 치료도 미루고 있다.

설상가상으로 30년 넘게 영철씨를 돌 본 어머니(64세)는 최근 몇 년간 아파오다가 지난 2015년 암 판정을 받았다. 다행히도 주변의 도움으로 암수술을 받았지만 어머니가 어렵게 일한 작은 수입으로 최중증장애인 아들과 함께 살아가기란 힘들기만 하다.

영철씨가 살아가는 주거환경 역시 좋지 못하다. 현재 영철씨가 거주하는 곳은 지인이 무상으로 빌려준 2평 남짓의 작은 방이다. 겨울에는 결로로 물이 줄줄 흐르고 여름에는 온도가 많이 올라가는 악조건에서 살고 있다.

영철씨가 상황이 이 지경인데도 지원을 받을 수 없던 것은 그 동안 영철씨가 자신의 처지를 다른 사람들에게 알리기 꺼려했기 때문이다. 하지만 지난해 어머니가 암으로 수술을 받고 상황이 굉장히 안좋아지자 그의 활동보조인이 나서 사방팔방으로 도움을 요청하고 나섰다.

영철씨의 활동보조인은 "영철씨는 겨울에는 곰팡이가 피고 여름에는 후덥지근한 2평 남짓의 방에서 생활하고 있습니다. 척추근만증 또한 있지만 돈 때문에 수술은 엄두도 못냅니다"면서 "지금 기댈 곳은 네이버 해피빈 밖에 없습니다. 많은 시민들이 영철씨의 안타까운 상황에 관심을 가져주셨으면 합니다"고 전했다.

해피빈 기부에 참여하고자 하는 사람은 (http://happybean.naver.com/donations/H000000132991?redirectYN=N)을 참고하면 된다.

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