안면장애가 있는 한 여성의 이야기가 한 포털사이트 게시판에 게재돼 네티즌들의 관심을 불러일으키고 있다.

지난 11일 자신을 제주도에 살고 있는 서른 살 안면장애인이라고 소개한 김모(안면·시각 4급) 씨는 네이트 판에 “안면장애인을 아시나요?”라는 제목의 글을 올려 답답한 심경을 토로했다.

안면장애인이란 안면에 큰 흉터가 있거나 모발 결손, 비후나 함몰, 결손 등이 안면의 60%이상을 차지하는 경우를 말한다.

김 씨는 자신의 경우 화염상모반이라는 병을 갖고 태어나 얼굴 오른쪽 전체와 팔이 붉은 반점으로 덮여 있다고 설명했다.

김 씨는 “제가 태어나던 날 저의 탄생을 기뻐하는 웃음소리보다 한숨소리가 더 많이 들렸다”면서 “부모님은 태어나자마자 별거, 이혼했다”고 이야기를 이어나갔다.

이어 “수술할 수 있는 기회는 몇 번 있었지만 관심도 없고 만나주지도 않는 호적 상 아빠와 재산이 많은 새엄마 때문에 좌절됐다”고 토로했다.

김 씨는 “기초생활수급자를 신청할 때마다 부양의무자의 재산 때문에 번번이 실패했다”면서 “1년 동안 연락한 적 없다는 통화내역서와 통장거래내역을 제출하고서야 겨우 수급자자격을 인정받았다”고 말했다.

정권이 바뀌고 4대 중증질환 희귀난치성 질환자 수술비를 지원해주는 제도가 생겨서 지원도 해봤지만 그마저도 어려웠다.

김 씨는 “나라에서 희귀병마다 정한 질병 코드가 있다. 병명인 스터지웨버증후군은 지원하지 않는다고 했다”고 설명했다.

지인의 도움으로 서울에 있는 피부과에서 레이저치료를 받게 됐지만 기초생활수급자로 비행기 표 등을 감당할 능력이 안 돼 2년 넘게 수술은 엄두도 못 내고 있다.

지푸라기라도 잡는 심정으로 최저생계비 150%이하에 사유재산이 정해진 한도 이하인 사람이 수술할 경우 300만원씩 최대 2회까지 신청할 수 있는 ‘긴급복지지원제도’를 찾았지만 신청이 불가능했다.

저소득층 대상이긴 했지만 여성의 경우 기초생활수급자로 나라에서 돈을 받기 때문에 안 된다는 것,

김 씨는 “수급자로 돼 있기는 하지만 병원비나 약제비 혜택만 받는 이행특례”라며 “복지 혜택은커녕 수술 한 번 하려고 해도 의료보험 혜택도 못 받는데 누구를 위한 복지를 하고 있는 거냐”고 토로했다.

김 씨는 “치료목적으로 피부과나 성형외과에서 수술이나 시술을 하고 싶어도 미용시술로 분류 돼 의료보험 적용도 안된다”면서 “안면장애인이라고 법, 제도 안에 가둬놓았으면 그만큼 나라에서 보호를 해줘야 한다고 생각한다”고 말했다.

이어 “앞으로 살아갈 인생이 제가 이제까지 살아온 인생보다는 좀 평탄한 삶이라면 좋겠다. 그리고 어린 안면장애인들이 살아갈 세상은 많이 웃을 수 있는 세상이었으면 좋겠다”고 희망했다.

끝으로 김 씨는 “안면장애인 뿐 아니라 호흡기장애인, 신장장애인, 간질장애인 등 소수 장애인들이 참 많다”면서 “그들에게 많은 관심과 따뜻한 눈길을 보내주시길 간절히 부탁드린다”고 말했다.

이글은 현재 23만 여건의 조회 수와 2,500개 가까운 추천을 받으며 사람들의 관심을 받고 있다.

댓글을 단 네티즌들은 “늘 긍정적인 마음 잃지 말라”, “꼭 좋은 기회가 다시 생길 거다”, “국가에서 의료보험 혜택이 꼭 이뤄지기만을 바라겠습니다” 등 응원을 보냈다.

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