“형이 장애가 심하다는 것을 알고 나면 친구들이 나를 멀리하는 것 같아요”, “시험 점수가 엄청 좋아 엄마에게 자랑스럽게 보여드렸는데...별다른 반응이 없었어요.. 별로 좋아하지 않은 것 같고..”

지적장애 형제를 둔 청소년기 비장애 학생들이 부모님으로부터 차별대우로 인해 서운함과 원망을 가장 많이 경험하는 것으로 조사됐다.

최근 한국장애인재활협회 부설 재활연구소가 발간한 자료 속, 동국대학교 사회복지학과 설진화 교수는 지적장애 형제와의 경험을 살펴보기 위해 A시의 장애인 기관 및 시설을 이용하고 있는 지적장애 형제를 둔 청소년기 비장애 형제 9명을 대상으로 연구한 결과, 이 같이 나타났다고 밝혔다.

연구 결과, 이들은 가족으로서의 원망과 죄책감, 장애로 인한 부담과 두려움, 사회구성원으로서의 어려움과 분노, 장애의 수용과 가족의 사랑 등의 범주 순으로 경험하고 있었다.

특히 가장 많이 경험했던 가족으로서의 원망과 죄책감 속에는 부모님에 대한 부담과 원망을 가장 많이 털어놨다.

사랑과 관심을 받지 못하는 것 같고 차별대우를 받는 것 같아 서럽다, 장애형제에게 무엇을 어떻게 해야 할지 제대로 알려주지 않아서 원망스럽다, 과잉기대로 인해 부담스럽다 순이었다.

이는 지적장애 형제를 둔 비장애 형제들은 무엇보다도 부모로부터 사랑과 관심을 받기 원하지만 지적장애 형제로 인한 차별대우를 느끼고 있어, 서운함과 원망, 부담을 많이 경험한다는 것을 알 수 있다.

또한 장애에 대한 부담으로 어떻게 도와줘야 할 지를 몰라서 부담스럽다는 진술과 장애의 원인과 증상 등을 몰라서 부담스럽다는 진술이 포함, 비장애 형제들은 지적장애의 원인과 증상 및 대처방법 등에 대한 많은 정보를 부모들을 통해서 알기를 원하고 있지만 실제로는 그러지 못하고 있는 현실을 알 수 있다는 것.

설 교수는 “지적장애 자녀를 둔 부모들이 장애자녀에게 집중하게 돼 상대적으로 비장애 자녀들에게는 무관심하고 소홀해져 비장애자녀들이 더욱 힘들어진다”며 “지적장애 형제를 둔 비장애 형제들을 위한 프로그램을 계획할 때, 효과성을 최대화 하기위해 가족이 다 같이 참여하거나 주도하도록 해야 한다”고 설명했다.

이어 설 교수는 “부모를 대상으로 하는 프로그램의 내용 또한 비장애자녀와 그들의 욕구에 초점을 맞춘 내용들이 더욱 강조돼야 한다”며 “비장애 형제들이 지적장애 형제의 대변자 역할을 수행할 수 있도록 지적장애에 대한 정확하고 객관적인 정보를 제공하는 프로그램이 강조돼야 한다”고 제언했다.

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