[메뉴 건너뛰기]


로그인 | 회원가입
Ablenews로고
장애인교원 설문조사
국민취업지원제도
배너: 최첨단 스포츠의족 각종보조기전문제작 서울의지
뉴스로 가기동영상으로 가기포토로 가기지식짱으로 가기블로그로 가기사이트로 가기
[모집] 현재 에이블서포터즈 회원 명단입니다.
성명·논평
직업능력개발원 훈련생 수시모집
네이버에서 에이블뉴스를 쉽게 만나보세요
뉴스홈 > 오피니언 > 성명·논평 기사 인쇄기사 이메일 보내기기사목록 기사오류신고
이기사를 페이스북으로 보내기 트위터 카카오스토리로 보내기 RSS 단축URLhttp://abnews.kr/1WVb

척수성근위축증(SMA) 치료제 ‘졸겐스마’ 보험급여화 환영

[성명] 전국장애인부모연대(5월 18일)

에이블뉴스, 기사작성일 : 2022-05-18 13:15:04
유전자 결핍 또는 돌연변이로 인해 근육이 점차 위축되는 희귀 유전질환으로 영아 사망의 가장 큰 유전적 원인 중 하나인 척수성근위축증(SMA)의 치료제 ‘졸겐스마’가 약제급여평가위원회 심의결과 급여 적정성을 인정받았다.

212만5000달러(약 26억원)라는 고가의 투여비용 때문에 치료제가 있음에도 불구하고 생명을 포기해야 하는 이들이 많은 상황에서 전국장애인부모연대 중복장애특별위원회는 ‘졸겐스마’의 보험급여화에 대해 환영의 입장을 표한다.

건강보험공단에서 효과성이 검증된 혁신적 신약들이 신속히 국민들에게 사용될 수 있도록 더욱 노력하는 것은 매우 환영할 일이지만, 여전히 많은 희귀난치성 질환자 및 최중증‧중복장애인과 부모들은 의료비용의 부담으로 경제적으로 많은 어려움을 겪고 있다.

전국장애인부모연대 중복장애특별위원회(위원장 김신애)는 장애인의 건강권을 위해 “장애인보조기기 및 의료소모품 급여품목 확대, 장애인 전신마취 치과진료 급여화, 에피디올렉스 내복액(대마오일)급여대상 확대, 유동식 퇴장방지의약품 지정” 등 국회, 보건복지부, 국민건강보험공단 등에 수많은 요구를 하고 수차례 면담을 진행하며 투쟁해왔다.

이러한 활동에도 불구하고 중증․중복장애인에게 필요한 장애인보조기기 및 의료소모품은 여전히 보험급여가 적용되지 않는 품목이 대부분이며 이를 위해 ‘장애인보조기기 및 의료소모품 건강보험 적용 품목 확대를 위한 연구용역’을 보건복지부에 요구하고 연구가 진행되었으나 현재까지도 건강보험 급여품목은 확대되지 않고있다.

이뿐만이 아니라 구강으로 섭식이 어려운 장애인의 경우 경장영양(비위관을 위장에 연결하여 영양물을 섭식하는 행위)을 통해 유동식의 섭취가 반드시 필요하지만 보험급여로 지원되는 유동식은 국내에서 생산되지 않으며 공급이 부족하거나 수입이 불안정해질 경우 웃돈을 주고 ‘엔커버’(일본수입)와 ‘하모닐란’(독일수입)을 구입하거나, 구입조차 할 수 없는 경우 목숨에 위협이 되고 있다.

이를 해결하기 위해 ‘엔커버’와 ‘하모닐란’의 퇴장방지 의약품 지정을 보건복지부에 요구했지만 제약회사의 입장만 대변한 채 유동식으로 생명을 유지하는 이 들의 생존권을 외면하고 있다.

이처럼 중증·중복장애인과 그 가족들은 생존권을 위협받고 있지만 정부는 여전히 부모에게만 책임을 전가하고 있다.

정부는 더 이상 장애인의 생존권을 부모에게만 떠넘기지 말고 실질적 방안을 조속히 마련해야 하며 돈으로 장애인의 생존권을 결정짓는 이 시대를 끝낼 것을 강력히 촉구한다.

다시 한번 ‘졸겐스마’의 건강보험 급여화를 환영하며, 중증·중복장애인의 생존에 직결된 ‘장애인보조기기 및 의료소모품 건강보험 적용 품목 확대, 유동식의 퇴장방지 의약품 지정’을 요구한다.

2022년 5월 18일
전국장애인부모연대

*에이블뉴스는 각 단체 및 기관에서 발표하는 성명과 논평, 기자회견문, 의견서 등을 원문으로 제공하고 있습니다. 게재를 원하시는 곳은 에이블뉴스에 성명, 논평 등의 원문을 이메일(ablenews@ablenews.co.kr)로 보내주시기 바랍니다.

-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-

-에이블뉴스 기사 제보 및 보도자료 발송 ablenews@ablenews.co.kr-

에이블뉴스 에이블뉴스블로그 (ablenews@ablenews.co.kr)

에이블뉴스의 다른기사 보기 ▶
[저작권자 ⓒ 에이블뉴스, 무단 전재 및 재배포 금지]
배너: 기사가 마음에 드셨나요? 구독료 1,000원도 큰 힘이 됩니다. 자발적 구독료 내기배너: 에이블서포터즈
이기사를 페이스북으로 보내기 트위터 RSS
화면을 상위로 이동 기사내용 인쇄기사 이메일 보내기기사목록 기사오류신고
최신기사목록
기사분류 기사제목 글쓴이 등록날짜
오피니언 > 성명·논평 교통약자이동편의증진법 개정안 환영, 9월내 제정 촉구 에이블뉴스 2022-06-29 08:33:30
오피니언 > 성명·논평 서울시 탈시설지원조례 환영한다 에이블뉴스 2022-06-27 10:51:41
오피니언 > 성명·논평 유엔장애인권리위원회 김미연 부위원장 재선 축하 에이블뉴스 2022-06-24 18:08:55


[전체] 가장 많이 본 기사

가장 많이 본 기사 더보기
각종보조기전문제작업체 서울의지

인기검색어 순위



배너: 에이블뉴스 모바일웹 서비스 오픈


배너: 에이블뉴스 QR코드 서비스 오픈

[성명·논평] 많이 본 기사

많이 본 기사 더보기


댓글이 더 재미있는 기사

댓글이 더 재미있는 기사 더보기

주간 베스트 기사댓글



새로 등록된 포스트

더보기

배너:장애인신문고
배너: 보도자료 섹션 오픈됐습니다.
화면을 상위로 이동
(주)에이블뉴스 / 사업자등록번호:106-86-46690 / 대표자:백종환,이석형 / 신문등록번호:서울아00032 / 등록일자:2005.8.30 / 제호:에이블뉴스(Ablenews)
발행,편집인:백종환 / 발행소:서울시 용산구 한강대로7길 17 서울빌딩1층(우04380) / 발행일자:2002.12.1 / 청소년보호책임자:권중훈
고객센터 Tel:02-792-7785 Fax:02-792-7786 ablenews@ablenews.co.kr
Copyright by Ablenews. All rights reserved.
내PC돌보미 누림센터 직원 채용 장애인용품 노인용품 전문쇼핑몰, 에이블라이프
내PC돌보미 국립장애인도서관