유전자 결핍 또는 돌연변이로 인해 근육이 점차 위축되는 희귀 유전질환으로 영아 사망의 가장 큰 유전적 원인 중 하나인 척수성근위축증(SMA)의 치료제 ‘졸겐스마’가 약제급여평가위원회 심의결과 급여 적정성을 인정받았다.

212만5000달러(약 26억원)라는 고가의 투여비용 때문에 치료제가 있음에도 불구하고 생명을 포기해야 하는 이들이 많은 상황에서 전국장애인부모연대 중복장애특별위원회는 ‘졸겐스마’의 보험급여화에 대해 환영의 입장을 표한다.

건강보험공단에서 효과성이 검증된 혁신적 신약들이 신속히 국민들에게 사용될 수 있도록 더욱 노력하는 것은 매우 환영할 일이지만, 여전히 많은 희귀난치성 질환자 및 최중증‧중복장애인과 부모들은 의료비용의 부담으로 경제적으로 많은 어려움을 겪고 있다.

전국장애인부모연대 중복장애특별위원회(위원장 김신애)는 장애인의 건강권을 위해 “장애인보조기기 및 의료소모품 급여품목 확대, 장애인 전신마취 치과진료 급여화, 에피디올렉스 내복액(대마오일)급여대상 확대, 유동식 퇴장방지의약품 지정” 등 국회, 보건복지부, 국민건강보험공단 등에 수많은 요구를 하고 수차례 면담을 진행하며 투쟁해왔다.

이러한 활동에도 불구하고 중증․중복장애인에게 필요한 장애인보조기기 및 의료소모품은 여전히 보험급여가 적용되지 않는 품목이 대부분이며 이를 위해 ‘장애인보조기기 및 의료소모품 건강보험 적용 품목 확대를 위한 연구용역’을 보건복지부에 요구하고 연구가 진행되었으나 현재까지도 건강보험 급여품목은 확대되지 않고있다.

이뿐만이 아니라 구강으로 섭식이 어려운 장애인의 경우 경장영양(비위관을 위장에 연결하여 영양물을 섭식하는 행위)을 통해 유동식의 섭취가 반드시 필요하지만 보험급여로 지원되는 유동식은 국내에서 생산되지 않으며 공급이 부족하거나 수입이 불안정해질 경우 웃돈을 주고 ‘엔커버’(일본수입)와 ‘하모닐란’(독일수입)을 구입하거나, 구입조차 할 수 없는 경우 목숨에 위협이 되고 있다.

이를 해결하기 위해 ‘엔커버’와 ‘하모닐란’의 퇴장방지 의약품 지정을 보건복지부에 요구했지만 제약회사의 입장만 대변한 채 유동식으로 생명을 유지하는 이 들의 생존권을 외면하고 있다.

이처럼 중증·중복장애인과 그 가족들은 생존권을 위협받고 있지만 정부는 여전히 부모에게만 책임을 전가하고 있다.

정부는 더 이상 장애인의 생존권을 부모에게만 떠넘기지 말고 실질적 방안을 조속히 마련해야 하며 돈으로 장애인의 생존권을 결정짓는 이 시대를 끝낼 것을 강력히 촉구한다.

다시 한번 ‘졸겐스마’의 건강보험 급여화를 환영하며, 중증·중복장애인의 생존에 직결된 ‘장애인보조기기 및 의료소모품 건강보험 적용 품목 확대, 유동식의 퇴장방지 의약품 지정’을 요구한다.

2022년 5월 18일

전국장애인부모연대

*에이블뉴스는 각 단체 및 기관에서 발표하는 성명과 논평, 기자회견문, 의견서 등을 원문으로 제공하고 있습니다. 게재를 원하시는 곳은 에이블뉴스에 성명, 논평 등의 원문을 이메일(ablenews@ablenews.co.kr)로 보내주시기 바랍니다.

-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-

-에이블뉴스 기사 제보 및 보도자료 발송 ablenews@ablenews.co.kr-