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완전한 ‘모든’을 위하여

[논평] 사람희망 금천장애인자립생활센터(12월 3일)

에이블뉴스, 기사작성일 : 2020-12-03 09:23:29
1992년 제정된 세계장애인의 날은 장애인에 대한 권리와 제도를 변화시키기 위하여 1981년 제37회 UN 총회에서 지정한 날입니다. 장애인이 보다 인간다운 삶을 영위하기 위한 권리와 제도를 확보를 목적으로 하고 있는 날로 각 국가에서는 세계 장애인의 날을 기념하고 있습니다.

이를 바탕으로 ‘완전한 참여와 평등’이라는 구호 아래 신체장애, 정신장애, 발달 장애 등 모든 장애가 있는 이들의 존엄성과 권리를 보장하기 위해 UN은 2006년 12월 13일 제61차 총회에서 ‘장애인의 권리에 관한 협약’을 채택하였고 우리나라는 이 협약을 이행하기 위해 2009년 비준을 하였습니다.

하지만 ‘UN장애인인권위원회’에서는 지속적으로 우리나라의 장애인권리협약 이행상황에 대해 의견을 제출하고 있는데 특히, 장애인등록제와 소수 장애인의 인권보호에 대한 우려를 표하고 있습니다.

우리나라의 장애인등록제는 서비스 제공에 있어 의료적 평가에만 의존하고 장애인들의 다양한 욕구를 고려하거나 정신장애인과 발달장애인 ‘등’을 포함한 모든 장애인들을 ‘포괄’하지 못하고 있음과 이에 따라 정신장애인이나 발달장애인 ‘등’ 의 장애인은 복지 서비스 및 활동지원서비스의 접근이 신체장애인에 비해 한계가 있을 수밖에 없습니다.

또, 위원회는 대한민국이 인권의 주체로서 장애인의 긍정적인 이미지를 확대하기 위해 인식제고 캠페인을 강화할 것을 권장하고 있으며 특히 협약의 내용과 목적을 체계적이고 지속적으로 홍보하고, 공무원, 국회의원, 언론, 일반 대중들에게 관련 교육을 제공할 것을 끊임없이 권고하고 있습니다.

이에 사람희망 금천장애인자립생활센터(이하 금천센터)에서는 UN장애인권리협약에서도 정확히 명시하고 있지 않은 ‘등’에 포함되는 우리 안의 소수 장애인 ‘뇌전증 장애인’을 주목하고자 합니다.

뇌전증 장애란 수천 억 개의 뇌신경세포 중 일부가 짧은 시간동안 발작적으로 과도한 전류를 발생시킴으로 나타나는 이상 현상으로 뇌전증 장애인은 이 발작 증세를 가진 사람입니다. 하지만 역사적으로도 소크라테스, 노벨, 알렉산더 대왕, 고흐, 나폴레옹, 차이코포스키 등도 뇌전증 장애를 가지고 있었으며, 지속적인 약물 투여로 발작을 멈추게 할 수도 있지만 발작이 멈추지 않더라도 뇌전증 장애인들도 인생을 포기할 수는 없습니다.

뇌전증 장애 등록 인구는 2019년 7,054명에 불과하지만 유병율은 1,000명에 4명으로 잠재인구(2018년 진료 인구 30~40만 명)사이 입니다. 그 만큼 음지에서 부족한 제도적 지원과 사회적 시선으로 고통 받고 있는 뇌전증 장애인의 숫자와 등록 장애인 사이의 간극은 매우 크며 이는 사회적 편견으로 인해 드러나지 않고 있을 뿐입니다

우리는 그 동안 의료적 관점에서 탈피하여 장애인당사자가 자신의 삶을 선택하고 통제한다는 자립생활 이념을 바탕으로 운동을 해 오고 있었습니다. 그러나 이제는 신체중심의 자립생활 운동에서 탈피하여 ‘장애인의 인권현실과 사회통합’을 위한 장애인운동’에 소수 장애인의 배제라는 양극화를 현상을 좁혀나갈 필요가 있습니다.

뇌전증장애인의 급성발작 시 우리는 두려워 할 필요가 없습니다. 주위의 위험한 물건을 치워 줄 것, 기도를 확보해서 숨쉬기 편하게 해줄 것, 그리고 깨어났을 때의 부담스러운 시선을 멈춰줄 것이라는 아주 간단한 대응 방법만 알고 있으면 됩니다. 뇌전증장애인이 우리와 다르지 않은 그대로의 모습으로 사회의 일원으로 포괄한

다고 하면은 뇌전증 장애인의 사회참여는 장애계 내의 양극화 현상이라는 더 이상 미룰 수 없는 과제를 풀 수 있는 방법이 될 수 있습니다.

우리나라가 인권의 주체로서 장애인의 긍정적인 이미지를 확대하기 위해서 인식제고 캠페인을 할 것도 권장하고 있습니다. 인권의 주체로서 긍정적인 이미지를 확대하기 위하여 공무원, 국회의원, 언론, 일반 대중들에게 관련 교육을 제공할 의무를 지켜야 할 것을 UN은 권고하고 있습니다.

금천센터는 뇌전증장애인 당사자의 생생한 목소리를 담은 ‘뇌전증 장애 인식개선’을 위한 동영상을 제작하였습니다. 뇌전증 발생의 원인, 뇌전증 장애 발작시의 느낌, 뇌전증 장애 발작을 처음 목격했을 때의 느낌을 뇌전증 장애인당사자의 생생한 목소리와 일본 나고야시 후쿠치카이 법인의 응원의 메세지를 동영상에 담았습니다.

이 동영상을 많은 일반 시민들이 접한다면 뇌전증장애에 대한 편견은 좁혀지고 활동지원서비스와 같은 제도적 지원을 받을 수 있는 초석이 될 것이며 뇌전증 장애인은 사회적으로 부족한 인프라와 사회적 시선에서 탈피할 수 있을 것이며 UN장애인권리협약 제17조(개인의고유성 보호) ‘모든’ 장애인은 다른 사람과 동등하게 신체적 및 정신적 완전함을 존중받을 권리를 가진다를 기억한다면, 우리는 ‘쓰러져도 괜찮아!’ 라는 구호를 함께 외칠 수 있게 될 것입니다.

완전한 ‘모든’을 위하여

2020년 12월 3일
사람희망 금천장애인자립생활센터

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