나는 예전에 친하게 지냈던 친구들 몇 명이 저세상으로 가는 것은 목격했다. 대부분 근육의 근력이 서서히 사라지는 근이양증을 앓고 있던 친구들이었다.

많은 연구에서 말하는 것처럼 근육이양증을 앓고 있는 사람들은 20대 전후반대 때에 대부분 사망한다. 이런 일반적인 근육이양증을 앓고 사람들의 수명에 비하면 76세으로 지난 3월에 사망한 스티븐 호킹 박사는 기록적인 장수한 셈이다. 그는 근육이양증에 일종인 루게릭 병을 앓고 있었기 때문이었다.

나는 스티븐 호킹 박사가 이런 기록적인 장수 할 수 있었던 것은 평생 동안 열정적으로 할 수 있는 직업이 있었고, 그의 항상 옆에서 일상생활을 보조해줄 수 있는 사람이 있었기 때문이었다.

스티븐 호킹 박사가 활동했던 영국에서는 개인예산제도를 바탕으로 하는 장애인활동지원제도를 실행하고 있다. 장애인들이 스스로가 자신들의 필요한 사회복지 서비스를 계획하고 지방정부에다 청구하면 필요한 자금이 지원되고 그 자금으로 개개인들에게 필요한 사회복지서비스를 구매하는 방식이 개인예산제도이다.

루케릭병으로 전신이 마비되었던 스티븐 호킹 박사와 같은 최중증장애인들은 하루 24시간 1년, 365일 언제나 자신의 일상생활을 보조해주는 활동지원사들을 지원 받는 것으로 사회복지서비스를 계획하고 지방정부에다 청구한다.

그러면 영국 지방정부에서는 스티븐 호킹 박사와 같은 최중증장애인들의 요구한대로 활동보조인들이 1분 1초도 최중증장애인들에게서 떨어지지 않고 일상생활을 보조해주고 있다.

이런 영국의 장애인활동지원제도 때문에 스티븐 호킹 박사와 같은 최중증장애인도 왕성하게 연구 활동을 통해 아이슈타인과 비교되는 족적을 남긴 과학자가 될 수 있었다.

만약 영국이 그런 장애인활동지원제도를 실행하고 있지 않았다면 스티븐 호킹 박사가 루게릭병이 발병한 뒤 55년 동안 왕성한 연구를 통해 21세기 가장 명성을 가지고 있었던 과학자가 되지 못했을 것이다. 최악의 경우에는 위급상황에서 도움을 받지 못해 갑작스럽게 죽음도 맞았을 것이다.

나는 논란 끝에 6개월 동안 계도기간을 거쳐 정부에서 실행하려고 하는 장애인활동지원사들의 휴식시간 문제점을 꼬집고자 한다.

장애인활동지원사들이 4시간에 30분이나 8시간에 1시간 동안 휴식을 쉬하는 동안 예고 없이 발생한 위급상황에 최중증장애인들이 목숨을 잃을 위험성이 증가할 수도 있다.

정부에서는 그 시간에 대체인력을 투입하거나 가족들이 캐어하면 된다고 하지만, 현대 가정경제 구조상 가족들이 최중증장애인들을 가족들의 케어는 매우 어렵다.

이런 현실을 인식하지 못하고 최중증장애인들의 케어를 가족들에게 맡기는 대책을 마련한 정부는 시대착오적인 인식을 가지고 있는 것 같다.

또한 대체인력을 투입하는 대책도 비효율적이다. 대체인력들도 장애인활동보조를 하는데 필요한 교육시키고 하루에 많아봐야 4, 5시간 일하면 대체인력들을 하루 입금도 보장받지 못한다. 이런 비효율적인 일을 하는 사람이 얼마나 있을지 걱정이 앞선다.

이번에 장애인활동지원사의 식사시간을 보장하기 위해서 휴식시간을 도입하려한다는 이야기를 들었는데 현실을 몰라도 너무 모르는 것 같다.

최중증장애인을 보조해주는 중간에 나가서 마음 편히 식사할 수 있는 장애인활동지원사들이 거의 없고, 대부분 장애인들의 식사보조 하면서도 식사를 한다. 식사시간이야 말로 장애인활동지원사들의 보조가 가장 필요한 시간인데 그 시간에 장애인들과 떨어뜨려는 행정이 합리적이라고 할 수 없다.

대체인력이 장애인들의 식사보조 하는 것보다 오래 동안 식사를 보조해 온 장애인활동지원사가 하는 것이 편안함을 느껴 장애인들이 식사를 잘 할 수 있다.

나는 현장을 한 번도 보지 않은 책상에 않은 사람들이 장애인활동지원사들의 휴식시간을 고안했다는 생각이 머리에서 떠나지 않는다.

*이 글은 전주에 사는 장애인 활동가 강민호 님이 보내온 글입니다. 에이블뉴스는 언제나 애독자 여러분들의 기고를 환영합니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 편집국(02-792-7166)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있도록 기고 회원 등록을 해드립니다.

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