한겨울, 매서운 추위가 몰아친다. 오늘도 굉장히 추운 하루라는데 하루를 시작하기에 앞서서 이렇게 글을 써본다.

사람들은 근육병에 대해 얼마나 알고 있을까? 대부분 잘 모르실 것이라고 생각한다. 아주 극단적인 경우나 눈에 띄지 않는 경우에 대해서라도 알고 있다면 그것만으로도 굉장한 관심일 것이다.

그것으로 충분하다면 좋겠지만 세상에는 더 많고 다양한 근육병과 증상들이 존재한다. 오늘은 그 다양한 경우에 대해 알아보는 시간을 가지고자 한다.

먼저 나의 경우를 이야기 하자면, 나는 하지는 물론, 상지도 불편하다. 하지근육이 약해서 문턱이나 계단 앞에서면 한 없이 작아진다. 그럴 땐 최선을 다해 경사로를 찾곤 한다. 하지만 경사로도 경사도가 너무 심하면 아무 소용없다. 이 부분은 휠체어를 타시는 분들과 거의 같다고 보면 될 것 같다.

또 상지에 경우에는 팔을 마음껏 펼 수도 들어 올릴 수도 없다. 그래서 머리를 감아야 할 때면 양 팔을 어딘가에 기댄 채로 감거나 양손을 고정시킨 채 머리를 움직여서 감곤 한다. 그래도 안 움직이는 몸 가지고 이렇게 지혜롭게 !! 활용해낸다.

이런 나의 경우는 여러 차례 근육병의 재발로 일정한 정도 수준에서 고착화돼 있는 상태라고 할 수 있다. 사실 이런 나도 고착화 전까지 여러번의 재발로 근육병으로 겪을 수 있는 다양한 경험을 해봤고 나보다 더 다양한 경험을 하는 경우도 부지기수이다.

예를 들자면 연하장애, 나도 있었던 장애로 지금은 오랜 재활로 나름의 노하우를 터득해서 음식물을 섭취할 수 있는 단계에 있다.

처음에는 정말 답답하고 불편했다. 이게 단순히 삼키는 것이 안 되는 것이라고 쉽게들 생각할 수 있는데, 삼키는 게 안 된다는 것은 밤에 잠도 잘 수 없다는 것이다. 왜냐? 침은 어떻게 처리하겠는가? 못 삼키는데, 정말 답 없이 괴로운 장애가 아닐 수 없다.

이에 이어서 순수하게 잠을 잘 수 없는 증상. 이러한 근육병의 대표적인 증상으로 잠을 자지 못하는 증상이 있다. 아주 아주 피곤한데, 잠이 들어지지 않는다.

마치 비몽사몽간에 꿈속에 있는 듯이 몽롱하게 의식이 잠들지 않고 유지된다. 제가 겪었던 한 한의사는 그 상태를 무림 고수의 상태에 비유하기도 했죠. 말도 안 되는 소리지만. 중요한 것은 제대로 된 휴식을 취할 수가 없기에 항상 몸이 힘들어 진다는 것이다.

그리고 위에 설명 드린 두 가지 증상, 연하장애와 수면에 어려움이 함께 될 때, 우리 몸은 에너지 부족에 시달리게 된다. 에너지 부족에 시달리면 당연히 기력이 쇠하는 것은 기본이고 무엇보다 면역력이 떨어지게 된다. 나 같은 경우에는 이때 구내염으로 엄청나게 고생하였다. 너무 심해서 국소 마취제를 입에 물고 살았던 기억이 새록새록 하다.

위에 쓴 증상들은 근육병 증상들 중에서 내가 겪은 가장 힘들었던 증상들 위주로 썼기에 사실 이보다도 훨씬 다양한 증상들이 존재한다. 그 증상들을 모두 알 순 없겠지만 적어도 아픔을 엄살로 보지 말고 순수하게 그 아픔으로 인정해주는 사회가 되었으면 한다.

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