오늘 소개하는 세계 속의 장애인물은 올해 8살의 하스티 브래니건입니다. 영구에 사는 하스티는 현재 치료나 치료법이 없는 코넬리아드랑게 증후군을 앓고 있는 희귀질환를 가진 장애아입니다.

이 질환은 일반적으로 유전자의 돌연변이로 인해 발생하는 것인데, 수유문제, 언어장애, 질감 혐오증등이 나타납니다. 이 희귀질환은 인구 만명에서 3만명에 1명이 발생하는 장애로, 한국에서는 약 100여명이 등록되어 있다고 합니다.

희귀질환은 연구와 치료법 개발에 한계가 많고, 막대한 비용이 투입되는 것이 현실입니다. 아직 어린 하스티를 대신해서 아버지가 이러한 사실을 알리고 희귀질환과 장애에 대한 연구가 이루어질 수 있도록 앞장서고 있습니다.

지난달에는 딸을 위해 아버지 크리스 브래니건씨가 발 벗고 나섰습니다. 말그대로 그는 맨발로 걸으면서 희귀질환에 대한 인식을 개선하고 알리는 일을 하고 있습니다.

하스티의 아버지이자 영국의 육군 소령인 브래니건씨는 지난달에 약 1200킬로미터의 거리를 맨발로 걸어서 완주했습니다. 영국의 랜드엔즈에서 출발해서 에딘버그에 도착한 걷기는 35일이 걸렸습니다.

브래니건씨가 이 걷기완주를 하는 동안 수많은 영국 사람들이 그의 걷기에 관심을 보이고 일부는 동참하면서 지지를 보냈습니다.

걷기가 이어지는 동안 그는 군인이 지고 가는 군장을 모두 갖추고, 숙박비를 절약하기 위해 텐트를 지고 걸었습니다. 그의 맨발은 상처투성이가 되었고 헐었으며, 고통은 깊어졌습니다.

하지만 그는 걷기를 멈추지 않았습니다. 동료 군인들이 함께 걷기도 하고, 어린 소년이 맨발로 일부 구간을 같이 걷기도 하는등 사람들에게 깊은 인상을 주었습니다.

그가 걷기를 완주하고 났을 때 브래니건씨의 감동은 매우 컸습니다. 브래니건씨가 35일간의 여정을 마치고 마지막 도착지점에 다달았을 때는 딸 하스티가 기다리고 있었기 때문입니다.

그는 결승점에 가까워질수록 안도감이 들었다고 전하며, 딸을 보았을 때는 달려가서 안아주었다고 소감을 말했습니다. 그 순간은 자신의 인생에서 느낀 최고의 기쁨이었다고 말했습니다. 주위에 사람들도 둘러서서 그의 완주를 축하했습니다.

그가 완주를 마쳤을 때의 최종 모금액은 약 9억원으로 집계되었습니다. 하스티와 브래니건씨는 이 기금이 유전자치료법을 만드는데 쓰여지길 바라며 계속해서 기금을 모금하고 있습니다.

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