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척수장애인의 절규 “병원 밖으로 나가고 싶다”

퇴원 후 의료적 재활에만 집중 방치 국가시스템 문제

에이블뉴스, 기사작성일 : 2020-07-21 10:14:41
올해 65세가 된 여성척수장애인의 이야기이다. 하반신 마비 척수장애인이 된지 5년차이다. 현재 경기도 모처의 요양병원에서 거처하고 있다. 코로나19로 인하여 면회 등 방문이 철저히 배제되어서 가족들의 왕래가 자유롭지 않은지도 오래이다.

요양병원 특성상 어르신들이 많아 65세임에도 6인실 병실에서 막내이다. 언어적 문제나 정신적 문제가 있는 어르신들 사이에서 지내는 것이 너무 힘들다고 하신다.

공동간병인제로 운영하는 이 침대위에서 대소변을 처리하는 것도 자존심이 상하는 문제지만 척수장애인의 특성이라 이겨 내려고 한다. 많은 분들의 대소변 처리로 유쾌하지 않는 냄새도 견디기 어려운 환경이다.

이 분이 한국척수장애인협회로 전화를 한 이유는 독립을 위한 주거문제를 상의하려고 했다가 이런저런 서러움에 ‘살고 싶지 않다’는 하소연과 눈물에 담당자가 많이 힘들었다고 했다. 자녀들도 있고 남편도 있지만 더 이상은 도움을 받기가 미안해서 혼자 사는 것을 고민하신다고 한다.

이분은 손상 레벨상 하반신 척수장애인이기는 하지만 오랫동안 방치 된 까닭에 상지의 기능도 원활치 않다고 했다. 한쪽 어깨는 오랜 방치로 굳었고 다른 쪽은 팔꿈치에 문제가 생겼다고 했다.

왜 이렇게 5년이나 방치가 되었을까 생각하니 울분이 차오른다. 만일 5년 전에 치료를 받고 빠른 시간 안에 퇴원을 했다면 지금은 지역사회에 적응을 했을 텐데, 활동지원도 받고 그나마 살아볼만한 세상이라는 것을 알았을텐데.

지금 퇴원을 해도 65세가 넘어 활동지원서비스를 받을 수도 없고 노인요양제도로는 충분한 서비스가 어려울 것이다. 굳어진 몸은 또 다른 걸림돌이 될 것이 분명하다.

협회와도 너무 늦게 연결이 돼서 해 드릴 수 있는 것이 별로 없다. 초기 병원에서 협회로 연계만 바로 했더라도 5년의 시간을 유용하게 사용했을 것이다. 5년 전에 동료상담을 받고 장애를 받아들이려는 기회만 있었어도 가족들에 대한 자학적인 미안함으로 도피하고 싶은 생각은 없었을 텐데.

이 문제가 개인의 문제일까? 아니면 남편의 문제이고 가족의 문제일까? 아니다 우리나라의 재활의료시스템의 문제이다. 환자들의 퇴원 후를 위한 종합적인 재활 준비보다 의료재활에만 집중해서 방치한 국가시스템의 문제이다.

이런 방치는 개인의 삶을 피폐하게 했을 뿐 아니라 가족의 삶도 피폐하게 만들었다. 언제까지 이런 상황들을 보고만 있어야 하는 것일까?

최근 고 박원순 서울시장은 ‘장애인 공공재활병원' 건립 추진을 하면서 “장애인 재활에도 골든타임이 있다.”라는 말씀을 하셨다. 당연하다. 이 골든타임을 놓치면 개인도 가족도 불행해지고 이 사회는 더 많은 비용이 들게 된다.

발병 또는 수술 후 기능회복시기에 적절한 재활치료를 통해 장애를 최소화하고 조기에 사회복귀 할 수 있도록 새로 지정한 재활의료기관의 역할에 기대를 하지만 척수장애는 환자 분포가 적고 타 장애와는 다른 재활프로그램이 필요하여 경제성이 떨어져 소외될 수밖에 없는 구조이다.

병원에서 사회복귀재활을 온전히 감당할 수 없으면 민간에서라도 이 일을 하게 해 주어야 한다. 환자가 아닌 장애를 받아들이는 훈련이 필요하고 현실적인 프로그램이 필요하다. 이를 위해 민간기관과의 긴밀한 협력을 해야 한다. 병원과 민간기관이 협력하는 시스템을 만들어야 한다.

이를 위해서 병원과 지역을 연결하고 있는 척수장애인재활지원센터를 정상적으로 가동할 수 있도록 법적인 지위와 지원을 해야 한다. 최소한 중증장애인자립생활센터(IL센터)정도의 지원이 있어야 한다. 현재처럼 3분의 1정도의 지원으로는 제대된 역할을 할 수가 없다.

또한 일상홈이라는 지역으로의 전환을 도와주는 프로그램이 확산되어야 할 것이다. 이는 6년간의 시범사업으로 그 효과가 입증되었지만 다양한 이유로 제도권에서 인정을 하지 않고 있어 너무 아쉽다. 탈시설장애인을 위한 자립생활 체험홈과 자립생활가정 등이 운영되고 있지만 중도장애인의 병원생활 이후의 지원은 전무한 상태이다.

척수장애인의 지역사회복귀를 위해서 지역에 있는 복지관을 이용하여 서비스를 구상하는 것도 현실적인 대안이 될 수가 있다. 최근 뇌병변장애인을 위한 비전센터가 좋은 모델이 된다.

세상은 바뀌어가고 있는데 척수장애인재활시스템은 필자가 다친 30년 전과 다름이 없다면 이것은 개인의 문제가 아니라 변하지 않은 재활시스템의 문제이므로 국가는 그 소임에 더 충실해야한다.

지역사회에서 살고 싶다는 척수장애인들의 절규에 귀를 기울이기를 바란다. 제발..

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칼럼니스트 이찬우 (elvislee@hanmail.net)

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