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복지제도와 법 사각지대에 놓여있는 ‘장애 영아’

에이블뉴스, 기사작성일 : 2018-05-04 15:47:28
현대적 사회 보장의 근간이 되는, 1942년 영국 베버리지 보고서에서 제창한 ‘요람에서 무덤까지’의 유명한 슬로건은 출생에서 사망에 이르기까지 모든 국민의 최저생활을 국가가 완벽한 사회보장제도를 통해 보장한다는 사회보장 본연의 자세를 단적으로 나타내는 표현으로 이후, 스웨덴의 ‘태내에서 천국까지’라는 새로운 슬로건과 함께 북유럽국가는 인간의 기본권과 평등권을 최대한 존중하고 자유 시장 경제를 이념으로 한 평등한 사회보장제도를 갖춘 복지 국가로 성장했다.

1987년 앤서니 기든스는 ‘선별적 복지’와 ‘보편적 복지’의 문제점을 지적한 새로운 복지 이념의 필요성을 강조한 ‘생산적 복지’라고 하는 것을 제안했는데, 사회적 약자 스스로 자활할 수 있도록 복지 지원을 개선하여 경제적, 재정적 효율성도 도모한다는 골자의 ‘생산적 복지’는 우리나라에도 도입되어 2000년대에 주요 사회 복지 내용으로 자산 형성 지원 사업 등이 대표적이라 할 수 있다. 그러나 막상 복지의 요소는 약화되고 생산의 측면만 강조되는 정책으로 인해 전반적으로 복지 예산이 축소되는 아이러니한 결과를 가져오기도 했다.

이번 칼럼은 에이블뉴스를 통해 현재 복지제도와 장애법의 사각지대에 놓여있는 ‘장애영아’에 관한 지원 서비스의 부재를 알리고 사회 공론화의 필요성에 대해 쓰고자 한다.

생산적 복지의 그늘에 가려 ‘장애영아와 그 가족’에 대한 ‘요람’복지의 당위성에 대한 간과는 더 큰 사회 문제를 야기할 수 있음을 인식하여야 한다.

현 정부의 100대 국정 과제 중 (항목17)사회서비스 공공인프라 구축, (항목48)미래세대 투자를 통한 저출산 극복, (항목65)다양한 가족의 안정적인 삶 지원 및 사회적 차별 해소 등에 명시된 과제 달성의 방안이 될 수 있는 ‘장애영아와 가족을 위한 통합적 지원 서비스’ 시스템이 ‘국가제도’로 거론조차 되고 있지 않는 현 복지제도와 특수교육법의 문제점에 주목해야 할 필요가 있다.

이미 선진국(미국, 캐나다, 호주, 영국, EU 대부분 국가, 대만 등)에서는 ‘국가제도’로 시행되고 있는 ‘장애영아를 위한 가족중심 조기개입’이라는 프로그램은 ‘출생부터 36개월까지의 장애 및 발달지연 영아와 가족을 위한 통합 지원서비스’로 치료재활, 특수교육, 가족지원 등으로 세분화되어 국가가 과학적 근거를 바탕으로 한 기본적 로드맵을 연구, 고안하여 각 지역마다 지원 체계를 구축, 동일하고 평등한 보편적 복지가 이루어지고 있다.

'가족중심 조기개입' 전문가 팀 협력체계. ⓒ김은정 에이블포토로 보기 '가족중심 조기개입' 전문가 팀 협력체계. ⓒ김은정
반면, 현재 우리나라의 현실은 ‘장애영아와 가족’을 지원하는 ‘국가제도’로서의 로드맵조차 개발되어 있지 않고, 장애아의 출산은 곧 개인의 책임이 되어 대도시에 집중되어 있는 고가의 재활 서비스를 전전하게 되고, 결국 가족과 가정 내에 정신적, 물질적 부담으로 가중되고 있는 실정이다.

이에 심각한 문제 제기와 함께 ‘한국형’ 가족중심 장애영아 조기개입 서비스 체제를 연구하여 실제적인 가정 방문 서비스를 제공, 긍정적인 성과를 내고 있는 장애인복지관이 있다는 소식을 듣고, 최일선에서 활약하고 있는 서초구립한우리정보문화센터 조성훈 팀장께 대담을 청해 듣고 왔다.

영유아발달가족지원연구소(서초구립한우리정보문화센터 부설)가 중심이 되어, 안산시장애인복지관, 여수시베타니아복지재단, 김포시장애인복지관, 청주시혜원장애인복지관, 부천시장애인복지관, 포항장애인복지관에서는 심도 있는 상담을 시작으로 적극적인 서비스 연계를 통한 양질의 조기개입 프로그램이 운영되고 있는 중이다.

'가족중심 조기개입'프로그램 진행과정. ⓒ김은정 에이블포토로 보기 '가족중심 조기개입'프로그램 진행과정. ⓒ김은정
우리나라에서 가장 처음으로 ‘조기개입’이라는 개념을 연구, 개발하여 프로그램을 시작한 곳은 서초구립한우리정보문화센터 부설 영유아발달가족지원연구소(070-7209-2876)이다.

영유아발달가족지원연구소 부소장으로 ‘한국형 장애영유아와 가족을 위한 가족중심 조기개입 서비스’ 프로그램을 개발, 수행, 보급에 앞장서고 있는 최진희 박사의 발제를 들어본다.
***
[한국형 가족중심 장애영아 조기개입]
1. 목적 ; 장애영아의 발달 촉진과 가족지원
2. 대상 ; 출생부터 36개월까지의 장애, 발달지연, 장애 위험군(조산아, 약물중독 등)인 영아와 그 가족.
3. 프로그램 특성
- 찾아가는 서비스 ; 전문가가 일상 가정을 방문하여 프로그램 서비스를 제공.

- 맞춤형 종합 서비스 ; 전문 슈퍼바이저(특수교육학 박사)의 지도와 전문 의료진의 자문 으로 특수교사, 물리치료사, 작업치료사, 언어치료사, 사회복지사 가 하나의 팀으로 구성되어 치료, 교육, 가족지원을 개별맞춤형 서비스로 지원.

- 주양육자(엄마)의 참여 ; 영아가 익숙하고 편한 환경인 가정이나 어린이집에서 엄마나 보육자가 함께 참여하여 전문가에게 방법을 배워, 생활 속에서
치료나 교육이 이루어질 수 있도록 역량을 강화.

- 뇌과학에 근거한 영아두뇌 발달원리 중심 ; 뇌신경 발달의 촉진의 위한 최적의 서비스 환경인 ‘가정’에서 뇌 변연계의 시냅스가 형성되는 만3세 이전을
중심으로 두뇌, 언어, 대근육, 소근육. 사회성 발달을 지원.

4. 제안
- 장애영아와 그 가족을 지원하기 위한 조기개입 체제 입법화.
- 가족중심 조기개입의 구체적 목적과 방법을 법 조항으로 명시.
- 연구와 프로그램 개발에 필요한 국가차원의 연구 지원 확대.
- 관련전문가 양성을 위한 교육과 지속적인 지원 제도 마련.

발제자 ; 최 진 희 – 미국 미주리주립대학 유아특수교육학 박사.
영유아발달가족지원연구소(서초구립한우리정보문화센터 부설) 부소장.

***

요즘 조산이 증가하고 있고, 만산이라 하더라도 여러 가지 요인으로 아이의 발달이 지연되거나 발달장애가 빨리 발견되는 경우도 많다.

이런 걱정스러운 상황에서 초조한 마음의 부모들이 아기를 안고 치료실을 전전하며 길에 시간과 돈을 버리고 정작 교실에선 어떤 방법으로 수업이 진행되는지도 모른 채, 10분정도의 상담으로 그저 양질의 치료를 받았다고 위로받으며 정해진 치료 시간에 쫓기는, 힘들고 지치는 일과는 장애 아이를 키우는 우리 부모들의 익숙한 일상이다.

아기가 편안함을 느끼는 ‘집’에서 ‘부모나 가족’이 ‘가정 방문한 전문가’와 함께 생활 속에서 아기의 자연적인 발달을 촉진시키는, ‘일상생활의 모든 것이 치료와 교육의 무대’임을 강조하는 최진희 박사의 힘 있는 주장에 공감이 깊어진다.

저출산 시대의 ‘요람’ 복지!

하루 속히 ‘국가제도’로 의무적 시행이 요구되는 ‘장애영아의 생존, 보호, 발달, 참여의 권리!’

진지한 고찰이 절실하다!

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칼럼니스트 김은정 (bokttine@naver.com)

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