장애인활동지원제도의 목적. 현재 이 목적에 충실하고 있는지 따져볼 일이다. ⓒ장애인활동지원 홈페이지( www.ableservice.or.kr)

장애인활동지원제도는 신체적 · 정신적 장애 등의 사유로 혼자서 일상생활과 사회생활을 하기 어려운 중증 장애인에게 활동지원급여를 제공함으로써 자립생활과 사회참여를 지원하고, 그 가족의 부담을 줄임으로써 장애인의 삶의 질 증진을 목적으로 한다.(출처: 장애인활동지원 www.ableservice.or.kr)

2007년 4월에 ‘장애인활동보조서비스’라는 친숙한 이름으로 시작되어 시범사업과 수많은 논쟁과 논의를 거쳐 제도화 된 ‘장애인활동지원제도’를 통하여 중증의 장애인들의 사회활동이 증가되고 삶의 질이 개선되었음을 부정하지는 않겠다.

하지만 진정으로 중중 장애인들의 사회활동이 활성화되고 삶의 질을 향상시키려는 노력을 했는지는 따져봐야 할 부분이 많다.

제도란 정체되어있지 않고 끊임없이 역동하며 발전되어 가야 한다. 그러기 위해서는 발생하고 있는 문제들에 대하여 빠르게 개선하려는 노력이 동반되어야 한다.

관련부처도 다양한 루트를 통해 의견을 수집하고 소통하는듯하나, 당사자의 의견에 귀를 기울이기보다는 통제하려는 수준의 소통은 제도의 효율성을 감소시킨다.

최근에 중증장애인이 활동보조인을 구하지 못해 어려움을 겪는다는 볼멘소리가 원성이 되어가고 있는데, 이 문제에 대하여 부처와 관계기관, 활동보조중계기관은 어떤 아이디어가 있는지 궁금하다.

함께 모여 빨리 해결책을 찾아야 한다. 중증장애인을 살리겠다고 만든 제도가 오히려 어려움을 가중시켜서 되겠는가?

척수장애인 회원을 통하여 활동보조인의 중증장애인 기피현상에 대한 의견을 듣고 몇 가지 제안을 하고자 한다.

첫째, 중증전문 활동보조인의 양성이 필요하다.

이룸센터에서만 거의 매주 활동보조인 교육이 있다. 평균 40~50명 정도가 교육을 받는다. 활동보조교육을 이수한 사람은 많다고 하는데 막상 현장에서는 중증장애인을 활동보조할 사람들이 없다고 한다.

중증장애인의 활동보조를 기피하는 이유를 우리는 잘 알고 있다. 사명감과 봉사정신만이 활동보조인의 최고의 덕목이 아니라 전문성과 프라이드가 덕목이 되었으면 한다.

그러기 위해서는 누구나 중증장애인의 활동보조인이 되어서는 안 된다. 척수장애인, 근육장애인, 발달장애인 등에 대해 스페셜리스트가 활동보조를 할 수 있도록 해야 한다.

기본교육이수 이후에 장애에 대해 충분히 이해하고 일정기간동안 현장에서 직접 활동을 한 분이 소정의 보수교육을 통하여 특별활동보조인이 되어야 한다.

이런 스페셜리스트에게는 합당한 보상을 하여 자긍심을 갖도록 해야 하고 특별 관리를 하여야 한다. 그러면 젊은이들도 관심을 가질 것이고, 사회복지를 전공하는 학생들에게도 전공을 살려 스페셜리스트가 되도록 해야 한다.

두 번째, 다양한 선택권을 도입해야 한다.

중증의 장애인과 활동보조인들이 가장 어려워하는 부분이 몸을 쓰는 문제이다. 장애인을 들거나 움직이거나 이동을 시키는 것이 반복되는 과정을 많이 힘들어 한다.

심지어는 허리디스크나 어깨나 무릎의 근골격계질환으로 현장을 떠나는 분들도 많이 계시다. 몸이 망가지면서까지 일하고 싶지 않다는 것이다. 이럴 때 이용자인 장애인들도 마음이 편하지가 않다.

그래서 이동을 위한 장비(리프트, 호이스트 등)에 대한 지원이 필요한데 보장구 품목 지원이 되어야 한다. 활동급여의 일부를 이런 장비의 임대료로 사용이 가능토록 하는 것도 좋겠다.

또한 직접예산제도를 도입하여 장애인 스스로가 활동지원급여예산을 활용하여 직접 활동보조인을 채용하도록 하는 것이다. 충분히 가능성이 있는 제도이고 장애인의 선택권에 대한 획기적인 제도가 될 것이다. 먼저 시범사업으로 일부 적용해 볼 필요가 있다.

가족에 의한 활동지원급여의 제한을 일부 완화해주는 방법도 필요하다. 제도 도입초기에 도덕적 해이문제와 가족에 의한 인권유린 등 몇 가지 문제로 가족의 활동지원을 금지하였다.

하지만 최중증 장애인인 근육병이나 루게릭병, 척수장애인 등에게는 가족의 도움이 활동지원인보다 더 필요한 경우가 있다.

무조건 안 된다고 막을 것이 아니라 타당성이 있고 합리적이면 규정을 바꾸어야 한다. 제도는 정체되지 않고 효율적이고 합리적인 방향으로 수정되어야 한다.

세 번째, 이용자 교육도 필요하다.

활동보조인에 대한 정기적인 교육도 필요하고 이용자에 대한 정기적인 교육도 동시에 필요하다.

활동보조인과 이용자의 관계는 갑을의 관계가 아니다. 활동보조인은 장애인을 도와주기만 하는 안타까운 대상이 되어서는 안 되고, 이용자도 활동보조인을 돈으로 부리는 대상으로 대하면 절대 안 된다.

활동보조인은 우리의 삶의 질을 증진시키는 전문인력이다. 그들을 예의바르게 대하고 협력하는 것도 우리 장애인당사자의 의무이자 책임이다.

활동보조중계기관은 중계에만 열을 올리지 말고, 활동보조인의 질적 향상을 위해 끊임없이 고민하고 연구해야한다. 그리고 같은 열정으로 이용자에 대한 올바른 교육도 해야 할 것이다. 현장에서 벌어지는 문제에 대한 해답을 찾는 노력을 게을리 해서는 안 된다.

네팔의 장애인단체들은 한국의 장애인활동지원제도에 대한 동경을 가지고 있다. 우리도 다른 나라에 전파할 수 있는 자랑스러운 복지제도가 있는 것이다.

발생한 문제점들을 해결하고 완벽한 제도를 만들도록 노력을 해야 한다. 어쩌면 우리는 이미 알고 있는 해답을 애써 외면하고 있는지도 모른다. 참 나쁜 생각이다.

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한국척수장애인협회 정책위원장이며, 35년 전에 회사에서 작업 도중 중량물에 깔려서 하지마비의 척수장애인 됐으나, 산재 등 그 어떤 연금 혜택이 없이 그야말로 맨땅의 헤딩(MH)이지만 당당히 ‘세금내는 장애인’으로 살고 있다. 대한민국 척수장애인과 주변인들의 다양한 모습을 솔직하게 보여줄 예정이다.
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