올 6월부터 대폭 바뀌는 장애인활동지원제도 이대로 좋은지 독자 여러분께 묻는다.

과연 장애인활동지원제도가 알맞게 흘러가고 있는가?

우선 큰 맥락에서 보면 세 가지 의문이 든다. 그 이유는 뭔가 석연치 않은 일들이 내 주위에서 일어나고 있었기 때문이다.

내 주위에 중증장애인들이 활동보조인을 구하지 못해 발을 동동 구르는 경우가 많아지고 있고, 구한다 해도 몇 달을 못 버티고 그만두는 경우도 많아졌다고 한다. 내 주위뿐만 아니라 전국적으로 이런 일들은 자주 뉴스화되고 있다는 것이다.

왜 이런 문제가 발생하는 것일까? 그건 바로 활동지원서비스 시급이 모두 균등하게 지원된다는 것이다

활동보조인 입장에서 보면 시급이 동일하게 적용되는데 누가 어려운 중증을 하려고 하겠는가? 우리들 장애인 입장에서 보면 별 것 아닐지 모르지만 활동보조인 입장에서 보면 너무 큰 차이다.

예를 들어, 중증장애인 한 명 하는 것보다 경증장애인 두 세 명을 보조하는 것이 더 유리하다고 생각하는 것이 요즘 추세다. 그렇게 보면 당연히 중증장애인들은 활동보조 하는 것이 힘들고 어려울 수도 있다. 그런 생각을 하게끔 만드는 것이 과연 어떠한 이유일까?

그 이유는 바로 몇 년 전부터 장애인 등급 1급에서 2급까지로 확대 되면서 활동지원서비스에 시급이 균등해진 것이 원인이다.

시급에 반해 노동량이 많고 일대일 서비스다 보니 서로의 신뢰를 바탕으로 서비스가 이루어져야 함에도 불구하고 그렇지 못한 경우가 너무 많다는 것이다.

1급의 중증장애인은 시간이 아무리 시간이 많아도 활동보조인이 구해지지 않아서 무용지물이 되어버리는 것이다.

아예 대놓고 시간을 더 달라는 활동보조인도 있다고 한다. 1급의 중증장애인들은 그저 미안한 마음에 그렇게 해보기도 한다. 설령 구한다 해도 몇 개월을 버티지 못하고 떠나버리는 경우가 많다. 그럼 그들은 또 어렵게 활동보조인을 구할 것이고 활동보조인이 떠나버릴까봐 두려워 전전긍긍하며 살아갈 것이다. 이것이 바로 그들의 현실이다.

여기서 잠깐 내 이야기를 하는 것이 이해를 도울 수 있을 것 같다.

나는 3명의 활동보조인을 이용해 일상생활을 하고 있다. 보건복지부 지원 392시간, 시 추가 지원 35시간으로 한 달을 살아간다. 하루 평균 12~14시간 오전과 오후 그리고 주말에 활동지원서비스를 이용하고 있다.

나는 운이 좋은 편이다. 활동보조인이 바로바로 구해지니 말이다. 그게 당연한 일인데 어찌하여 운 좋은 일이 되어버렸는지 그저 안타까울 뿐이다.

이 안타까운 일의 해결책은 장애인활동지원서비스 시급의 차등화일 것이다.

1급과 2급 사이, 최중증 이용자와 중증 이용자간 장애인활동서비스 시급에 차이를 두어 이런 안타까운 일들이 벌어지지 않도록 방지책을 두자는 것이 내 소견이다. 다만 몇 백 원이라도 말이다.

그리고 더 큰 문제 중 하나는 획일화된 활동보조인 교육시스템과 그에 따른 활동보조인의 자질이다. 물론 직업의식을 갖고 활동하시는 분들도 있는 반면에 그렇지 않은 분들도 있다.

신체 건강하고 정신적인 문제가 없으며, 전과가 없는 성인이면 누구나 활동보조인 교육을 이수할 수 있다. 주 40시간 교육 이수만 하면 활동보조인 자격이 주어진다.

그런데 여기서 문제가 발생한다. 이수자는 많은 반면에 실제 활동하시는 분들은 극히 드물다. 왜 이런 현상이 이어지고 있는 걸까?

그 원인부터 찾자면 획일화된 교육 시스템이다. 이런 원인들은 관점만 바꾸면 좋은 해결책을 찾을 수 있을 것이다.

이론화된 교육시스템을 실기 이주의 교육시스템화 하고, 그동안 중증장애인들의 생활상과 건강상태를 체계화시켜 그 것을 바탕으로 각 경우별로 교육하고, 시험을 통해 합당한 사람에게만 활동보조인 자격을 주는 것이 바람직하다는 것이 내 생각이다.

그리고 또 다른 문제도 있다. 장기 병원입원 중인 중증장애인들의 활동지원서비스 문제가 심각한데도 정부에서는 그저 원칙만을 내세우고 있는 것이다.

장기 입원 중증장애인이 활동지원서비스를 받을 수 있는 기간이 입원 당일부터 29일까지이고, 그 다음부터는 간병인을 이용해야 한다는 것이 정부의 원칙이다.

사실 이 부분에서 할 이야기가 많다. 내가 아는 지인이 뇌병변 중증장애인인데 지금 장기 입원 중이다. 그런데 얼마 전까지 활동지원서비스를 병원에서도 이용 할 수 있었는데, 29일까지 밖에 적용이 안돼서 간병인을 신청할 수밖에 없는 실정이 돼 버렸다. 하는 수 없이 간병인을 신청하고, 3주 만에 구했다.

그런데 그 간병인이 제일 먼저 한 이야기가 자신들의 인권을 존중해달라는 것이었다. 그러면서 자신의 할 일에 대한 조율이 있었단다. 거기까지는 이해하고 잘 지내기를 바랐다.

그러나 그 간병인의 행동은 이용자의 인권을 침해하는 행동 그 자체였다. 식사시간에 이용자 동의 없이 일회용 장갑을 착용하고 식사를 주는 행위, 목욕할 때도 마찬가지여서 불쾌감과 함께 모멸감도 느꼈다.

그래서 간병인을 파견한 센터에 전화해 항의했음에도 불구하고 그 곳에서는 그냥 넘어가길 원했단다. 그 통화내용을 녹음해서 국가인권위원회에 인권침해 현장으로 고발 접수중이란다.

간병인의 인권은 존중받아야 하고 고객의 인권은 침해당해도 좋단 말인가?

이 문제는 장애인뿐만 아니라 환자들에게도 해당되는 일이다. 장애인을 고객으로 봤다면 이런 일들이 일어나지 않았을 것이다.

이 이야기는 “장애인활동지원서비스의 늪, 29일” 이라는 제목의 기사로 지역신문에 게재된 내용이다.

장애인이 활동지원서비스를 이용하는 게 당연한 일임에도 불구하고 병원에 장기 입원 중이라는 이유만으로 간병인을 구해야 하는 이 나라 정부에게 빠른 시일 내에 해결책을 내 놓길 요청한다.

그리고 인간으로 누려야 할 가장 기본적인 권리인 생활권을 침해당한 채 살아가는 많은 장기 입원 중인 중증장애인들을 대신해 한마디 하고 싶다.

우리는 활동지원서비스가 절실히 필요한데 간병서비스가 왠말인가! 환자이기 전에 장애인이다. 누구보다 장애인을 잘 케어할 수 있는 서비스가 무엇이겠는가? 장애인활동지원서비스는 중증장애인뿐만 아니라 그들의 가족의 생활도 윤택하게 함을 기억하라.

정책을 입안함에 있어 가장 중요한 것은 당사자의 목소리를 반영하는 것이다. 그들의 목소리를 한 번만이라도 진지하게 들으면 분명 명쾌한 해결책이 나올 것이고 작은 변화가 있을 것이다.

내 어머니께서 늘 입버릇처럼 하는 말이 있다. 장애는 좀 불편할 뿐이다. 그러니 당당히 살아라!

내가 생각하는 장애와 이 사회에서 생각하는 장애는 많이 다른 것 같다. 이 사회가 생각하는 장애는 그저 짐 덩어리, 애물단지, 이거나 먹고 떨어지라는 식의 제도들로만 느껴진다.

늘 생각해왔다. 장애인활동지원서비스 정말 이대로 괜찮은 걸까? 당사자 중심으로 잘 나아가고 있는가? 이 나라 정부는, 또는 지자체는 얼마만큼 당사자 의견을 반영하려고 노력이라는 걸 했을까? 그리고 장애인 당사자는 얼마나 자기 목소리를 내려고 노력했을까?

장애인활동지원서비스는 중증장애인에게 있어 생명과도 같다. 그렇기 때문에 잘 알고 이용하는 것이 중요하고, 장애인 스스로 자신의 목소리를 낼 줄 알아야 한다.

장애인활동지원제도가 왜 생겼는지, 우리가 그 제도를 쟁취하기 위해 장애인 몇 명이 목숨을 잃었는지 기억해야만 한다.

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장수영 칼럼리스트
광주장애인자립생활센터에서 활동보조 서비스를 받고 있는 이용자이자 한국뇌변병장애인인권협회 광주지부에서 새내기 활동가로 활동하고 있다. 활동보조서비스를 이용하면서 중증장애인들의 활동보조인들에 대한 생각들과 그들의 이야기를 일상생활에서 그려갈 계획이다. 자립생활 7년차 결혼생활 4년차인 한 아이의 엄마이자 한 남자의 아내로서의 나의 모습과 주변 장애인들의 생활상을 통해 일상생활 속에서 중증장애인들이 어떻게 생활하고 있는가를 주제로 연재할 계획이다.
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