인류 역사상 가장 위대한 발명품은 종이, 나침반, 화약이라고 한다. 이들의 발명으로 기록문화가 발달하고 문화의 전파가 활발해졌고, 분권적사회가 무너지고 통합의 시대를 만들었으며, 항로개척의 발판을 마련하여 대항해 시대를 열게 하였다.

너무 비약적인 비교일지 모르지만 2000년 이후 전동보장구의 보급은 위 발명품의 보급에 견줄만큼 중증장애인의 삶에 대변화를 이루었다.

집안에만 가두어져 있던 장애인들이 사회로 진출하게 되었고, 배움의 갈증을 해소하게 되고, 직장을 갖고 소득을 얻게 되고, 당당한 가족의 일원이 되게 했다.

그리고 비장애인과 경증장애인들의 판에 새로운 변화를 불러 일으켰다. 이동권, 장애인차별금지법, 활동지원제도의 틀을 만들었고, 자립생활의 도입과 발전으로 국민의 한 사람으로 당당함을 가질 수 있는 자신감을 갖게 했다.

그런 변화의 소용돌이에서 핵심 역할을 했던 보장구(전동휠체어, 스쿠터, 수동휠체어를 총칭함)의 건강보험 급여항목 추가가 10년 만에 새로운 변화의 중심에 서 있다.

오랫동안 중증장애인의 이동권과 사회참여 선봉장이었던 이 물건이 새로운 변화를 요구하는 장애인들에게 뜨거운 이슈가 되고 있는 것이다.

먼저 현실과 맞지 않는 기준액은 소득이 없는 장애인들에게 커다란 부담이 되고 있다.

2013년 12월 31일에 고시된 장애인전동보장구 급여품목 및 결정가격 고시를 보면, 전동휠체어 30개 품목의 가격은 최하 1,205,000원부터 13,988,030원이며, 스쿠터 27개 품목의 고시가는 1,545,000원부터 2,799,000원이다.

하지만 급여 기준액은 전동휠체어 209만원, 스쿠터는 167만원이고 여기에 분담금 20%를 제하면 167만원, 133만원이 지원되는 꼴이다. 고시가를 기준으로 최고가인 전동휠체어는 1,233만원, 스쿠터는 134만원을 소득이 변변치 않은 장애인들이 부담을 해야 하는 형편이다.

휠체어는 중증장애인들의 유일한 이동수단이며, 앉아있는 자세는 척수장애인에게는 일상생활을 할 수 있고 사회로 나갈 수 있는 기조와 기반이 된다. 휠체어는 보행보조 및 자세교정 등 신체일부 기능을 하는 보조기구이다.

이런 보조기구의 지원액이 터무니없이 부족하여 장애인의 몸에 휠체어를 맞추는 것이 아니라 휠체어에 몸을 맞추게 된다면, 그야말로 국민의 건강을 책임지는 보건복지부와 국민건강보험공단의 자세가 아니다.

보장구는 건강을 지키고 예방하는 차원에서 접근을 해야 한다. 사지마비 척수장애인의 경우 욕창방지와 척추측만을 막아주고, 기립성저혈압과 골다공증을 예방하는 차원에서 몸을 누이고 서게 하는 기능이 있어야 하는데, 209만원의 지원가로는 터무니가 없는 것이다.

다양한 기능이 있는 고가의 특수형 전동휠체어가 필요한 장애인에게는 그것을 처방하고 지원을 하면 추후에 발생될 각종 질병을 예방하는 효과를 가져 오게 되고, 중증장애인도 당당히 사회생활을 할 수 있는 준비를 시키는 것이다.

특수형전동휠체어는 다양한 변형이 가능하여 사지마비척수장애인의 건강권과 사회활동을 위한 중요한 역할을 한다. ⓒ이찬우

수동휠체어도 마찬가지다. 움직이지 않는 다리를 대신하여 하루 종일 팔로 휠체어를 끊임없이 밀어야 하고, 차에 휠체어를 하루에 수차례 싣고 내려야 하는데, 견고성도 없고 무거운 휠체어라면 손목, 팔꿈치, 어깨의 근골계질환으로 일상생활 동작을 어렵게 하고 또 다시 건보재정에 손을 벌리게 될 것이다.

WHO(세계보건기구)도 올바른 휠체어 보급을 위해서 지침서를 만들어 배포를 하고 있고, 국내의 의료계도 질환을 예방하기 위해서는 개인에게 최적화된 초경량의 휠체어가 최선이라는 의견을 제시하고 있다.

하지만 건강보험은 꼭 필요한 생활용 수동휠체어의 가격이 300만원 이상 하는데도 고작 48만원(자부담 20%제외하면 38만원)의 지원으로 할 일 다 했다고 생색을 내고 있는 것이다.

척수장애인들에게 비싼 휠체어가 필요한 이유가 분명히 있다. 건강하게 살고 싶어서, 몸은 다쳐서 하지 또는 사지가 움직이지 않지만 더 이상 건강을 잃어서 가족에게 또 다른 아픔을 주고 힘들게 하기 싫어서, 없는 돈에 빚을 내서라도 고가의 휠체어를 타는 것이다.

하지마비 척수장애인을 위한 활동용수동휠체어는 이동과 자세유지, 차량수납을 위해 가볍고 몸에 맞아야 활동이 용이하고 근골격계질환을 예방할 수 있다. ⓒ이찬우

이제 보장구의 보험급여를 현실화하여 국민의 한사람인 장애인의 건강권을 해치고 이동권과 사회생활의 권리를 막는 우를 범하지 말아야 한다.

현실화란 장애유형에 맞는 최적의 휠체어를 최소의 부담으로 살 수 있는 지원을 말하는 것이다. 1,300만원짜리 특수전동휠체어가 필요한 척수장애인은 일정의 자부담만으로 구입이 가능하고, 400만원짜리 활동형 수동휠체어도 약간의 자부담으로 구입하게 하는 것이다. 아니면 자부담없이 전액지원을 해주는 것도 최선의 방법이다.

또한 현재 6년(수동휠체어는 5년)으로 되어있는 내구연한을 줄여서 안전하게 보장구를 탈 수 있도록 해야 한다. 사회활동을 많이 하는 만큼 보장구는 빨리 마모가 될 것이고, 그 만큼 안전을 담보하지 못하게 된다.

장애인을 보호해야 될 보장구가 장애인에게 해가 되는 흉기가 되기 전에 내구연한을 축소하는 현실화가 필요하다.

이제 사회의 모든 부분이 변하고 있다. 정부는 비정상의 정상화를 노래하고 있고 사회복지서비스도 개별화를 통한 맞춤형 서비스를 주창하고 있지 않은가?

국민건강보험공단은 장애인에 대한 이해와 특성을 면밀히 파악하여야 한다. 장애특성을 이해 못하면 고가의 휠체어를 사치품으로 생각을 하게 될 것이고, 이는 이성적인 판단을 가로막게 되는 것이다.

이렇게 눈에 보이고 타당한 장애인들의 지적과 제안을 겸허히 받아들여 소탐대실하지 않는 현명한 판단과 적극적인 실행이 이루어지기를 간절히 바란다.

지난 18일 국민건강보험공단 앞에서의 장애인보장구보험급여현실화추진연대 출범 기자회견 모습. ⓒ이찬우

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한국척수장애인협회 정책위원장이며, 35년 전에 회사에서 작업 도중 중량물에 깔려서 하지마비의 척수장애인 됐으나, 산재 등 그 어떤 연금 혜택이 없이 그야말로 맨땅의 헤딩(MH)이지만 당당히 ‘세금내는 장애인’으로 살고 있다. 대한민국 척수장애인과 주변인들의 다양한 모습을 솔직하게 보여줄 예정이다.
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