장애자녀의 출산과 양육은 가족지지체계의 변화, 경제적인 변화, 가족구성원 서로간의 관심의 변화 등 가정내 많은 변화를 일으킨다.

대다수 장애자녀를 둔 부모는 “내가 저 아이보다 단 1분이라도 더 살아야 되는데”라는 절박한 심정을 가지고 있다. 이러한 심정은 이들 부모가 사후에 장애자녀들의 생활에 대한 근심과 걱정, 현재 가지고 있는 스트레스를 단적으로 표현해 주는 것이다.

장애자녀의 장애정도도 매우 많이 차이를 보이고 있다. 신체적으로 매우 중증이지만 인지가 있는 경우, 또는 신체는 건강하지만 인지에 제약이 있는 경우, 그리고 신체와 인지의 정도가 모두 중증인 경우 등 여러 부류로 나누어 질 수 있다.

신체적으로 매우 중증이지만 인지가 비장애인 수준인 경우에는 자기선택과 결정이 가능하여 사회생활에서 신체적 제약을 최소화할 수 있는 지원제도만 있다면 자기의사결정을 통하여 선택된 생활방식을 추구할 수 있다.

신체가 건강하지만 인지에 제약이 있는 경우, 좀 더 구체화해 일상생활기능이 가능한 경우 혼자서 보행과 식사, 용변처리가 어느 정도 가능하지만 자기의사결정의 제약은 이제 법제화된 성년후견인제도로 보완이 가능하리라 본다.

하지만 신체와 인지의 정도가 모두 중증인 경우, 이들에 대한 양육과 보살핌의 정도는 이중적으로 부담이 될 수 있다. 이 경우 부모들은 사후 자녀의 생활계획에 대해 더 많은 고민을 하게 된다. 누구의 도움이 없이는 먹고, 씻고, 이동하는 어느 것 하나 혼자서 할 수 없고, 의사소통의 결함과 낮은 인지로 타인에 의한 생활을 이어가는 것이 장애인당사자로서 매우 힘겨워 할 것임이 틀림이 없기 때문이다.

이들 부모는 “우리 아이가 걸어만 다닐 수 있으면, 우리 아이가 혼자서 밥을 먹을 수만 있으면, 우리 아이가 ‘좋아요, 싫어요’ 말만 할 수 있으면”하는 간절한 바람을 갖거나, 스티븐호킹 박사처럼 인지만이라도 비장애인과 같기를, 장애를 소재로 한 영화의 주인공처럼 “걸을 수 있고, 혼자서 밥을 먹을 수만 있으면” 하는 생각들이 간절하다.

중증장애자녀가 있는 가정은 비장애 가정에 비해 다양한 어려움을 겪고 있다. 24시간 도움 없이는 생활이 어려운 장애자녀는 가족 중 한 명이 24시간 동안 옆에서 돌봐주어야 한다.

그 가족이 경제활동이 가능한 연령대라도 양육의 문제로 경제활동을 전혀 못하는 경우가 많다. 학령 전, 혹은 학령기 아동이라도 학교에 보내기, 돌봐주어야 하는 시간 때문에 부모가 경제활동을 할 수 없어 이 또한 어려움이 되는 경우가 많다.

또한, 장애자녀 외 형제자매가 있는 다자녀 가정이라도 비장애 형제자매에 대한 상대적 관심결여, 다자녀에 대한 현실적인 경제적 양육부담 등은 해결이 쉽지 않은 문제 등을 가지고 있다.

아울러 이들 부모의 사후에 대한 흐름이 결국은 가정 내 형제자매를 통한 돌봄의 연속석상이냐, 아님 이 또한 어렵다면 시설의 생활만이 최선의 선택이냐 라는 갈림길로 보통 나누어지기 쉽다.

부모입장에서 같은 형제자매에게 똑같은 양육부담을 지우기 원하지 않을 지라도 같은 가족이 좀 더 애정을 가지고 돌보지는 않을까? 라는 막연한 기대감속에 어릴 때부터 형제자매의 가족애를 끊임없이 강조하기가 쉽다.

이처럼 부모가 살아있는 동안 이들 자녀의 양육과 치료에 대한 시간적․경제적인 부담은 가히 상상을 초월한다.

현재 장애인부모관련 단체들이 줄기차게 정부의 현실적인 가족지원에 대한 제도를 요구하고 있지만, 체감할 수 있는 제도는 뚜렷한 게 없는 것이 현실이다.

우리가 언론을 통해 간간히 접하는 소식 중 하나가 장애자녀의 양육부담으로 인하여 부모들이 자살 또는 장애자녀에 대한 위해 등 극단적인 선택을 한다는 내용이다.

장애를 가진 아들을 위해 자살한 일용직 아버지의 사연을 소개한다.

장애를 가진 아들의 복지혜택을 위해 유서를 남기고 목숨을 끊은 일용직 노동자 윤 모 씨의 장례식이 지난 8일 치러졌다. 윤 씨가 죽음을 염두에 둔 건 최근 아들 때문에 병원을 찾으면서다.

아들이 한쪽 팔을 잘 쓰지 못하고 가끔 발작을 일으키는데, 뇌에 이상이 있기 때문이라고 진단받았다. 그는 아들을 장애인으로 등록하면 치료와 함께 월 10~20만 원의 장애아동양육수당이라도 받을 수 있을 듯해 신청서를 작성해 주민센터를 찾았다. 그러나 직원들로부터 “수당을 받으려면 부모가 국민기초생활수급자나 차상위계층이어야 한다.”는 말을 듣고 신청서도 내지 못한 채 돌아왔다.

자신이 죽으면 아들이 기초생활수급자나 장애아동 재활치료 대상자로 지정될 것으로 생각한 그는 결국 자살을 택했다.(경향신문, 2010년 10월 11일자.)

70대 노인이 뇌병변 장애를 앓고 있는 외손자와 동반 자살한 뉴스도 있다.

경찰은 장애아인 외손자로 인한 딸의 부담을 덜어주기 위해 외할아버지가 손자를 숨지게 한 뒤 스스로 목숨을 끊은 것으로 추정했다.

포천경찰서 관계자는 “외할아버지가 평소 딸의 힘겨운 삶을 걱정해 여러 방면으로 해결책을 알아봤으나 뚜렷한 방법이 없는 것을 알고 걱정을 많이 한 것으로 알고 있다.”며 “부모는 현재 무직 상태로 이 같은 사정을 비관한 외할아버지가 순간적으로 딸을 걱정해 범행을 한 것으로 추정하고 있지만 자세한 사건 경위는 조사 중”이라고 말했다.(경향신문, 2012년 11월 19일자)

장애아동 부모는 살아있는 동안뿐만 아니라 본인사후에도 장애자녀가 사회적 관심과 지지체계속에서 삶의 질을 차별 없이 영위하며 살아갈 수 있는 지원에 대한 명확한 답변을 더 요구한다.

국가와 우리사회는 부모가 살아있을 때뿐만 아니라 부모사후에도 장애자녀가 부모의 따뜻한 보살핌과 같은 다양한 지원을 받을 수 있도록 법률적․제도적 지원체계를 시급히 마련해야 한다.

-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)

-에이블뉴스 기사 제보 및 보도자료 발송 ablenews@ablenews.co.kr-