신간 '왜 내동생이죠?'.ⓒ고래이야기

욜라에게 동생이 생기기 전까지는 욜라의 가족은 완성된 퍼즐처럼 완벽한 가정이었다. 하지만 욜라에게 동생이 생기며 이 가정의 균형에 틈이 생긴다. 급기야 그 틈이 점점 커지며 퍼즐은 해체되기에 이른 듯 하다. 바로 욜라의 동생이 뇌병변장애인이었기 때문이다.

우리 사회에서 장애인이 있는 가족의 삶은 무척이나 힘겹다. 최근에도 지적장애인 형을 돌보던 동생이 형을 살해하고 아파트에서 투신, 숨지는 등 장애인 가족들의 비극은 끊이지 않는 현실이다.

국가나 사회의 지원은 적고 주위의 편견과 차별어린 시선에 가족 모두가 힘겨운 현실. 당사자는 물론이고 나머지 가족들도 견고한 사회의 퍼즐에서 밀려나 정신적으로나 물질적으로 힘든 시간들을 보내야 하는 상황이다.

때문에 이 책의 주인공 욜라처럼 하필이면 '왜 내동생이죠?' 라고 세상을 향해 소리 지를 수 밖에 없는 때도 있다.

고래이야기의 신간 '왜 내동생이죠?'의 주인공 욜라는 동생 로디가 태어나기 전부터 5년간 일기를 쓰기 시작한다. 예쁜 동생이 나중에 커서 자기가 어렸을 때 어떻게 살았는지를, 욜라 누나가 자기를 얼마나 사랑했는지 알 수 있도록 말이다.

하지만 욜라는 곧 알게된다. 동생에게 뇌병변장애가 있다는 사실. 처음에는 무척 힘들어하던 욜라, 세상을 향해 화가 치밀어 오르기도 했다. 그럼에도 장애는 단지 다른 사람보다 몸이 불편한 것을 뿐이다 란 사실을 알아가게 된다.

너희 반의 가장 큰 골칫덩어리는 바로 쉬는 시간만 되면 네 옆으로 와서 심술부리며 너를 재미로 밀치는 키다리 친구야. 그 친구는 네가 균형을 잃고 넘어지는 걸 보면서 낄낄대고 웃었어. 두고 봐! 만약 또 한 번 너를 그렇게 괴롭히면 누나가 그 친구 머리에 껌을 붙이고 말겠어. -‘왜 내동생이죠?’ 中-

다른 아이들처럼 걷는 것도, 폴짝폴짝 뛰는 것도 힘든 로디, 점점 커가면서 자기가 다른 아이들과는 다르다는 사실을 알게됐다. 그를 보는 누나 욜라의 마음도 아플 수 밖에.

또 동생 친구들이, 욜라의 친구들이 로디를 괴롭히거나 이해하지 못할때는 복수심에 불타고 화가 나고, 제대로 대응하지 못했다는 생각에 죄책감까지. 로디도 힘들지만 욜라도 무척이나 마음고생이 심한 때가 종종 있다.

그렇지만 로디는 느리지만, 천천히 성장해간다. 로디가 크는 만큼 욜라의 마음도 어느새 많이 성장해간다.

솔직하고 담담한 욜라의 이야기는 형제자매가 있는 모든 어린이들이 공감할 수 있다. 욜라의 이야기를 통해 장애를 가진 아이 가족들의 삶과 생각을 들여다 보는 것은 어떨지.

<글쓴이 레베카 오로스코, 그린이 로사나 파리아, 출판사 고래이야기, 가격 1만2000원>

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