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발달장애자녀 키우기 노하우 Q&A-②

형제·부모 등 가족, 그리고 사회와 관계 맺기

에이블뉴스, 기사작성일 : 2015-01-07 13:56:51
발달장애청년 바리스타와 가족들이 함박웃음을 짓고 있다. ⓒ에이블뉴스DB 에이블포토로 보기 발달장애청년 바리스타와 가족들이 함박웃음을 짓고 있다. ⓒ에이블뉴스DB
최근 서울복지재단발달장애자녀를 둔 가족들이 자녀를 잘 양육할 수 있도록 각종 노하우와 팁을 담은 ‘발달장애인가족 가이드북’을 발간했다.

제 1부 ‘발달장애자녀의 성장을 위한 안내’, 제2부 ‘발달장애자녀의 가족·사회와 관계 맺기’ 등 총 1·2부로 구성돼 있으며, 이 중 양육자가 알아야할 유용한 정보를 Q&A로 소개한다. 다음으로 2부다. <편집자주>


Q. 부부 간에는 어떻게 지내야 할까요?

A. 부부는 즐거운 시간 뿐 아니라 어렵고 힘든 시간도 함께 손을 잡고 걸어가기로 약속한 사이다.

그러나 부부장애자녀를 출산해 관심을 집중하면서 부부관계는 소원해지기도 하고 삐거덕 거리기도 한다.

양육 돌봄자가 아내일 경우 아내는 장애자녀와 시간을 보내면서 육체적으로 지치고 정서적으로도 소진되는 순간들이 있는데 이러한 자신을 이해하거나 지지해주지 못하는 남편에게 서운하고 속상할 수 있다.

남편은 아내가 장애자녀를 위해 애쓰는 모습을 보면서 안쓰럽기도 하지만 다른 한편으로는 자신에게 소홀한 아내에게 서운하고 외로움을 느끼기도 한다.

부모로서 자녀에게 최선을 다하는 것은 중요하다. 그러나 자녀를 양육하면서 느끼는 어려움과 스트레스로 인해 서로를 외면하지는 말아야 한다.

자녀는 부모의 영향을 많이 받는다. 부모가 웃고 행복해하며 서로를 아끼는 모습을 보면서 자란 자녀는 정서적 안정감을 느끼고 자신의 주변사람들을 아끼는 법을 자연스럽게 배우게 된다.

그러나 부부가 서로에게 불평과 불만을 쏟아내고 항상 불행한 모습을 보인다면 장애자녀는 정서적으로 불안함을 느끼게 될 것이다.

그렇기 때문에 부부는 서로를 보듬고 감싸주며 서로의 어려움을 보살펴주는 모습을 자녀에게 보여줄 필요가 있다.

Q. 장애자녀 양육과 관련하여 아버지 혹은 어머니로서 꼭 알아야 하는 것은 무엇인가요?

A. 우리나라의 경우 여전히 어머니가 주 양육자로서 자녀의 발달과 교육에 주로 관여하고 있기는 하지만 과거에 비해 아버지도 자녀의 양육에 참여하고 있으며 중요성이 점차 강조되고 있다.

그러나 일반적으로 아버지는 직장생활로 자녀의 양육과 교육에 깊게 관여하지 못하기 때문에 장애자녀의 상황을 제대로 파악하지 못하고 이로 인해 장애자녀와 점점 멀어질 수 있다.

따라서 자녀의 장애 발견 초기부터 아버지는 장애를 올바르게 이해하고 어머니와 정보를 공유하기 위해 노력해야 한다.

또한 자녀를 더 잘 이해하고 자녀와 가까운 관계를 유지하기 위해 노력해야 한다.

직장생활로 바쁘고 지치겠지만 퇴근 후 장애자녀, 비장애 자녀와 함께 놀면서 자녀들과 자연스럽게 친해지고, 자녀들이 서로 잘 어울릴 수 있는 다리역할을 해주어야 한다.

아버지는 어머니가 장애자녀의 장애에만 지나치게 관심이 쏠려 때때로 비장애 형제자매에게 소홀해질 경우 자녀 양육에 균형을 잡아주는 역할을 할 수 있다.

Q. 성인기동안 부모는 비장애 형제자매를 어떻게 대해야 할까요?

A. 장애자녀가 성인기가 되면 부모는 자녀의 미래에 대해 많은 고민을 하게 된다.

자신이 죽은 후 장애자녀가 어디서 살게 될지 부터 시작해서 장애자녀가 살아가면서 지출해야 하는 비용은 누가 책임질 것인지까지 부모의 걱정은 모두 자신이 죽은 후에 일어나게 될 일들에 대한 막연함에서 생겨난다.

그러한 막연함과 걱정은 비장애 형제자매에게도 마찬가지일 수 있다. 그러므로 부모는 비장애 형제자매와 장애자녀의 미래에 대해서 함께 이야기를 할 필요가 있다.

비장애 형제자매는 살아가면서 장애형제를 돕게 되는 경우가 많아 부모가 가지고 있는 계획을 알고, 자신이 가족구성원으로서 맡은 책임이 무엇인지도 확실히 이해해야 할 필요가 있다.

Q. 조부모 및 친척과는 어떻게 지내야 하나요?

A. 장애자녀양육하는데 있어 조부모의 협조는 중요하다. 조부모는 장애자 녀의 양육에 정서적 지원, 물리적 지원을 제공해줄 수 있다.

또한 조부모의 오랜 양육 경험은 부모가 자녀양육의 기본 철학과 신념을 세우는데 조언을 제 공할 수 있다.

특히 자녀의 장애로 인해 객관적으로 볼 수 없는 상황들에 대한 올바른 시각을 제공할 수 있다. 그러므로 조부모와 긴밀한 관계를 형성하는 것은 중요하다.

자녀가 출생해 장애로 진단받을 때부터 조부모에게 자녀의 장애 특성과 상황을 이야기하고 정보를 공유해 조부모가 장애를 올바르게 이해하도록 한다.

때로는 유감스럽게도 조부모가 손자녀의 장애를 받아들이지 못할 때도 있다. 그리고 장애자녀양육하는 것이 어떤 상황인지 몰라 아들과 며느리의 역할을 계속 강요할 수 있다.

이런 경우에는 현재 상황을 정확하게 말씀 드리고, 할 수 없는 일에 대해서는 처음부터 태도를 분명히 하는 것이 좋다.

한 사람이 일방적으로 희생하고 참는 것이 일시적으로는 가능할 수 있으나 장기적으로 볼 때는 불가능하며, 언젠가는 그 관계가 걷잡을 수 없게 어그러질 수 있기 때문이다.

Q. 우리 자녀 주변에 자녀의 자립을 지원해줄 수 있는 사람(기관)은 누구일까요?

A. 장애자녀가 자신이 살고 있는 지역에서 자립을 지향하며 자연스럽게 살아가려면, 지역사회 안에서 관계 맺고 살아가야할 사람(기관)들은 가족 외에도 매우 다양할 것이다.

우선은 우리와 가장 가까운 친척, 이웃, 그리고 장애자녀의 친구들, 학교선생님들, 복지관 및 치료센터 직원들, 교회나 성당, 절 등 종교단체에서 만난 사람들, 자녀가 자주 이용하는 병원이나 상점들, 동주민센터나 다양한 관공서, 좀 더 넓게는 장애자녀와 관련된 다양한 제도나 법률 또한 장애자녀의 자립을 지원해 줄 수 있는 든든한 자원이다.

이렇게 장애자녀와 관계하고 있는 다양한 사람(기관)에 대해 먼저 가족들이 파악하고, 장애자녀가 그러한 사람(기관)들과 원만한 관계를 맺을 수 있도록 지원하는 것은 가족의 매우 중요한 역할이다.

그런 의미에서 먼저 자녀가 관계 맺고 있는 공식적·비공식적 사람(기관)이 누가 있으며 어떤 사람들인지, 우리자녀에게 어떤 영향을 미치는지 등을 확인하고 그 내용을 자료화 해본다면 장애자녀의 지역사회 안에서의 자립생활에 든든한 네트워크를 발견할 것이다.

최근에는 스마트폰의 주소록 기능들이 매우 잘 돼 있다. 주소록 기능을 활용해 장애자녀와 관련된 사람들과 기관들을 관계된 내용별로 분류해서 관리한다면 유용한 자료가 될 것이다.

Q. 어떻게 하면 자녀가 지역사회 안에서 자연스럽게 관계를 맺으며 살아갈 수 있을까요?

A. 먼저 가족들이 관계하고 있는 모임을 적극 활용해 본다. 자녀가 자연스러운 환경에서 통합된 삶을 살아가도록 하는데 에는 가족들의 네트워크도 매우 중요한 요소다.

부모가 다양한 지역사회의 모임과 관계하면서 그러한 모임에 적극적으로 자녀를 동반한다면 그 안에서 자연스럽게 통합이 이뤄질 것이다.

예를 들어, 학령기에 자연스럽게 만나게 되는 동일반별 엄마들 모임, 종교시설의 모임, 여가활동 모임, 동창이나 친구모임 등에 자녀를 동반할 경우, 그 곳에서 관계한 많은 사람들이 어느 순간 자녀에게 꼭 필요한 역할을 하게 될 것이다.

또 아이와 친한 학교친구, 성당이나 교회에서 내 자녀를 잘 챙겨주는 언니(오빠/누나/형), 친절한 아파트 경비원 등 내 자녀에게 관심과 애정이 있는 주변사람들에게 이해를 구해 좋은 관계를 맺는다면 장애자녀가 일상을 살아가는데 많은 도움이 될 것이다.

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황지연 기자 (jiyeon@ablenews.co.kr)

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