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장애인으로 태어날지 모르는 아이 어찌해야?

에이블뉴스, 기사작성일 : 2008-12-12 14:32:10
[질문]만약 지금의 내 아내가 또는 본인이 장애아를 임신하였을때

1...그녀를 설득해 그 아이를 낳아 입양을 보내야 할것인지
2....아니면 둘이 합심하여 열심히 길러볼것인지
3....아니라면..좀 더 빨리 그 사실을 알았다면...낙태를 할것인지...

물론 수많은 사람들이

2번을 택해야 한다고 말할것이며

1번과 3번을 택하는 사람은 부모가 될 자격이 없다 비난할겁니다.

하지만..

식구중 장애인이 있거나 살아본 사람은 생각이 다를거라 생각이 듭니다.

장애의 고통은 주변 사람들뿐만 아니라 자신에게도 무척 힘든일이거든요

여러분들 생각은 어떠하신가요


[답변1]먼저 상심이 크시겠습니다 위로의 말씀을 드립니다

기형아 검사를 하셨나요 ?

산전검사 과정중 15-17주 사이에 혈액으로 시행하는 기형아 검사가 있습니다
태아의 신경관 결손(뇌,척추) 염색체 이상(다운. 에드워드증후군)을 확률적으로 보는 것입니다.
트리풀 검사와 쿼드검사 2종류가 있습니다.

기형아 검사는 트리플 검사라 하며, 산모의 혈액을 뽑아 AFP. HCG. UE3를 측정하여 다운증후군, 에드워드 증후군 및 신경관 결손 등을 선별하는 것을 말합니다. 다운증후군의 발견율은 60%정도이고 신경관 결손의 발견율은 80% 정도입니다.

이 검사에서 양성으로 판정되었을 경우 정밀검사(양수검사 등)를 통하여 실제 이상유무를 판정하게 되며 이 검사자체가 기형의 진단은 아닙니다. 또한 이 검사에서 음성으로 나왔다 하더라도 100% 태아에게 위 기형이 없다는 것을 보장해 주는 것은 아니고 기타 다른 기형(선천성 심장질환, 언청이 등)에 대하여는 도움이 되지 않습니다. 하지만 현실적으로 모든 산모에게 염색체 검사를 시행할 수도 없고 현대의학으로는 아직 다른 기형검사가 개발되지 않은 상황에서 간단한 혈액검사로 흔한 기형에 대한 고위험군을 선별해 낸다는 것이 이 검사의 의미입니다.

그리고 아래 사례를 읽어 보시고 도움이 되었으면 합니다

사례 1> 몇 해 전 기형아 검사에서 아기에게 염색체이상이 있을 수 있다는 결과를 통보받고서 온 가족이 모두 허겁지겁 달려오셨습니다. 그리고는 아기가 이상이 있으니 지우고 싶다고 말씀하신 일이 있었습니다. 그 분들은 너무나도 확고한 생각을 가지고 계셨기에 설명하고 설득하는데 아주 힘들었습니다.

사례 2> 기독교가 아닌 어느 유사 종교의 광고지를 통하여 접한 어느 신도의 간증을 보았습니다. 기형아검사에서 아기가 다운증후군으로 나왔다. 그러나 우리 부부는 양수검사를 하지 않고 부부가 지극정성으로 열심히 기도해서 정상인 아이가 태어나는 기적을 체험하였다는 것이었습니다.

여러분은 위의 두 사례를 보고 어떻게 생각하셨나요?
그럴 수도 있다고 생각하셨나요?
아니면 어처구니가 없는 일이라고 생각하셨나요?

기형아 검사라고 불리는 혈액 검사는 우리에게 많은 생각과 고민을 하게 하는 검사입니다. 정확한 용어는 트리플(triple)검사 또는 쿼드(quad)검사로, 염색체 이상과 개방성 신경관 결손을 발견하기 위한 검진 검사이지요. 여기서 우리가 정확히 알아야 할 것은 검진 검사(screening test)이지, 진단 검사(diagnostic test)가 아니라는 것입니다. 즉, 혈액검사 결과는 정상, 비정상이 아닌 고위험군, 저위험군으로 보고됩니다. 궁극적인 목적은 고위험군 임부에게 양수 검사를 통하여 확인하여보시라고 권고하는데 있습니다. 이 경우 양수검사를 통하여 진단을 하게 되면, 보통 2-3%에서 이상이 있고 나머지 100명중 97-98명은 정상으로 나온다는 것입니다. 그러므로 사례2>의 경우는 확률적으로 기도를 안해도 정상으로 나올 확률이 훨씬 많은 당연한 결과입니다. 그러니 사례1>은 더더욱 말이 안되는 이야기이지요.

사례3> 한 임부는 병원에서 시행하라는 검사를 모두 하였습니다. 물론 쿼드(quad)검사도 받았습니다. 그런데 분만 후 아기가 다운증후군으로 진단되는 황당함을 경험하였습니다. 여러분은 이것이 의사의 오진이라고 보십니까? 이에 대한 이유를 확인해보도록 합시다.

트리플(triple)검사는 다운증후군 발견률이 65-70%입니다. 즉, 100명의 다운증후군 태아(100명의 일반 태아가 아닌)가 있을 경우 65-70명에게 양수검사를 하라고 권고하는 검사입니다. 그러므로 30-35명의 다운증후군 아기는 이 검사에서 정상으로 나와서 태어날 수도 있습니다. 쿼드(quad)검사는 발견률을 80%까지 올린 검사입니다. 이 경우도 20%의 다운증후군 아기를 놓칠 수 있습니다. 그러면 100% 발견률의 검사는 없는가? 그것이 양수검사입니다. 거의 99% 이상이지요. 그러나 양수검사는 모두가 시행하기에는 위험성도 있고, 비용도 비쌉니다. 그래서 할 수 없이 혈액검사를 시행하고 있는 것입니다. 항간에는 초음파로 다운증후군을 발견할 수 있다고 호도하는 의사들도 있습니다. 그러나 그러한 경우는 초음파검사에서 기형이 발견되는 경우에 국한 된 것입니다. 의사나 임부에게 공히 다운증후군이 문제가 되는 이유는 다른 염색체이상(대개는 기형으로 인하여 발견되거나, 유산, 사산됨)과 달리 다운증후군은 아무런 기형이 없이 태어날 수 있다는 것입니다.

이쯤 되면 검사를 해도 걱정, 안해도 걱정입니다. 그러나 우리가 너무 공포심을 가지고 지낼 필요는 없습니다. 그래도 대부분의 이상 태아들이 여러 검사들을 통하여 발견될 수 있다는 것과, 그 질환의 빈도가 우리가 생각하는 것보다는 훨씬 적기 때문입니다. 산전 검사에 여러 가지 제한점들이 있고, 우리가 모두를 알 수는 없더라도 검사에 대한 정확한 이해를 통하여 차분히 대처한다면 우리 모두에게 좋은 결과가 있으리라고 봅니다. 여러분 모두 행복하시길 기원합니다


[답변2]제가 그심정이 되지 않아서 잘은 모르겟지만여

제가 그아이를 기를 생각하면 슬플것같군요

부부생활도 원활하게 되지 않을것같구요

매사에 스트레스와 다투는경우도 있을것같네요

처음에는 열심히 책임감있게 길러보자

라는 사람이 많아요..

근데 제생각은 달라요.

보통 아이들보다 더 힘들것이구요

병원에 매일 들락거릴것이구

사회에서 인정도 힘들어요

남들은 신기해서 보는 시선도

그아이한테는 고통을 줄수도 있을거에요

제가 그심정이라면 부모를 원망을 많이 하겟죠

슬프겟지만 ..

저 같은경우 지울거에요

처음에는 인정머리 없다드니 사람이냐 말을해도

그게 다가 아니라는 말씀을 드리고싶네요


[답변3]저도 2살배기 아들을 둔 엄마입니다. 처음 임신했을 때 이러한 걱정을 많이 했습니다. 지금은 다행히 건강하게 자라고 있지만, 모든 부모들이 아이를 가졌을 때 고민할 수 밖에 없는 현실이라 생각합니다.

우선 장애아가 태어난다는 말을 산부인과에서 검사에 의해 들은 말인지 궁금합니다. 만약 검사하기 전이라면 얼른 검사해 보시길 권유드립니다.

또한 검사에 의한 결과라 할 지라도 실제적으로 확률이 높은 것이지, 모두 장애아가 태아나는 것은 아닙니다. 전문의의 상담을 거쳐 결과를 확인 한 뒤 고민해도 될 듯합니다.

그리고 낙태와 낳는 것에 대한 의견은 사회적으로 분분한 것이 현실입니다. 모두가 주장하는 바가 일면 타당합니다. 하지만 선택은 부모가 하는 것입니다. 심려가 크시겠지만, 부부가 후회하지 않고 감당할 수 있는 선택을 하시길 기원드립니다.

이상 허접한 답변이었습니다.


[답변4]도덕적 윤리적 문제에 고착하게되는데요...
이를 벗어나 현실적으로 생각해보면...3번이 될 수 있겠지요..
키우고 성장해가는 과정에서 많은 불편과 고통이 따를 것입니다.
그런데...
만약 그 아이가 감수하고 이 세상을 보다 진취적으로 살아갈 수 있도록 올바르게 방향을 잡아주신다면...장애는 극복할 수 있으며, 남들보다는 힘들겠지만 그래도 가족의 의미를 되새기게 할 수 있을 것 같습니다.

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