혈우병 치료제 '헴리브라'의 비항체 환자 대상 급여 기준에 대해 논의하는 건강보험심사평가원(이하 심평원) 약제급여평가위원회를 이틀 앞두고 급여 확대가 매우 협소하게 통과될지도 모른다는 소식에, 장애계가 이를 막기 위해 움직였다.

7일 오전 9시부터 심평원 서울지원이 위치한 건물의 1층을 점거한 전국장애인차별철폐연대(이하 전장연)는 "이윤보다 생명을! 필요한 모든 이들에게 헴리브라를 확대하라!"고 외쳤다.

혈우병은 X 염색체에 있는 유전자의 선천성, 유전성 돌연변이로 인해 혈액 내의 피를 굳게 하는 물질인 응고인자가 부족하게 돼 발생하는 출혈성 질환으로, 병의 치료를 위해서는 일주일에 2, 3회 환자의 몸속에 부족한 혈액응고인자를 정맥주사를 통해 주입해야 한다.

반면 중외제약이 개발한 혈우병 치료제 ‘헴리브라’는 기존 치료제와 달리 피부에 주사하는 피하주사제로, 기간도 한 달에 1번만 투약하면 되기에 많은 혈우병 환자의 고통을 줄여줄 수 있다.

하지만 해당 치료제의 건강보험 적용 범위는 항체 환자에 한정돼 현재 대한민국에서 대부분 혈우병 환자는 헴리브라 급여 대상에서 제외되고 있다.

이에 전장연은 혈우병 비항체 환자 대상 헴리브라 전면 확대를 촉구하며 기자회견과, 선전전, 관계 기관과의 면담을 이어왔고, 지난 2일 전장연은 보건복지부, 심평원과의 간담회에서 헴리브라 급여 확대 기준에 대해 ▲생후 만 1세 이상 중증 환자 ▲1년 이상 8인자 제제를 주사 받은 환자 ▲응고인자 수치 1% 미만 및 추가 출혈 발현 환자 등을 논의 중이라고 전달받았다.

혈우병 환아 어머니 조은별 씨는 “‘1년 이상 8인자 제제를 주사 받은 환자’라는 조항은 결국 신약이 있음에도 태어나는 모든 혈우병 환아의 고통스러운 치료과정을 1년간 방치하는 결정”이라고 지적했다.

‘응고인자 수치 1% 미만 및 추가 출혈 발현 환자’는 중증환자를 의미하고, ‘생후 만 1세 이상 중증 환자 조항’은 세계적으로도 1세 이하의 환아에게 헴리브라를 투약하지 않기에 근거가 있지만, 1년 이상 정맥주사를 맞아야한다는 것은 근거가 없다는 것.

조은별 씨는 “미국과 일본, 영국, 독일 등에서 비항체 환자 급여화가 이뤄졌지만, 다른 나라에는 이러한 조건을 찾아볼 수 없다”면서 “비용효과성을 생각하며 약의 값과 기준을 검토하며 심사하는 동안 어떤 전문가도 환자의 고통에 대해서는 책임지지 않고 그 어떤 공무원도 아이의 삶을 고민하지 않는다”고 울분을 토했다.

심평원과 면담을 마친 전장연 건강권위원회 박주석 간사는 “오는 9일 약제급여평가위원회가 열린다. 이 자리에서는 전문가와 정부 관계자 등이 모여 헴리브라 급여 확대 기준에 대해 의견을 듣고, 기준을 보건복지부에 전달한다”며, “이에 우리는 6일 전문가의 자문을 받아 심평원에 제출했다”고 밝혔다.

아울러 “전문가는 응고제제로 치료하다가 항체가 발생할 경우와 고항체뿐만이 아닌 저항체인 경우 만약 응고제제로 예방치료를 하다가 잦은 출혈이 생기는 경우, 가족력에 중증 출혈이 있는 경우에는 바로 헴리브라를 사용하는 것이 좋다고 자문했다”고 설명했다.

특히 세계혈우연맹(WTF) 치료 가이드라인에는 ‘어린 연령에서 사용이 가능하고, 중심정맥도관을 할 필요 없는 장점이 있다. 어린 연령에 사용 시 출혈을 줄여줄 수 있기 때문에 기존의 예방요법 보다 더 일찍 투여함으로 혈우병의 장기적인 후유증을 줄여 줄 수 있다’며 어린 환아에 대해 헴리브라 투여를 권하고 있다는 것이다.

박주석 간사는 “심평원이 ‘1년 이상 8인자 제제를 주사 받은 환자’를 폐지하라는 의견을 약제급여평가위원회에서 전달하겠다고 약속했지만, 이날 위원회가 끝나도 갈 길이 멀다. 의견을 제출받은 복지부는 기준의 수용 여부에 대해 의견을 수용하고 논의하며, 이후에도 건강보험공단과 제약회사가 약의 가격을 협상하는 단계가 남아있다”며, “이윤보다 생명을 위해 가열차게 투쟁하자”고 강조했다.

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