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• 근육장애인 대상 ‘소원을 말해봐’ 참가자 모집 이슬기 기자 | 2016-07-28 09:10:02

  장애인먼저실천운동본부와 마스터 봉사회가 ‘소원을 말해봐’ 참가자를 모집한다. ‘소원을 말해봐’는 마스터 봉사회 회원들의 재능기부로 근육장애인이 마음속에 품고 있는 소원을 구체적으로 실현해가는 사업이다. ‘소원을 말해봐’는 이제까지 총 2번 진행됐으며, 1차 ‘소원을 말해봐’는 근육장애...

• 청년 근육장애인들, ‘나를 찾아서’ 여름캠프 진행 이슬기 기자 | 2016-05-30 09:47:44

  중증 근육장애인 청년들로 구성된 자조모임 ‘청년디딤돌’이 지난 28일 대전 동국제강 연수원 후인원에서 60여명의 회원들과 보호자들이 참석한 가운데 '청년 근육장애인의 '나' 공개 프로젝트' 여름 캠프를 진행했다. 이번 캠프는 ‘我프로D테 - ’나’의 아름다움에 취해봐‘라는 소제목으로 진정한 '나'를...

• 예산·서비스 부족 서울보조공학센터 현주소 이슬기 기자 | 2016-05-23 14:30:14

  서울시보조공학서비스센터의 효율적 운영을 위해서 서울시 자체의 ‘장애인 및 노인 보조기기 지원 관련 조례’가 시급하다는 주장이 한목소리로 제기됐다. 서울시의회 보건복지위원회는 23일 시의회 의원회관에서 ‘서울시보조공학서비스센터 발전 방안 토론회’를 열고 서울시보조공학서비스센터(이하 센터)...

• ‘이슈 돼야 관심‘, 쓸쓸한 근육장애인들 이슬기 기자 | 2015-10-19 16:15:15

  ‘희귀난치성 질환자 장애인을 위한다며 얼음물을 뒤집어쓴 당신들은 지금 무엇을 하고 있나’ 지난 14일 국회 앞에서 열린 인공호흡기 사용 장애인 생존권 보장 공동대책연대의 기자회견. 지난 9월21일 첫 기자회견 이후 다시 국회 앞을 향한 근육장애인들의 절절한 사연 속 팻말이 눈에 띄었다. ‘얼음...

• “장관님 제발” 근육장애인 부모들의 호소 이슬기 기자 | 2015-09-22 15:58:30

  “저, 장관님. 잠시만 시간 좀 내주십시오.” 22일 여의도 이룸센터에서 열린 ’장관과의 대화‘ 기념촬영을 마친 정진엽 보건복지부 장관을 중심으로 10여명의 부모들이 모여들었다. 이들은 인공호흡기를 끼고 살아가는 근이양증환우보호자회 부모들. “호흡보조기 사용 장애인들의 자부담을 폐지해주세요”...

• 국회 앞 울려 퍼진 '호흡보조기 급여화' 통곡 이슬기 기자 | 2015-09-21 16:35:36

  26살에 창창한 청년을 둔 엄마는 내리쬐는 뙤약볕에도 국회 앞으로 나와야했다. 하루 종일 인공호흡기를 낀 채 생활하는 아들을 보며 엄마는 울 수만은 없었다. 오히려 강해져야만 했다. “아들아 미안해! 호흡기 하나 지켜주지 못해서! 아들아 사랑해! 끝까지 지켜줄게, 엄마가 지켜줄게” 목 놓아 외친 전...

• 3년째 쿨쿨 ‘의료난민’ 구제 희귀질환관리법 이슬기 기자 | 2015-09-01 12:41:44

  경제적·정신적 부담을 느끼는 ‘의료난민’ 희귀난치성 질환자와 가족들을 위한 희귀난치성질환 관리법안이 속히 제정돼야 한다는 목소리가 하나로 모아졌다. 국회 이명수의원실은 1일 국회의원회관 제1소회의실에서 ‘희귀질환자들을 위한 정책토론회’를 개최했다. 현재 희귀난치성질환은 조기진단이 어...

• 근육장애인의 정부 향한 무더위 속 ‘호소’ 최석범 기자 | 2015-08-10 21:22:33

  한국장애인자립생활센터총연합회(이하 한자연)는 10일 서울 종로구 청운효자동주민센터 앞에서 기자회견을 갖고, 활동보조 24시간 보장 촉구의 목소리를 높였다. 이날 기자회견에는 정부 지원 하루 최대 13시간 이외에 광주광역시의 추가 지원으로 24시간의 활동보조를 받고 있는 근육장애인 장익선(남, 28세,...

• 11월 호흡기 급여화, 소득 낮으면 전액 지원  이슬기 기자 | 2015-08-06 17:44:41

  오는 11월부터 호흡보조기 건강보험 급여화를 앞두고 있는 가운데, 정부가 최저생계비 300% 이상에게만 본인부담금을 적용할 방침이다. 질병관리본부 심혈관?희귀질환과 박현영 과장은 6일 한국희귀난치성질환연합회에서 열린 ‘호흡보조기 대여료 지원 방향에 대한 간담회’에서 이 같은 내용이 담긴 호흡보...

• "인공호흡기는 신체일부” 거세지는 장애계 이슬기 기자 | 2015-08-03 17:07:51

  오는 11월 호흡보조기 임대비용이 유료화 되는 가운데, 장애계의 분노가 거세지고 있다. 한국장애인자립생활센터총연합회는 3일 성명서를 통해 “생명줄과도 같은 호흡기’를 두고 ‘값’을 정하는 정부는 즉각 사죄하고 인공호흡기 사용의 본인부담금 철회하라“고 촉구했다. 정부는 ‘2014-2018 건강보...

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