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• 광주시, 내년 근육장애인 종합지원 계획 수립·시행 최석범 기자 | 2017-12-04 17:16:47

  광주광역시가 지방자치단체 최초로 희귀난치성 질환으로 고통받는 근육장애인 지원을 위해 ‘근육장애인 종합지원 계획’을 마련하고 내년부터 시행한다고 4일 밝혔다. 근육장애인은 신경·근육계통 질병으로 근육이 약화돼 점진적으로 걷거나 활동이 어려워져 일상생활을 침상에 누워 타인에게 의존해야하는...

• 근육장애인 서보민씨, 서울장애인기능경기대회 '은상' 이슬기 기자 | 2017-07-04 12:05:16

  최중증 근육장애인 서보민 씨(26세)가 지난 6월 29일 개최된 서울특별시 장애인기능경기대회 3D 제품디자인 부문에서 은상을 수상했다. 서 씨는 희귀난치질환인 척수성근위축증으로 손가락만 겨우 움직일 수 있는 상황이지만 지난 10월부터 5개월간 한벗재단 주최 3D프린팅 직능교육에 참여해왔다. 서 씨...

• 청년 근육장애인들 ‘나’ 공개 프로젝트 송년회 성료 이슬기 기자 | 2016-11-14 09:47:07

  근육장애인청년들의 소모임 ‘청년디딤돌’에서 지난 5일 서울여성플라자 대회의실에서 한국장애인재단지원사업 ? 청년근육장애인 ‘나’공개 프로젝트 송년회를 개최했다. 이번 행사에는 KONCA봉사단(한국간호협력단봉사단)과 목소리로 희망을 전하는 '노래로 나누는 삶, 두레소리' 공연팀이 함께해 뜻 깊은 ...

• 근육장애인 대상 ‘소원을 말해봐’ 참가자 모집 이슬기 기자 | 2016-07-28 09:10:02

  장애인먼저실천운동본부와 마스터 봉사회가 ‘소원을 말해봐’ 참가자를 모집한다. ‘소원을 말해봐’는 마스터 봉사회 회원들의 재능기부로 근육장애인이 마음속에 품고 있는 소원을 구체적으로 실현해가는 사업이다. ‘소원을 말해봐’는 이제까지 총 2번 진행됐으며, 1차 ‘소원을 말해봐’는 근육장애...

• 청년 근육장애인들, ‘나를 찾아서’ 여름캠프 진행 이슬기 기자 | 2016-05-30 09:47:44

  중증 근육장애인 청년들로 구성된 자조모임 ‘청년디딤돌’이 지난 28일 대전 동국제강 연수원 후인원에서 60여명의 회원들과 보호자들이 참석한 가운데 '청년 근육장애인의 '나' 공개 프로젝트' 여름 캠프를 진행했다. 이번 캠프는 ‘我프로D테 - ’나’의 아름다움에 취해봐‘라는 소제목으로 진정한 '나'를...

• 예산·서비스 부족 서울보조공학센터 현주소 이슬기 기자 | 2016-05-23 14:30:14

  서울시보조공학서비스센터의 효율적 운영을 위해서 서울시 자체의 ‘장애인 및 노인 보조기기 지원 관련 조례’가 시급하다는 주장이 한목소리로 제기됐다. 서울시의회 보건복지위원회는 23일 시의회 의원회관에서 ‘서울시보조공학서비스센터 발전 방안 토론회’를 열고 서울시보조공학서비스센터(이하 센터)...

• ‘이슈 돼야 관심‘, 쓸쓸한 근육장애인들 이슬기 기자 | 2015-10-19 16:15:15

  ‘희귀난치성 질환자 장애인을 위한다며 얼음물을 뒤집어쓴 당신들은 지금 무엇을 하고 있나’ 지난 14일 국회 앞에서 열린 인공호흡기 사용 장애인 생존권 보장 공동대책연대의 기자회견. 지난 9월21일 첫 기자회견 이후 다시 국회 앞을 향한 근육장애인들의 절절한 사연 속 팻말이 눈에 띄었다. ‘얼음...

• “장관님 제발” 근육장애인 부모들의 호소 이슬기 기자 | 2015-09-22 15:58:30

  “저, 장관님. 잠시만 시간 좀 내주십시오.” 22일 여의도 이룸센터에서 열린 ’장관과의 대화‘ 기념촬영을 마친 정진엽 보건복지부 장관을 중심으로 10여명의 부모들이 모여들었다. 이들은 인공호흡기를 끼고 살아가는 근이양증환우보호자회 부모들. “호흡보조기 사용 장애인들의 자부담을 폐지해주세요”...

• 국회 앞 울려 퍼진 '호흡보조기 급여화' 통곡 이슬기 기자 | 2015-09-21 16:35:36

  26살에 창창한 청년을 둔 엄마는 내리쬐는 뙤약볕에도 국회 앞으로 나와야했다. 하루 종일 인공호흡기를 낀 채 생활하는 아들을 보며 엄마는 울 수만은 없었다. 오히려 강해져야만 했다. “아들아 미안해! 호흡기 하나 지켜주지 못해서! 아들아 사랑해! 끝까지 지켜줄게, 엄마가 지켜줄게” 목 놓아 외친 전...

• 3년째 쿨쿨 ‘의료난민’ 구제 희귀질환관리법 이슬기 기자 | 2015-09-01 12:41:44

  경제적·정신적 부담을 느끼는 ‘의료난민’ 희귀난치성 질환자와 가족들을 위한 희귀난치성질환 관리법안이 속히 제정돼야 한다는 목소리가 하나로 모아졌다. 국회 이명수의원실은 1일 국회의원회관 제1소회의실에서 ‘희귀질환자들을 위한 정책토론회’를 개최했다. 현재 희귀난치성질환은 조기진단이 어...

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