의료비 부담에 빚만 느는 근육장애인 가정근육병의 경우 근육이 점점 약해지는 진행성 질환이기 때문에 1년에 1~2번 정도는 병원에 입원해 종합적인 정기검진을 받아야 한다.
현재 건강보험공단 산정특례로 등록된
근육병 환자의 경우 의료비로 ▲요양급여 본인부담금 ▲호흡보조기 대여료 ▲기침 유발기 대여료 ▲보장구 구입비용 지원 ▲간병비 등이 지원되고 있다.
하지만 정기검진에 소요되는 비용이 대부분 지원되지 않아
근육병 환자의 의료비 부담을 가중시키고 있다.
암, 뇌질환, 심장질환에는 거의 무료로 받을 수 있는 MRI 진단도 희귀질환에는 일부만 지원되고 있는 것. 또한 감기 같은 작은 질병에도 입원할 정도로 크게 아프기 때문에 치료비 부담도 만만치 않다.
서 씨는 “
근육병을 가지게 되면 온몸에 붙어 있는 근육이 제대로 기능을 해 심장은 잘 뛰고 있는지 호흡은 정상인지 일 년에 한 두 번씩은 입원해서 종합적인 검진을 받아야한다”면서 “CT촬영이며 MRI검사며 이것저것 병원에서 실시하는 검사를 받다보면 종합검진 한 번에 자부담으로 100만원씩 지출하는 것은 기본다. 부담이 되 일 년에 두 번 받아야하는 검사도 한 번으로 줄인 상태”라고 말했다.
또한 “체력이 조금만 떨어져도 몸에서 열이 나고, 장기들이 안 움직인다. 감기 같은 작은 질환에도
근육장애인에게는 치명적”이라면서 “신종플루가 유행할 당시 입원을 20일정도 했는데 자부담만 320만원이 발생했다”고 밝혔다.
상황이 이렇다보니 서 씨는 내가 아프면 가정의 빛은 그만큼 늘어나고, 주위에 아는 근육 장애인들도 마찬가지 상황이라고 토로한다.
서 씨는 “모르시는 분들은 희귀질환이라고 말하면 지원이 굉장히 많은 줄 안다”면서 “희귀난치성질환자 지원 사업으로 상황이 나아지긴 했지만 아직도 합병증으로 인한 검사비 같은 경우에는 지원이 안 되는 부분들이 많다.
근육장애인들의 상황을 고려해 의료서비스 및 지원을 늘려야 한다”고 요구했다.