[메뉴 건너뛰기]


로그인 | 회원가입
Ablenews로고
서울다누림미니밴
취약계층 위한 앱
배너: 최첨단 스포츠의족 각종보조기전문제작 서울의지
뉴스로 가기동영상으로 가기포토로 가기지식짱으로 가기블로그로 가기사이트로 가기
[모집] 현재 에이블서포터즈 회원 명단입니다.
기획특집
직업능력개발원 훈련생 수시모집
장애인식개선 강사 양성사업 참여자 모집
뉴스홈 > 오피니언 > 독자발언대 기사 인쇄기사 이메일 보내기기사목록 기사오류신고
이기사를 페이스북으로 보내기 트위터 카카오스토리로 보내기 RSS 단축URLhttp://abnews.kr/igw

근육장애인에게 시급한 지원 제도 제안

에이블뉴스, 기사작성일 : 2014-05-19 16:48:29
근육병은 유엔이 정한 5대 ‘중증 진행성, 희귀난치성질환’으로 신체의 모든 근육들이 진행성 위촉 혹은 가성비대로 근력약화를 동반하여 점차 보행과 모든 활동에 장애를 가져오게 되어 신체를 스스로 가누기조차 어려워지는 만성, 진행적 질환이다.

따라서 모든 일상생활을 타인에게 의존할 수 밖에 없으며, 결국에는 심장근육과 호흡근육까지 침범하여 인공호흡기에 의존하다가 호흡곤란 및 기타 합병증 등으로 사망에 이르게 된다.

현재의 의료기술로는 완치가 불가능하지만 적극적인 치료로 근력약화로 인한 합병증과 신체장애를 최소화하여 수명을 연장할 수 있다.

수명 연장뿐만 아니라 삶의 질을 향상시키기 위해서는 앞서 근육장애인의 특성, 환경 등이 고려된 정책적인 뒷받침이 절실하다.

먼저 근육장애인의 장애에 따른 전반적인 실태조사를 통해 현황파악 및 그에 맞는 복지정책을 강구해야 한다.

그리고 호흡기 사용 근육장애인에게 휴대용배터리 비용지원이 필요하다. 갑작스런 단전, 블랙아웃(여름 전력소모량에 의한 단전사태), 재난, 외출 등에 호흡기를 유지하기 위한 배터리팩 구입비 지원 및 교체 비용을 지원해야 한다는 것이다.

근육장애인은 다양한 합병증에 따른 추가적 의료비 지원이 많다. 따라서 입원료 약물치료 등의 비급여 품목에 대한 의료비 지원을 시급히 마련해야 한다.

근육장애인이 물리·재활치료, 보조기구서비스, 보조기구 개조, 24시간 간병 등을 받을 수 있는 전문적인 주·단기보호시설 및 병원의 설치·운영도 요구된다.

특히 최근 건강보험 현실화와 관련 논의가 활발하게 이뤄지고 있는 상태인데, 근육장애인에게 다양한 보조기구 보급 확대도 빼놓을 수 없다.

우선 근육장애인의 경우 신체근력의 약화로 주기적인 자세 변환이 필요에 따라 이동 및 사회활동 중에 몸의 부담을 줄여 줄 수 있는 기능성 전동휠체어를 이용해야 한다. 또한 손의 힘이 빠져 전동휠체어를 컨트롤을 할 수 없을 경우 대처할 수 있는 특수컨트롤러, 팔의 힘을 보조할 수 있는 근력보조기구(Arm Support)로 최대한 잔존근력을 사용할 수 있도록 하는 보조기구도 필요하다.

근육병으로 활동력이 약해지는 경우 체세포의 퇴하로 외소해지는 경우도 있으나 그 반대로 지방층으로 바뀌어 비대해 지는 경우도 있음에 따라 후자인 경우 상당한 무게로 보조자의 신체적 무리를 가중시키 된다. 이때 필요한 것이 몸을 들어 옮길 수 있는 이동거치형 리프트다.

신체적 근력약화는 사지를 사용 할 수 없을 만큼 진행되므로 질병의 마지막 단계에 이르러서는 눈과 눈동자만 움직일 수 있게 된다. 이런 경우 눈으로 컴퓨터를 사용할 수 있도록 해주는 안구마우스 등의 컴퓨터 접근 보조기구가 필요하다.

상지를 지지할 수 없을 만큼의 근력상실은 앉은 자세를 제대로 잡을 수 없어 자세를 바로 잡아 줄 수 있는 자세보조기구가 필요하다. 하지만 아동·청소년의 경우 자세유지보조기구를 지원 받을 수 있으나 성인의 경우 척수 변형 15 ̊이상 있어야 지원하게 되어 있어 상체를 잡아 주는 역할을 하는 자세유지보조기구 지원을 받을 수 없는 이가 다수다. 이 문제도 해결될 수 있도록 해야 한다.

마지막으로 ▲유전상담을 통한 근육병 종류 선별 및 예후, 상담 프로그램 운영 ▲해외 근육병 치료개발 프로그램에 국제적 협력 및 투자 ▲근육병 치료제 건강보험 지원 등이 요구된다.

*이 글은 한국근육장애인협회 정영만 회장님이 보내왔습니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 취재팀(02-792-7166)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있습니다.

-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-

-에이블뉴스 기사 제보 및 보도자료 발송 ablenews@ablenews.co.kr-

기고/정영만 기고/정영만블로그 (ablenews@ablenews.co.kr)

기고/정영만의 다른기사 보기 ▶
[저작권자 ⓒ 에이블뉴스, 무단 전재 및 재배포 금지]
배너: 기사가 마음에 드셨나요? 구독료 1,000원도 큰 힘이 됩니다. 자발적 구독료 내기배너: 에이블서포터즈
이기사를 페이스북으로 보내기 트위터 RSS
화면을 상위로 이동 기사내용 인쇄기사 이메일 보내기기사목록 기사오류신고
최신기사목록
오피니언 > 독자발언대 무주군은 장애인 인권 침해사건 책임회피 하지 말라 기고/강민호 2021-04-05 11:17:50
오피니언 > 독자발언대 발달장애 아동과 함께 하는 이들이 지낼 공간이 주어지길 기고/최순자 2021-04-02 13:25:36
오피니언 > 독자발언대 장애인 일자리 어디서부터 접근할 것인가? 기고/배남일 2021-03-31 11:16:13


[전체] 가장 많이 본 기사

가장 많이 본 기사 더보기

인기검색어 순위




배너: 에이블뉴스 모바일웹 서비스 오픈


배너: 에이블뉴스 QR코드 서비스 오픈

[독자발언대] 많이 본 기사

많이 본 기사 더보기


댓글이 더 재미있는 기사

댓글이 더 재미있는 기사 더보기

주간 베스트 기사댓글



새로 등록된 포스트

더보기

배너:장애인신문고
배너: 보도자료 섹션 오픈됐습니다.
화면을 상위로 이동
(주)에이블뉴스 / 사업자등록번호:106-86-46690 / 대표자:백종환,이석형 / 신문등록번호:서울아00032 / 등록일자:2005.8.30 / 제호:에이블뉴스(Ablenews)
발행,편집인:백종환 / 발행소:서울시 용산구 한강대로7길 17 서울빌딩1층(우04380) / 발행일자:2002.12.1 / 청소년보호책임자:권중훈
고객센터 Tel:02-792-7785 Fax:02-792-7786 ablenews@ablenews.co.kr
Copyright by Ablenews. All rights reserved.
아카데미 패라르떼 수강생 모집
장애인용품 노인용품 전문쇼핑몰, 에이블라이프