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장애인계에서도 소외당하는 장루장애인들

에이블뉴스, 기사작성일 : 2014-05-13 11:35:06
장루 장애는 질병이나 사고로 인하여 정상적인 배변(장루) 배뇨(요루)가 불가능할 때, 복 벽에 인공적으로 장루(요루)를 만들어서 배변, 배뇨를 하는 내부 장애입니다.

대부분이 직장암, 대장암, 방광암이 원인이 됨으로 1차적으로 생사의 기로에서 암 투병 과정을 거치게 됩니다. 직장을 잃게 되고, 건강과 경제적인 손실로 인하여 삶의 의욕이 상실하게 됩니다.

또한 배변 배뇨 장애임으로 수취심 때문에 대인 기피증. 우울증 등 정신적인 장애를 수반하게 됩니다.

장루는 위치에 따라, 회장루(소장)와 결장루(대장)로 구분됩니다. 회장루의 경우는 대장에서 수분을 흡수하기 전에 소장에서 배출됨으로 물변이 하루 종일 지속적으로 나옴으로 관리가 매우 힘듭니다.

또한 소화액이 대변에 일부 섞여 나옴으로 피부에 닿을 경우, 발진과 피부손상을 초래하며, 가려움증도 당연히 수반합니다.

결장루는 위치에 따라 상행 결장루, 횡행경장루, 하행결장루로 구분되며, 결장루는 회장루에 비하면 관리가 수월하지만, 잔존한 대장의 길이가 짧은 상행결장루는 긴 하행결장루보다는 관리가 힘듭니다.

요루도 소변이 24시간 지속적으로 나옴으로 관리가 힘듭니다. 배에 장루판을 붙이고 그 위에 장루(요루) 주머니를 체결하는데, 물변이나, 소변은 수분으로 인하여 판이 쉽게 떨어질 수 있고, 만약 외출 시에 이런 경우를 당하면 낭패를 보게 됩니다. 장루.요루 장애인들은 옷이나 이불 한 두 번은 버린 경험을 대부분 갖고 있습니다

그런데 정작 장루장애인들이 갖고 있는 가장 큰 문제는 정신적인 문제와 노후의 장루관리 문제입니다. 장루관리는 초기에는 당황해 하지만 특별히 장루에 문제가 없으면 몇 개월만 지나면 잘 적응해져서 불편은 하지만 생활에 지장을 느끼지 않고 지낼 수 있습니다.

정신적인 문제가 더 힘들게 합니다. 본인이 장루를 하게 된 것을 정신적으로 받아 드리지 못하는 것입니다. 남에게 장루를 한 사실을 숨기려 합니다. 가족이나 부부지간에도 보여주기를 꺼려합니다.

이런 문제 때문에 결혼, 부부관계 등 가정의 문제가 발생하는 경우가 많습니다. 심하면 이혼이나 결혼 포기를 하게 됩니다. 직장에서도 남에게 알려질까 하는 두려움 때문에 정신적으로 위축된 생활을 합니다.

취업에 자신이 없어 합니다. 여행이나 외출에 부담을 느끼는 사람들도 많습니다. 처음 장루를 했을 때에는 이런 사람이 얼마나 될까? 나 혼자만 그런 것 같은 생각에 외부 접촉을 피하게 되고, 사회생활에 자신감을 잃게 됩니다.

이를 해결하기 위해서는 동료상담이 가장 효과적이라고 생각합니다. 협회 사무실에 상담하러 처음 오시는 분들의 대부분은 눈을 제대로 들지 못하고 죄인처럼 들어와서 눈치를 보시다가 “저도 장루한 지 10년이 넘었습니다” 라고 하면 “그러세요” 하면서 표정이 확 달라집니다.

그 다음부터는 실수한 이야기까지 다 털어 놓습니다. 혼자만 가슴 앓이를 하면서 간직해 오던 사연들을 다 털어 놓고 나면 속이 후련하다고 합니다. 협회에서는 월례모임이나, 세미나, 워크샾 등을 통해서 회원들이 서로 만날 기회를 마련해줘서, 회원 상호간에 경험적 지식을 나누고, 대화를 통해서 서로 위로하고, 생활에 자신감을 갖을 수 있도록 노력하고 있습니다.

그러나 협회 재정이 열악해서 충분한 휴식 공간을 마련해줄 수 없는 아쉬움이 있습니다. 장루장애인들은 대중목욕탕을 이용하기 곤란함으로, 조그마한 목욕시설을 갖춘 쉼터를 갖기를 원합니다.

밖으로 나와서 자연스럽게 모일 수 있는 공간이 필요한 것입니다. 동료간에 대화를 통해서 정신적인 문제를 해결하고 사회생활에 잘 적응할 수 있는 자신감을 고취시켜 주고자 합니다.

자신의 손으로 장루관리를 할 수 있을 때는 괜찮은데, 거동이 불편해질 때부터 문제가 심각해집니다. 남의 손에 의존해야 하는데, 관리를 해주는 사람이나, 부탁하는 사람이나 서로 못할 일입니다.

요양등급을 받을 정도의 상태도 안 되면서 혼자는 관리를 못하게 되니 답답한 것입니다. 요양원에 입원할 경우에도 같은 병실에 있는 환자들이 꺼려합니다.

사실 기저귀 차고 대소변 받아내는 것보다 처리가 용이할 수도 있는데도 편견 때문에 그럽니다. 장루장애인들은 장루인들이 요양병원에서 차별 받지 않기를 원합니다. 별도로 장루인 만을 위한 요양병원이나 병실이라도 따로 운영해주기를 바랍니다.

내부 소수 장애임으로 말로만 장애인이지 보건복지부에서 조차 장루장애인들에게 별도의 복지 정책을 수립해 놓은 것이 없습니다. 장애유형으로 지정만 해 놓고 관심은 거의 없습니다.

사회의 무관심도 마찬가지입니다. 많은 예산이 필요하지도 않는데 사회의 관심 밖에 놓여 있어서 해결이 안됩니다. 장애인계에서는 장애인들이 사회에서 소외 당하고 있다고 이야기 하는데, 저희는 장애인계에서 소외 당하고 있는 실정입니다

*이 글은 한국장루장애인협회 전봉규 상임이사님이 보내왔습니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 취재팀(02-792-7166)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있습니다.

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