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보험적용 문턱 낮춰달라는 SMA 환자들의 절규

에이블뉴스, 기사작성일 : 2022-09-22 07:47:27


장애계 리포트 2022년 9월 9일

보험적용 문턱 낮춰달라는 SMA 환자들의 절규

MC: <장애계 리포트>, 에이블뉴스, 백종환 대표와 함께합니다.

♣ 백종환 대표 인터뷰 ♣

1) 추석 연휴가 시작됐는데요. 즐거운 명절이지만 집안에 환자가 있으면 명절이 의미가 없어지죠!!

답변 : 즐거운 명절, 특히 추석이나 설날의 경우 가족들이 오랜만에 만나 덕담도 나누고 그러는데요. 이러한 소소한 행복들을 느끼는 곳 다른쪽에서는 이러한 명절이 오히려 더 안타깝고 더 서글픈 곳들이 있지요.

가령, 가족이 없는 분들은 다른 가족들의 행복한 모습을 보면서 오히려 행복에 대한 박탈감을 느끼게 되고요. 장애로 인해서 가고 싶은 곳들, 만나고 싶은 사람들을 더 만나기 힘든 경우도 있고요.

장웅 아나운서께서 지적해 주신 것처럼 집안에 환자가 있다면 더더욱 친척들 방문도 쉽지 않고, 웃는 것도 그렇고, 맛있는 음식을 마련하는 것 또한 쉽지는 않는 상황이라서 명절의 의미가 없어 보이기는 합니다.

그래서 추석과 같은 명절에는 우리 사회가 취약계층을 한번 더 내다보고요.
또 말씀하신 것처럼 환자가 있는 이웃들이 상처가 되지 않도록 사소한 것이라도 주의를 기울이는 명절이 되었으면 합니다.

2) 특히 치료제가 있는데도 치료비가 감당이 안되는 경우 환자 당사자와 가족의 겪는 좌절감은 말로 다 표현하기 어려울 것 같습니다. 그 아픈 사례가 SMA, 척수성 근위축증 환자들인데요. 청취자들의 이해를 돕기 위해서 SMA가 어떤 질환인지 설명해주시겠습니까.

답변 : 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, SMA)은 사람의 5번 염색체 내 돌연변이로 인해 발생하는 신경근육계 희귀질환인데요.

우리 신체에 <운동신경 세포> 생존에 필요한 특수 단백질을 생산하는 유전자가 없거나 변이되어 생기는 질환으로 알려져 있습니다.

이 척수성 근위축증이 발병하면 전신 근육이 점차 약해지고 위축기도 하고요. 안면근육은 물론 소화기, 호흡기 근육 기능이 떨어져 신체장애를 유발하는 질환을 SMC, 척수성 근위축증이라고 합니다.
이 희귀질환을 치료하는 치료제가 이전에는 없었는데 지난 2016년 최초로 근육 약화를 지연하는 ‘스핀라자’를 시작으로 ‘졸겐스마’하고 ‘에브리스디’하는 치료제가 개발된 것입니다.

하지만 우리나라에서는 이 질병에 걸린 환자들이 모든 잘 사용할 수가 없습니다.
치료제가 엄청 비싸고요. 또, 건강보험 적용에 매우 까다롭습니다.

국내 보험 급여적용을 받는 환자들은 인공호흡기를 사용하고 있어야 하고요.
만 3세 이전에 진단 기록이 없는 환자들은 건강보험을 적용받지 못합니다.

그렇다면 이 질병이 성인이 되어서 발병되었다면 2016년에서야 기적처럼 나온 치료제를 건강보험 적용을 받지 못해 사실상 치료를 받지 못한다는 사실입니다.

3) 그래서 장애인단체들이 연대해 공동대책위원회를 만든 바 있는데요. 추석 연휴을 앞두고 공대위가 기자회견을 열었죠.

답변 : 그렇습니다.
<척수성근위축증(SMA) 환자 의약품 접근권 보장을 위한 공동대책위원회>란 단체와 <전국장애인차별철폐연대>가 최근에 강원도 원주시 건강보험심사평가원을 찾아 <스핀라자 급여 중단 기준 폐지 및 에브리스디 급여 보장 촉구’ 기자회견을 갖은 바 있습니다.

4) 그러니까 SMA환자들이 치료할 수 있게 급여기준을 폐지하고 급여를 보장해달라는건데요.
두 종류의 치료제, 비용이 얼마나 듭니까. 또 급여 보장 기준이 어떻게 되나요?

답변 : 스핀라자의 경우 보통 1년에 3~4번 주사를 맞아야 하는 치료제인데요, 주사 1번 맞는데 비용이 약 1억 원이라고 합니다.

2019년부터 우리나라에도 건강보험급여가 적용돼서 급여가 적용돼도 본인부담금이 1회당 600만 원인데 1년에 3~4번에 치료주사를 맞아야 하니까 1년이면 2천만원이 넘는다는 것입니다.

그리고 원샷 치료제라고도 불리는 <졸겐스마>는 유아기에 한 번만 맞아도 되기는 하지만 가격이 무려 20억 원을 넘는다고 합니다.
이 <졸겐스마> 치료제가 다행이 지난 7월 20일 보험급여가 적용되도록 결정이 났기는 했지만 여전히 금액이 워낙에 높다 보니 자부담도 부담이 되긴 마찬가지지죠.

그리고 장애인 단체들이 <에브리스디> 치료제 급여 보장을 촉구했는데요.
이 에브리스디는 주사가 아닌 입으로 섭취하는 약이거든요. 척추 측만증으로 인해 척추에 주사를 놓을 수 없는 환자나 잦은 입원치료로 일상을 유지하기 어렵고 경제적 부담이 큰 환자들에게 필요한 약물로 처방되고 있는 치료제인데요.

그런데 이 치료제는 아직도 보험급여가 이루어지지 않고 있어서 장애인단체들이 이번 기자회견에서도 <에브리스디> 치료제가 건강보험에 적용되게 해 달라고 강력하게 요청했습니다.
5) 결국 치료제가 있는데도 보험급여 적용이 안돼, 발만 동동 구르고 있는 환자들이 있을 수 밖에 없다는 얘기네요.

답변 : 그렇습니다. 그래서 이와 관련하여 기자회견을 했던 전장연측은 “정부는 이 비싼 약들을 더 많은 환자가 누릴 수 있도록 노력하는 것이 아니라 엄격한 보험급여 기준을 정해서 오히려 환자들이 투약을 받지 못하게 하고 있다”고 반발했습니다.

치료제 <스핀라자>는 ▲인공호흡기를 사용하고 있거나 ▲만 3세 이전에 질환 발현 증명이 없는 환자들은 보험 급여적용 기준에서 제외하고 있어서요.

약물 투여 때마다 모니터링을 해서 이 질환이 개선되거나 유지되지 않는 경우에는 그나마 건강보험 급여 적용이 중단되고 있는 현실입니다.

<졸겐스마> 또한 다른 나라는 짧게는 생후 24개월에서 길게는 60개월까지 보험 적용을 보장해주는데요. 우리나라는 보험급여 결정 기준이 생후 12개월에 불과하다고 전장연은 기자회겨에서 꼬집었습니다.

특히 심평원은 <스핀라자>에 대한 현재 기준마저 강화해서 치료제 사용후 현재의 <개선 또는 유지>가 아닌 <개선>으로만 건강보험 기준을 변경하려고 한다고 강력하게 항의했습니다,

SMA, 척수성 근위축증이라고 하는 희귀병은 점차 온몸의 근육이 굳어가는 퇴행성 질환인데 치료제로 사용했는데 개선이 안되면 건강보험을 적용해 주지 않는다는 것은 정말 말이 안된다는 주장인 것입니다.

약을 투여했을 때 몸의 기능이 그 상태로만도 유지된다는 것 자체가 이미 효과가 있는 것이라고 장애인단체들은 강조하고 있는 것입니다.

6) 환자 당사자들의 입장도 들어볼까요

답변 : SMA 환자들의 주장은 그야말로 절박하고 처절하지요.
이들이 사용하는 치료제에 대해 환자들은 유일한 생명줄이라고 주장합니다.

하지만 엄격한 보험급여 기준에 많은 성인장애인은 유일한 생명줄과 같은 치료제를 사용하는데 큰 어려움이 있어 곧 절망을 보고 있다고 말하고 잇습니다.

그나마 운 좋게 투약 대상자가 되더라도 언제 중단될지 모르는 현실에 두려워하고 있다고 환자들은 하소연 하고 있습니다.

SMA 당사자인 대구장애인차별철폐연대 노금호 대표는 처음 이 치료제를 알게 됐을 때 가졌던 희망은 주치의의 말 몇 마디에 절망으로 떨어졌다고 했습니다.

3세 이전에 의료기록이 없던 상황에서는 치료제 <스핀라자> 보험급여를 신청조차 하지 못했기 때문이라고 했습니다.

노금호 대표는 최근에 의료기록이 없더라도 사진과 동영상을 통해 3살 이전 당시의 질환 발현 증상이 증명된다면 보험급여가 가능해져 두 차례의 신청 끝에 <스핀라자> 투약 대상자가 될 수 있었답니다.

그런데 노 대표는 운이 좋게 부모님이 찍어 놓은 사진들이 있었고 상태를 증명할 수 있을 정도로 증상이 발현돼 있었지만 여전히 많은 성인 근육장애인들은 3세 이하의 자료를 찾을 수 없어서 <스핀라자> 건강보험을 받을 수 없다고 했습니다.

그래서 SMC 당사자들은 국가와 정부는 국민의 생명과 안전을 보장해야 하는 것이 의무이자 책임이라고 생각하기에 정부는 부디 당사자의 말에 귀 기울여 제대로 된 절차가 마련될 수 있도록 최선을 다해주길 바란다고 기자회견장에서 눈물로 호소했습니다.

7) 그럼 공대위는 앞으로 SMA환자들의 희망의 불씨를 살리기 위해 어떤 활동을 펼쳐나갈 계획인가요?

답변 : 이날 기자회견을 한 공대위는 지속적으로 ▲스핀라자 급여 중단 제도 폐지
▲에브리스디 급여 도입 논의 즉각 시작할 것을 정부에 촉구하고요.

아울러 ▲희귀질환자에 대한 의료비 지원 강화를 요구하기로 했습니다.

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김대빈 기자 (marchy@ablenews.co.kr)

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